Missions et objectifs
De par les nombreux témoignages qu’elle reçoit chaque jour, les missions de France Psoriasis s’orientent suivant quatre axes : redonner espoir, améliorer le parcours de soin, encourager la recherche et faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique.
1. Redonner de l’espoir à tous les concernés
- Informer sur la maladie et les traitements : mettre à disposition de l'information, organiser des réunions d’échange partout en France, créer un réseau de bénévoles formés pour être le relai en région, …
- Délivrer les dernières actualités dans la maladie au travers d’une revue, d’une newsletter et d’articles sur notre site internet
- Accompagner et soutenir les patients : organisation de réunions, de « Café-Pso », permanence d’écoute, apport de l’aide nécessaire, … afin que le patient devienne acteur de sa maladie.
2. Améliorer le parcours de soin
- Réduire l’errance thérapeutique des patients en travaillant avec les professionnels de santé et les autorités
- Informer de l’existence de la forme rhumatismale associée au psoriasis cutané - environ 30% des cas
- Sensibiliser les professionnels de santé (dermatologues, rhumatologues, médecins généralistes, pharmaciens, …) au vécu avec la maladie
3. Encourager la recherche
- Réaliser des études et des enquêtes médico-sociales afin d’améliorer la connaissance du parcours de soin des patients, l’impact de la maladie sur la vie quotidienne
- Informer sur les essais cliniques en cours
- Améliorer le vécu des patients pendant les essais
4. Faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique
- Organiser des campagnes de communication à destination du grand public pour changer le regard sur le psoriasis, mieux le faire connaître et combattre les préjugés
- Sensibiliser les autorités politiques pour une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie : porter la résolution de l’Organisation Mondiale de la Santé, réunions, présentation des objectifs, …