PSO Mag Numéro 125 - Septembre 2016

L'édito

Psoriasis : ”Mal connu, mal vécu“ !

"Les préjugés, laisse-moi te dire, sont les fruits de la peur et de la méconnaissance"
Jon Kalman Stefansson

Rappelez-vous nos slogans depuis une dizaine d’années :

• Vainqueur : ”Le Pso n’aura pas ma peau“
• Volontariste : ”Je ne me cache plus“
• Optimiste : ”Ma vie passe avant la maladie“...

Tous s’inscrivaient dans une dynamique d’espoir. Alors pourquoi avoir choisi d’interpeler, cette année, le grand public, la famille, les ”autres“ ?
À cause d’un constat : toutes les enquêtes d’opinion que nous menons montrent que si le mot ”psoriasis“ semble être de mieux en mieux connu, il n’y a pas pour autant de réelle évolution des attitudes : les idées reçues ont toujours la vie aussi dure, les discriminations persistent, les stigmatisations aussi...
On connaît le mot, mais pas la chose ... Pourtant, on rejette !

Et par voie de conséquence ,c’est la double peine pour le psoriasique : il souffre non seulement de sa maladie, mais aussi du fait d’être malade de cette pathologie-là !

Ce qui conditionne, d’emblée, la qualité de notre relation à l’autre : c’est le regard qui nous accueille. Respectueux ou suspicieux ? Empathique ou dégoûté ? Accueillant ou rejetant ? Mais enfin comment nouer des relations ”normales“ quand plus des 3⁄4 d’entre nous éprouvent de la gêne vis-à-vis de leur entourage, et que le tiers va même jusqu’à ressentir de la honte !* Ces sentiments sont des réponses au miroir que nous tendent les autres.

Tant qu’un seul d’entre nous les éprouvera encore, il faudra sans relâche poursuivre solidairement notre lutte contre ce qui découle, à l’évidence, d’un déficit d’information du grand public.

D’où la nécessité de revenir vers la programmation d’une campagne d’information diversifiée sur la maladie, incluant la dédramatisation des situations, et la lutte contre les discrimina- tions, en suscitant la curiosité, en utilisant des moyens originaux tel le théâtre d’improvisation : il faut lutter contre l’ignorance dont Rabelais disait qu’elle ”est mère de tous les maux“, par tous les moyens possibles.
Saisissons donc, dans cet esprit, l’opportunité de cette 13ème Journée Mondiale du Psoriasis 2016 pour laquelle sont proposées des actions que vous découvrirez dans la rubrique ”Agenda“. Nous sommes tous concernés ! Venez, participez, apportez-nous votre aide ! Parlez-en autour de vous !
Mobilisons-nous pour que notre maladie, après avoir été reconnue par l’OMS, le soit enfin par chaque individu.

Agissons ensemble !
Que cela soit une de nos plus pertinentes et de nos plus solidaires résolutions de rentrée !

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

* Sondage IPSOS-France Psoriasis réalisé du 30 juin au 11 septembre 2015 auprès de 767 patients