PSO Mag numéro 129 - Décembre 2017


Sommaire N°129



  • L’édito
  • Infos santé
  • Actualités
    • Psoriasis et sport
    • Journée mondiale du rhumatisme
  • Dossiers
    • Le psoriasis de l’enfant
    • Enfant, adulte, soignant : qui décide(nt) du traitement ?
    • France Psoriasis et les enfants
  • Vie de l’Association
    • Écho des régions
  • Autour du pso
    • PsoPRO
    • Au bout du fil, au bout d’un clic
    • Quand le pso se fait roman
  • L’agenda
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

”Et ceci peut changer”...

Ce n’est pas la gravité du psoriasis qui cause l’exclusion, c’est largement la manière dont la société y réagit.
Et ceci peut changer.
Rapport Global Mondial de l’OMS sur le Psoriasis

Autrement dit ”assumer le psoriasis au quotidien, c’est vivre une maladie affichante, à l’image sociale très dégradée, vue au travers du prisme des préjugés de nos interlocuteurs”.

C’est, sous des formules diverses, le sens de nos slogans depuis des années ! C’est le sens de nos constats,
C’est le sens de vos témoignages.
C’est objectivé par nos enquêtes.

”Et ceci peut changer” ...
C’est notre vœu le plus cher ! un volontarisme auquel nous adhérons, c’est évident ! Mais n’y a-t-il pas pire sourd que celui qui ne veut pas entendre ?

Des progrès et des raisons d’espérer en 2017 :

  • De nouveaux traitements nous proposent des solutions innovantes pour un meilleur contrôle de notre maladie, afin d’obtenir des thérapies de plus en plus ciblées.
  • La connaissance du psoriasis et du rhumatisme psoriasique s’améliore, intéresse les chercheurs et les médecins.
  • La presse française n’en a jamais autant parlé. Ce n’est plus un sujet tabou rejeté par les journalistes qui ne savaient pas le classer dans une rubrique bien définie. Maintenant, le fardeau de la maladie est volontiers souligné (comme par exemple dans la remarquable chronique de Michel CYMÈS sur RTL le 9 octobre 2017). L’actualité de notre journée mondiale trouve de plus en plus de relais...

Néanmoins, pour améliorer l’image sociale de notre pathologie, lutter contre les rejets et discriminations que nous dénonçons, rien n’est possible sans l’aide d’une vraie volonté politique.

C’est de ce soutien en vue d’une grande campagne d’information, préalable indispensable, dont nous aurons besoin en 2018 pour donner à cette perspective des chances de réussir.

”Et ceci peut changer” ...

Plus nous serons unis et réunis dans notre association, mieux nous réussirons à imposer et faire aboutir notre plaidoyer pour faire évoluer les mentalités.
Lors de cette nouvelle année, que je vous souhaite très amicalement à tous particulièrement douce, réussie et heureuse, soyons plus que jamais ”#psolidaires” et restons ”#psoptimistes” !

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

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PSO Mag Numéro 128 - Septembre 2017


Sommaire N°128



  • L’édito
  • Infos santé
    • À propos des cures thermales
    • Fin du remboursement du Dexeryl
    • Interaction entre le pamplemousse et certains médicaments
    • Un nouveau biosimilaire
  • Actualités
    • Soriatane® et grossesse
    • Ensemble contre les rhumatismes
    • Les dentistes à l'écoute des patients : les médications
  • Dossiers
    • L'éducation Thérapeutique du Patient
  • Vie de l’Association
    • Écho des régions
    • Assemblée générale ordinaire annuelle
    • Un nouveau conseil d'administration
    • EUROPSO : ”mission : défense des patients”
    • IFPA - Assemblée Générale à Bruxelles
  • Autour du pso
    • Enquête : comment répondre au défi du psoriasis
    • France Assos Santé
    • Au bout du fil, au bout d’un clic
    • Quand le pso se fait roman
  • L’agenda
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

Psoriasis : ”Mieux vivre avec, mieux vivre ensemble“

”Rien sur nous, ne se fera sans nous”
Lars ETTARP président de l’IFPA

Notre slogan de campagne 2017 résonne sur deux tons, comme l’an passé : il y a nécessité de poursuivre notre action sur deux cibles à la fois, et rechercher les moyens d’atteindre aussi bien les psoriasiques que le grand public. Les premiers, intimement, c’est nous et nos ”frères de peau“, ils sont la raison d’être de l’association. Aux seconds, nous lançons un appel à une perception raisonnée, sans à priori et non discriminante de notre pathologie.
Pour tous, il est fondamental de s’informer ! Encore faut-il en avoir le désir car il n’y a pire sourd que celui qui ne veut pas entendre ! Et pourtant nous devons faire ”société“, ensemble !

Halte aux tabous moyenâgeux qui affectent le psoriasis ! Pour les lever, piquons la curiosité de nos contemporains, par le mot d’abord, puis par sa réalité concrète. Il est essentiel de multiplier les occasions de parler et faire parler du ”psoriasis“...

Déjà quelques exemples :

  • À la télévision, sur France 2, pour la 1ère fois dans une émission grand public, ”C’est au programme“, Sophie DAVANT a invité, le 12 juin, le Dr LONS DANIC au sujet du psoriasis. Quittant ainsi les émissions purement médicales le psoriasis pourrait-il, de ce fait, investir le champ social et modifier son image tellement complexe ?
  • La campagne ” C’est Psossible“, dont nous sommes partenaires, que vous avez pu voir en mai/juin à la télévision, ainsi que sa déclinaison en affichage dans les métros.
  • Le spectacle d’improvisation fait peau neuve. Plus impertinent, il s’appellera désormais ”Scène d’un pso“ : pour se détendre tout en s’informant.
  • La création de ”France Assos Santé“, à laquelle nous adhérons, représente des perspectives de solidarité associative pour mieux faire entendre ”la voix des patients“.
  • De nouveaux positionnements très signifiants dans le champ de la santé : France Psoriasis est partenaire de l’organisation des Rencontres nationales du Rhumatisme ; elle organisera ses conférences le 18 novembre à la Cité de la Santé...

Nos stratégies d’information doivent refléter une adaptabilité constante, une diversification innovante, une présence sur tous les champs de possibilités. C’est ce à quoi nous nous employons, avec le nouveau Conseil d’administration que vous venez d’élire. Et nous avons besoin de l’énergie et du soutien de chacun d’entre vous.
Comme l’affirme le président de l’IFPA, c’est vraiment à nous d’être vigilants et actifs, de porter nous-mêmes nos messages, de ne pas céder à la résignation.
A titre individuel, comme en situation collective, voilà une belle résolution de rentrée que je vous souhaite agréable et pleine d’espoir...

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

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PSO Mag Numéro 127 - Avril 2017


Sommaire N°127



  • L’édito
  • Infos santé
    • Traitements : des évolutions dans deux produits
  • Actualités
    • Psoriasis et obésité
    • Du nouveau pour soulager la douleur
  • Dossiers
    • Parcours de vie avec la maladie
  • Vie de l’Association
    • Écho des régions
  • Autour du pso
    • Objectifs peau... Une initiative innovante au service des patients
    • Quand le pso se fait roman
    • Au bout du fil, au bout d’un clic
  • L’agenda
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

Cet été, ne nous cachons plus !

”Et vous, déshabillez-vous !”
Robert Nyel interprété par Juliette Gréco

Nous avons su remettre en cause la parole des experts. Ils affirmaient que le psoriasis n’était pas accompagné de démangeaisons... or ce sont justement elles qui constituent la première des raisons de suivre un traitement, la première de nos attentes, avant même la disparition des plaques ! La survenue du rhumatisme psoriasique était largement sous-estimée aux environ de 5 % ...On place maintenant le curseur entre 25 et 30% !

Nous repensons nos conceptions jour après jour.

Souvent on nous demande : ”Où sont-ils les 2 à 3 millions de psoriasiques dont vous parlez ? On ne les voit pas”. Pourtant, ils sont partout : ils travaillent, sont actifs, s’impliquent dans la vie sociale, vont à l’école... mais ils sont sous leurs manches longues, leurs jupes paysannes, leurs pantalons longs, leurs cols roulés, même par les pires chaleurs... Ils se cachent et se taisent. Ce sont les as du camouflage ! Ils sont gênés par votre regard et préfèrent l’éviter, parfois même ils ont honte d’eux-mêmes...

Sans galvauder le terme, vous savez quel mot désigne le fait de se sentir discriminé à cause de l’apparence de sa peau ?
Ne donnons pas raison à ces gens-là. Cette année 2017, c’est le moment des choix, des engagements forts : que ce soit au nom de l’égalité, ou en celui du droit à la différence (à chacun son option...) avec l’arrivée des beaux jours, le pso, parlons-en et montrons-le ! Il est urgent de le faire si on veut voir évoluer la perception négative du grand public sur notre pathologie.

Commençons enfin, ensemble, la construction d’une autre image sociale du psoriasis. Alors, cet été, pas d’hésitation, ne nous cachons plus !

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

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Pso Mag numéro 126 - décembre 2016

Au sommaire de ce N°126 de PSO Mag

À retrouver dans le Pso Mag n°126 de décembre 2016 : un point sur les biothérapies, sur le psoriasis en gouttes et sur le rhumatisme psoriasique.

Ainsi qu'un bilan des actions réalisées pour la Journée Mondiale du Psoriasis : nos délégués ont réalisés plus de 20 actions en région cette année !

Et toujours les rubriques "Quand le pso se fait roman", "Témoignages", et l'agenda des actions à venir.

PSO Mag Numéro 125 - Septembre 2016


Sommaire N°125



  • L’édito
  • Infos santé
    • Traitement biosimilaires : de quoi parle-t-on ?
    • Les "poissons docteurs"
  • Actualités
    • Notre peau et l'eau, quelles affinités ?
    • Rhumatisme psoriasique et ostéoporose
  • Dossiers
    • Psoriasis et sport : quelles pratiques ?
  • Vie de l’Association
    • Écho des régions
    • À propos des ”Cafés Pso“
    • L’Assemblée Générale Ordinaire
    • Conférence IFPA
    • Ensemble, réalisons une campagne d’information dans les médias !
  • L’agenda
  • Autour du pso
    • Quand le pso se fait roman
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

Psoriasis : ”Mal connu, mal vécu“ !

"Les préjugés, laisse-moi te dire, sont les fruits de la peur et de la méconnaissance"
Jon Kalman Stefansson

Rappelez-vous nos slogans depuis une dizaine d’années :

  • Vainqueur : ”Le Pso n’aura pas ma peau“
  • Volontariste : ”Je ne me cache plus“
  • Optimiste : ”Ma vie passe avant la maladie“...

Tous s’inscrivaient dans une dynamique d’espoir. Alors pourquoi avoir choisi d’interpeler, cette année, le grand public, la famille, les ”autres“ ?
À cause d’un constat : toutes les enquêtes d’opinion que nous menons montrent que si le mot ”psoriasis“ semble être de mieux en mieux connu, il n’y a pas pour autant de réelle évolution des attitudes : les idées reçues ont toujours la vie aussi dure, les discriminations persistent, les stigmatisations aussi...
On connaît le mot, mais pas la chose ... Pourtant, on rejette !

Et par voie de conséquence ,c’est la double peine pour le psoriasique : il souffre non seulement de sa maladie, mais aussi du fait d’être malade de cette pathologie-là !

Ce qui conditionne, d’emblée, la qualité de notre relation à l’autre : c’est le regard qui nous accueille. Respectueux ou suspicieux ? Empathique ou dégoûté ? Accueillant ou rejetant ? Mais enfin comment nouer des relations ”normales“ quand plus des 3⁄4 d’entre nous éprouvent de la gêne vis-à-vis de leur entourage, et que le tiers va même jusqu’à ressentir de la honte !* Ces sentiments sont des réponses au miroir que nous tendent les autres.

Tant qu’un seul d’entre nous les éprouvera encore, il faudra sans relâche poursuivre solidairement notre lutte contre ce qui découle, à l’évidence, d’un déficit d’information du grand public.

D’où la nécessité de revenir vers la programmation d’une campagne d’information diversifiée sur la maladie, incluant la dédramatisation des situations, et la lutte contre les discrimina- tions, en suscitant la curiosité, en utilisant des moyens originaux tel le théâtre d’improvisation : il faut lutter contre l’ignorance dont Rabelais disait qu’elle ”est mère de tous les maux“, par tous les moyens possibles.
Saisissons donc, dans cet esprit, l’opportunité de cette 13ème Journée Mondiale du Psoriasis 2016 pour laquelle sont proposées des actions que vous découvrirez dans la rubrique ”Agenda“. Nous sommes tous concernés ! Venez, participez, apportez-nous votre aide ! Parlez-en autour de vous !
Mobilisons-nous pour que notre maladie, après avoir été reconnue par l’OMS, le soit enfin par chaque individu.

Agissons ensemble !
Que cela soit une de nos plus pertinentes et de nos plus solidaires résolutions de rentrée !

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

* Sondage IPSOS-France Psoriasis réalisé du 30 juin au 11 septembre 2015 auprès de 767 patients

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Pso Mag numéro 124 – Avril 2016

Dans le nouveau numéro Pso Mag, n°124, un dossier pour mieux vivre avec son psoriasis et/ou son rhumatisme psoriasique grâce à la méditation, la sophrologie et au yoga.

Comment mieux vivre au quotidien avec notre peau ou nos articulations qui se rappellent sans cesse à nous ?

Dans ce dernier numéro Pso Mag, découvrez un dossier pour mieux vivre avec son psoriasis et/ou son rhumatisme psoriasique grâce à la méditation, la sophrologie et au yoga.
C’est pour répondre à cette question qu’a été réalisé ce dossier qui ne prétend pas vous offrir "la" solution magique mais des pistes pour vous aider à mieux vivre au quotidien. Le Docteur Sarah PARIENTE, dermatologue, nous parle des bienfaits de la méditation ; Muriel NOWACKI de ceux de la sophrologie et Éloïse PEPKE de ceux du yoga.
Ce numéro s’intéressera également au psoriasis des plis et au diagnostic du rhumatisme psoriasique.

PSO Mag Numéro 123 - Décembre 2015


Sommaire N°123



  • L’édito
  • Infos santé
    •  1ère Journée Santé de la peau : notre peau, patrimoine familial et personnel...
    • L'assurance-vie
  • Actualités
    • Le psoriasis chez les séniors
    • La lumière
    • La fatigue dans le rhumatisme psoriasique
    • Rhumatisme psoriasique et activités physiques
  • Dossier spécial
    • Les enquêtes France Psoriasis : pourquoi y répondre ?
  • Vie de l’Association
    • Une nouvelle déléguée pour la région de Toulouse : Vanda MARIJANOVIC
    • La presse en parle
    • Écho des régions
  • Autour du pso
    • Théo et les psorianautes
    • Bulletin d'adhésion
    • Au bout du l, au bout d’un clic
    • Quand le pso se fait roman
  • L’agenda
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

2015, année #psoptimistes ?

“Etre optimiste est un combat”
Eric-Emmanuel SCHMITT

En 2015 quels temps forts pour France Psoriasis ?

C’est, en mai, l’accord du Ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes de nos campagnes d’information, reconnaissance implicite de la gravité de notre maladie suite à la résolution de l’OMS.
C’est la diffusion, en accès gratuit du premier jeu éducatif en direction des enfants d’âge primaire : “Théo et les psorianautes”, pour les aider à mieux vivre leur psoriasis.

C’est la pérennisation de notre réseau “Psolidaires”, qui prend une place incontournable dans la vie de près de 1 000 personnes.
C’est, en juin, la première fois que l’on utilise le théâtre et l’improvisation comme moyens d’information sur le psoriasis, dans une collaboration patients/ comédiens pour faire naître “Scènes d’un Pso, Scènes d’impro”.
C’est depuis septembre une émouvante exposition photo sur le thème “Ma vie passe avant la maladie”.

C’est le succès de #psoptimistes sur tweeter en cette fin d’année.

Mais c’est aussi ce qu’on oublie trop souvent de mentionner, notre “routine” sans relâche depuis des années : nos missions d’information, d’actions en faveur d’une meilleure reconnaissance de notre pathologie, de sensibilisation tout publics, de participation à la démocratie sanitaire...
Et surtout notre volonté à tous, salariés comme bénévoles, de ne jamais laisser sans réponse un appel à l’aide.

En 2016, comme en 2015, continuons à être #psoptimistes ! Ce n’est pas une réaction naïve, mais une déduction lucide qui s’appuie sur les espoirs que génèrent à la fois les progrès dans la connaissance des mécanismes de la maladie, la diversité croissante des traitements proposés et l’évolution de sa perception sociale.
Un parcours de soin individualisé, une prise en charge plus complète, pour une meilleure qualité de vie, voilà les perspectives pour lesquelles nous militons.

Abordons avec “psoptimisme” cette nouvelle année que je vous souhaite, de tout cœur et en toute amitié, sous le triple signe du bonheur, de l’harmonie et de la solidarité dont nous avons tellement besoin.

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

* Sondage IPSOS-France Psoriasis réalisé du 30 juin au 11 septembre 2015 auprès de 767 patients

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Pso Mag numéro 122 - septembre 2015

À l'affiche dans le Pso Mag n°122, la nouvelle campagne France Psoriasis "Ma vie passe avant la maladie !"

En première de couverture du dernier numéro Pso Mag, découvrez ce qui sera désormais notre nouvelle identité visuelle et son slogan : « Ma vie passe avant la maladie ».

C’est l’aboutissement de nos slogans successifs et volontaristes depuis des années : après «  le Pso n’aura pas ma peau », « Je ne me cache plus », « Fi du Pso », nous parvenons à l’authenticité des aspirations du malade qui se prend en charge, assume sa maladie, et veut légitimement vivre sa vie sans souffrir du regard désobligeant voire soupçonneux de l’autre…

Nous devons cette réalisation à cette jeune psoriasique qui a accepté de confier son image à l’objectif du photographe, à visage découvert, concrétisant ainsi l’évolution de notre démarche collective. Saluons aussi l’implication du groupe de travail sur l’identité visuelle qui réunit des salariés et des administrateurs. Merci à tous !

Extrait de l’édito de Roberte Aubert, Présidente France Psoriasis

 

PSO Mag Numéro 121 - Mars 2015


Sommaire N°121



  • L’édito
  • Infos santé
    • Grossesse et/ou allaitement : les traitements du psoriasis et du rhumatisme psoriasique sont-ils compatibles ?
    • Santé Info Droits
    • Quoi de neuf côté traitements ?
  • Actualités
    • Alimentation et psoriasis par le Pr François AUBIN (Grpso de la SFD)
    • Psoriasis et cancer : questions pratiques par les Prs Hervé BACHELEZ et Carle PAUL (Grpso de la SFD)
    • Psoriasis et douleurs articulaires : et si c’était un rhumatisme psoriasique ?
    • Psoriasis et rhumatisme psoriasique : rôle de la vitamine D par le Dr Béatrice BOUVARD
  • Dossier spécial
    • 1ère Semaine Nationale du Psoriasis : la mobilisation de tous !
  • Vie de l’Association
    • 2014 : France Psoriasis en chiffres
    • Hommage à un ancien Président : Bernard LUET
    • Écho des régions
    • Séminaire des délégués
    • Deux nouveaux délégués
    • Faire vivre la démocratie sanitaire : où en sommes nous à France Psoriasis ?
  • Autour du pso
    • Au bout du fil, au bout d’un clic
    • Quand le pso se fait roman
  • L’agenda
  • Délégué•e•s de régions

L'édito

S’appeler “France Psoriasis” qu’est-ce que ça change ?

“Commencez par changer en vous ce que vous voulez changer autour de vous”
Gandhi

Voici tout juste 1 an nous prenions officiellement le nom de France Psoriasis. Qu’est-ce que cela a changé ?

A priori, peu de choses : pérennité de nos objectifs et de nos préoccupations, détermination identique. Même efficacité de l’équipe du siège, même engagement des bénévoles (délégués, administrateurs, adhérents,...) -plus de 5 600h encore cette année-.

Et pourtant...
Nommer la maladie, dès que l’on parle de l’association, c’est un changement significatif de lisibilité collective et individuelle :

  • C’est donner un écho plus pertinent à nos actions et à notre communication.
  • C’est être plus clairement identifié par nos partenaires et par ceux qui découvrent notre
    existence.
  • C’est aussi un effet sur chacun de nous, à titre personnel : désigner clairement notre maladie, c’est l’identifier sans tabou, pour mieux la combattre. Il y a, silencieusement, création et affirmation d’une identité spécifique à l’association, un sentiment d’appartenance à un groupe qui n’a plus envie ni de se cacher ni de se taire.

Nous sommes donc bien sur la voie que nous avons choisie ensemble : pour faire évoluer le regard de la société sur notre pathologie, il faut d’abord que nous-mêmes, nous osions nous montrer, témoigner, nous imposer : atteints d’une maladie chronique, avec certaines problématiques identiques à toutes les maladies chroniques, mais d’autres, plus spécifiques, à prendre en compte en tant que telles, et ne devant donner lieu à aucune discrimination.
De tout cela, la reconnaissance de l’OMS de mai 2014 vient opportunément apporter confirmation. Cette résolution atteste l’importance primordiale de l’information : c’est pourquoi nous appuyant sur ce texte international, nous lançons notre pétition et demandons au Ministère de la Santé, non seulement la reconnaissance de la gravité et de la chronicité de la maladie, mais aussi le soutien actif de nos campagnes.

Plus que jamais, France Psoriasis a besoin de compter sur la mobilisation de chacun de nous !

ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis

* Sondage IPSOS-France Psoriasis réalisé du 30 juin au 11 septembre 2015 auprès de 767 patients

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Pso Mag numéro 120 – décembre 2014

A l’occasion de la 11ème Journée Mondiale du Psoriasis, notre association a connu un pic d’actions jamais encore atteint. Radio, télévision, presse nationale, quotidiens régionaux, ne nous ont jamais autant relayés.

Ce numéro de Pso Mag revient sur l’investissement de France Psoriasis, ses bénévoles et salariés, ses partenaires et les membres de son Conseil Scientifique qui ont contribué à faire sortir notre maladie de son anonymat et de son incompréhension ; que l’on commence à en parler comme on évoque les autres maladies chroniques, ni honteuses, ni imaginaires, avec leurs souffrances, leurs incertitudes et leurs conséquences sur la vie du patient et de son entourage ; que nous soyons sur la voie de la transformation souhaitée dans les mentalités.

Continuons, tous, unis face au psoriasis !
Extrait de l’édito de Roberte Aubert, Présidente France Psoriasis