J’ai aujourd’hui 29 ans et je souffre de psoriasis depuis bientôt 6 ans sur les côtés intérieurs de mes deux pieds et sur la paume de mes deux mains. Il se manifeste par de grandes plaques recouvertes de squames blanchâtres de plus ou moins fortes épaisseurs qui se détachent en découvrant une peau très rouge à l’endroit des lésions. Il est centralisé sur les côtés intérieurs de mes deux pieds.

Tandis que sur la paume de mes mains, il se manifeste par des petites bulles d’eau qui en éclorant me fait peler. Après de nombreuses visites chez différents dermatologues et de nombreuses crèmes coûteuses à très coûteuses, j’ai perdu complètement espoir que cela puisse un jour s’améliorer.

J’ai lu dans une brochure sur le psoriasis et le soleil, qu’il faut absolument bien nettoyer et hydrater la peau. Donc, j’ai commencé à hydrater mes plaques avec une crème pour les peaux sèches. Et là le miracle ! Ma peau « redevient » de plus en plus « normale » en tout cas sur mes pieds, pour le psoriasis sur les mains je n’ai encore rien trouvé mais je suis déjà super contente pour mes pieds. Dommage que je n’ai jamais pris de photo vous auriez pu voir la différence … Donc si je peux conseiller les personnes souffrant comme moi du psoriasis, ne faites pas d’acharnement thérapeutique, un bon pain dermatologique et une crème hydratante et ils verront la différence.
Vive les tongs en été ! Bonne chance.

Vous ne me connaissez pas mais moi oui, depuis quelques années déjà ; je suis la maman d’Aurélie qui est atteinte de psoriasis et qui combat courageusement cette maladie.

J’ai écouté la chanson récemment créée pour l’association ; elle est magnifique et émouvante. L’article où elle témoigne de son désir de maternité aussi. C’est très important pour elle ce bébé si désiré. En tant que maman d’Aurélie, je me suis souvent sentie coupable de lui avoir transmis par hérédité cette maladie qui la fait tant souffrir physiquement et psychologiquement. Heureusement le Professeur a su l’écouter, la soignée et elle a retrouvé le sourire et l’espoir. Je fais mon possible pour entendre ce qu’elle ressent mais j’ai souvent été loin de me douter de son désespoir et de sa souffrance.

Aussi, je viens vous témoigner mon admiration pour des jeunes femmes comme vous, souffrant mais aidant les autres à s’en sortir par vos témoignages.

J’ai assisté à Brest avec ma maman à une de vos conférences pour comprendre Aurélie ; depuis, elle vous connaît bien et participe à votre action. Voilà, son papa et moi, nous vous adressons tous nos vœux de continuation et d’encouragement pour cette décennie d’espoir.

Je connaissais l’existence de l’association depuis quelque temps déjà. C’est en entendant parler de la Journée Mondiale du Psoriasis que j’ai revisité le site et découvert le groupe Facebook.

Quand on est atteint de psoriasis on se sent seul. Incompris. Que ce soit ses amis, sa famille, ses collègues, tous voient cette maladie comme une manifestation superficielle d’un désordre émotionnel sans voir le drame profond et personnel qui se joue là, à l’intérieur de nous.

Cette journée mondiale du 29 octobre 2010 fut pour moi un nouveau regard sur le psoriasis. C’est la première fois en 22 ans de pso que je participais à une réunion de ce genre. A la fois angoissé et impatient, j’ai tout de suite été accueilli chaleureusement par l’équipe de l’association. D’abord intimidé, je me suis finalement laissé tenté par l’atelier maquillage. Moi qui venais, dans la semaine, de tenter l’expérience de la piscine en subissant le regard appuyé de plusieurs personnes, je découvrais une gamme de produits de correction, utilisables aussi pour se baigner. Un miracle.

L’étape la plus importante fut bien sûr les conférences des Docteurs Maccari, Belamtoug et Consoli. Je crois avoir vraiment (re)découvert ma maladie à ce moment là. Alors que je la vivais comme une fatalité contre laquelle j’avais depuis longtemps adopté le service minimum, j’apprenais l’existence de nouvelles thérapies dont mon dermato ne m’avait jamais parlé, et découvrais le rhumatisme psoriasique que je connaissais très mal. J’ai aussi fait la connaissance de quelques personnes très attachantes dans leurs témoignages.

Aujourd’hui j’ai décidé de prendre les choses en main et je vais bientôt aller consulter un dermato conseillé par l’association. Je suis persuadé qu’il est possible d’améliorer son confort de vie quand on s’en donne la peine et je remercie toute l’équipe de France Psoriasis (ex-APLCP) pour leurs efforts quotidiens.

Le temps passe

Et la beauté s’efface.

Pourquoi ce manteau rouge qui chaque matin devient plus rouge

La douleur est là

Et le miroir ne trompe pas.

Cette peau si fragile

Qui devient reptile

Un jour s’effacera

Mais personne ne le saura.