Découvrez le 1er guide du parcours santé des personnes malades chroniques

[im]Patients, Chroniques et Associés publie le 1er « guide Parcours de santé des personnes malades chroniques »

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, notamment avec le concours de l’association France Psoriasis, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage.

Un guide pour servir de GPS au sein du parcours de santé

Organisé autour de 6 grands chapitres, le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » a été conçu non pour être lu d’une traite, mais pour apporter des éléments de réponse au fil des questions surgissant lors du parcours de santé.

Les 6 chapitres correspondent aux grandes séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.

Il a demandé un travail de recherche conséquent, notamment pour être à jour avec la nouvelle loi de santé du 26 janvier 2016.

Afin de faciliter la navigation et le repérage, chaque chapitre a été découpé en de nombreux points d’entrée. Ainsi, ce sont 42 sections qui permettent d’accéder simplement et rapidement à l’essentiel.

Qu’il s’agisse de « la médecine de premier recours », de « la personne de confiance », de « la carte Vitale », des « arrêts de travail » ou des « affections longue durée » (ALD), les différentes sections ont été conçues avec différents niveaux de lecture : le texte de fond pour comprendre, l’essentiel à retenir sous forme d’encadrés, des liens vers des ressources sur le web (en texte et sous forme de QR-Code) pour aller plus loin.

Un guide qui place l’humain au cœur du parcours de santé

Le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » peut servir aux professionnels de santé ou du secteur médico-social, mais il est conçu avant tout pour les personnes vivant avec une maladie chronique ainsi que leurs aidants, et fait une large place aux témoignages et citations. De même, sa rédaction a fait l’objet de 6 réunions de relecture inter-associatives : des salariés, des bénévoles, des écoutants, des spécialistes des droits, de la e-santé etc. ont participé à ce guide mobilisant la diversité des connaissances et compétences associatives.

Pour Thomas Sannié, le Président de [im]Patients, Chroniques & Associés : L’enjeu d’un tel guide est non seulement d’informer mais aussi de faire vivre la parole des personnes. Loin des mots, du concept, le parcours de santé est d’abord une réalité, celui du parcours de vie des personnes malades chroniques.

Le guide parcours de santé des personnes malades chroniques

Téléchargez le guide (PDF 23Mo)

Où vous procurer le guide gratuit « Parcours de santé des personnes malades chroniques » ?

Vous pouvez télécharger la version PDF du guide parcours de santé en ligne ou venir en chercher un exemplaire papier au local de l’association France Psoriasis : 53, rue Compans, 75019 Paris, entre 9h et 17h, du lundi au vendredi.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à nous appeler au 01 42 39 02 55.

Théo et les Psorianautes

Théo, un petit garçon, et Mia, une fée habitante de la planète Psoria, vont vous aider à comprendre cette maladie et à mieux la vivre avec en famille, à l’école avec les copains et copines et avec son médecin.


Pour jouer en ligne, Théo et Mia vous donnent rendez-vous sur : www.theoetlespsorianautes.fr

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La malpeau

La Malpeau est une nouvelle éditée par France Psoriasis à l'occasion de ses 25 ans pour « sensibiliser autrement » le grand public et les professionnels de santé au psoriasis et à ses conséquences sur notre quotidien. Un guide pratique, rédigée par le Dr Michèle-Léa SIGAL, permet de faire le point sur les traitements en conclusion de l'ouvrage.

Maya Nahum. Éd. K’noë, 2008 (Coll. Une nouvelle pour comprendre une maladie).

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Psoriasis – Rhumatisme psoriasique : les réponses à vos questions

Vous souffrez de psoriasis. Vous souhaitez en savoir plus pour mieux vous soigner ? Vous souhaitez mieux comprendre cette pathologie qui touche l'un de vos proches ? Vous trouverez dans ce livret "Psoriasis - Rhumatisme psoriasique : les réponses à vos questions" des explications, des conseils et des éléments de réponse aux questions que vous vous posez peut-être. Chaque cas est particulier. Il n'y a pas de traitement miracle mais il existe aujourd'hui de multiples possibilités thérapeutiques permettant de contrôler la maladie tout en préservant votre qualité de vie.

Réalisée grâce au soutien institutionnel des laboratoires Genévrier.


Au sommaire des questions / réponses

  • Le psoriasis cutané
  • Le rhumatisme psoriasique
  • Les traitements du psoriasis cutané
  • Les traitements du rhumatisme psoriasique
  • Les conseils
  • Paroles de patients...
  • Pour en savoir plus
  • Rejoindre l’association
  • France Psoriasis, une association impliquée à votre écoute

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Bande dessinée : Le Foulard Rouge

Parce que la bande dessinée se destine à un large public, de  7 à 77 ans, France Psoriasis a décidé de diffuser l'information sur la maladie et son vécu  par ce biais. Grâce à une rencontre inattendue, l'histoire d'un homme et de sa maladie vont basculer vers un avenir moins solitaire...

Un cahier pédagogique  y est proposé à la fin avec des conseils pratiques, des questions/réponses et des informations sur la maladie et ses traitements rédigés par le Pr Louis DUBERTRET.

Auteurs : Pr Louis Dubertret, Université Paris VII, Hôpital Saint Louis.
Scénario, dessin et mise en couleur :  Jean Louis Fonteneau et Lisandru Ristorcelli.
Narratives pour les  Editions Bardet-Souchard

Réalisée grâce au soutien institutionnel de Janssen Cilag.

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