Les institutions

Régulièrement, nous participons également aux colloques et réunion d’information organisées par la Haute Autorité de Santé (HAS), par l’Agence nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) et de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM).

À travers ces colloques, France Psoriasis reste informé de l’actualité en Santé.

Au quotidien, dans la démocratie sanitaire

Parmi nos délégués de région bénévoles, nombreux sont ceux qui sont inscrits au CISS de leur région, où ils représentent l’association, suivent les formations proposées, et, pour certains, occupent déjà des responsabilités :

  • Marie Noëlle DARTEVELLE : CISS Rhône-Alpes
  • Josette THEOTISTE : CISS Auvergne et CISS Centre
  • Andrée ROGIER : CISS Nord-Pas-de-Calais
  • Franck THROMAS : CISS Limousin
  • Nathalie FOSSATI : CISS Provence-Côte d’Azur
  • Anne BANVILLET : CISS Aquitaine ; membre du conseil d’administration du CISSA et de la commission « communication »
  • Bernard COUTURIER : CISS Poitou-Charente ; Trésorier du CISSPC
  • Francine LAIGLE : CISS Bretagne ; Vice- Présidente du CISS pour l’Ile et Vilaine

En région, le CISS est l’interlocuteur privilégié des ARS, ce qui permet à nos délégués formés de participer à certaines instances, selon leurs intérêts, leurs compétences et leurs disponibilités.

La première démarche consiste à être admis au sein de la CRSA (Commission Régionale de la Santé et de l’Autonomie), organisme consultatif, démarche facilitée par l’agrément de l’association par le Ministère de la Santé ; puis, le cas échéant, d’opter pour une sous-commission spécialisée. Le représentant des usagers (RU) est nommé par arrêté du directeur de l’ARS. Actuellement, 3 délégués sont très investis dans leur région :

  • Nathalie FOSSATI : membre de la CRSA PACA ; membre suppléant de la Commission Spécialisée Prévention (CSP)
  • Bernard COUTURIER : membre de la CRSA Poitou-Charente, de son conseil de surveillance, et de la Commission Spécialisée du Droit des Usagers (CSDU). De plus, en tant que représentant des usagers, il appartient à la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) du CHU de Poitiers et participe à la commission de certification de cet hôpital
  • Francine LAIGLE : membre de la CRSA Bretagne, suppléante pour la Commission Spécialisée de l’Organisation des soins (CSOS),la Commission Spécialisée des Droits des usagers (CSDU) et la Commission de Protection des Personnes (CPP). De plus, en tant que RU, elle appartient au groupe de travail de la Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles (CAPPS) Bretagne, et du Centre de Coordination de la Lutte contre les Infections Nosocomiales (CCLIN) Ouest. Elle participe aussi au CLIN d’un établissement privé.

Plus de détails sur l’implication de France Psoriasis dans la démocratie Sanitaire ici.

L'OMS reconnait le psoriasis comme une maladie sévère non-contagieuse

La 67ème Assemblée Mondiale de la Santé voit la reconnaissance du psoriasis comme étant une maladie sévère non-contagieuse. 

« Journée historique pour la communauté mondiale du psoriasis » , puisque la résolution de l’OMS sur le psoriasis est adoptée par l’Assemblée Mondiale de la Santé

(Stockholm, 26 Mai 2014)

A la 67ème Assemblée Mondiale de la Santé, les états membres de l’OMS ont adopté une résolution sur le psoriasis. Cette dernière reconnait le psoriasis comme étant « une maladie chronique, non-contagieuse, douloureuse et invalidante, pour laquelle il n’existe aucun traitement de guérison ». La résolution reconnait aussi le fardeau psychosocial de la maladie. Elle admet que la plupart des patients souffrent d’un manque de reconnaissance et d’un accès insuffisant aux traitements.

Lars Ettarp, Président de la Fédération Internationale des Associations du Psoriasis (IFPA) commente : « IFPA, ensemble avec ses associations membres et les sociétés médicales, a depuis longtemps interpellé l’OMS et ses états membres pour reconnaître la nature sévère du psoriasis. Finalement, les voix de plus de 125 millions de personnes souffrant de psoriasis ont été entendues, et en ce jour historique pour la communauté mondiale du psoriasis, nous souhaitons exprimer notre gratitude envers toutes les parties prenantes qui se sont impliquées dans la réussite de cette importante résolution et en particulier tous les états membres de l’OMS qui ont montré de l’intérêt pour notre cause. »

Le Panama est un des états membres de l’OMS qui a soutenu activement la résolution et la campagne pour la reconnaissance du psoriasis. Son Ambassadeur Alberto Navarro Brin de la Mission Permanente du Panama aux Nations Unies à Genève, affirme : «  Ensemble avec l’Argentine, l’Equateur et le Qatar, le Panama a reconnu la nécessité d’une très grande sensibilisation de cette maladie qui a un fort impact sur la santé et sur la qualité de vie de ses patients . Ces pays ont engagés des discussions avec d’autres états membres de l’OMS pour gagner leur soutien. Nous sommes très satisfaits que cette résolution a maintenant été adoptée et nous continuerons à travailler avec la société civile pour aider à bâtir un monde meilleur pour les gens souffrant de psoriasis. »

Une des parties prenantes qui s’est engagée avec l’ IFPA pour la reconnaissance mondiale du psoriasis est l’ ILDS (International League of Dermatological Societies). Le Professeur Wolfram Sterry, Président de l’ILDS, commente : « En tant que dermatologue, j’ai vu combien le psoriasis pouvait affecter profondément les gens dans leur vie quotidienne. Ensemble, avec les associations de patients, nous avons réussi à éduquer les instances politiques sur l’impact de cette maladie et sur ce qui peut être fait pour soulager ce fardeau. Cette résolution nous donne une plateforme à partir de laquelle nous pouvons aller plus loin dans notre engagement avec les instances politiques. Elle nous aidera à améliorer l’accès aux traitements et aux soins dont les patients souffrant de psoriasis ont besoin. »

Kathleen Gallant, Secrétaire de l’IFPA et Présidente de la Task Force sur les maladies non contagieuses ( NCDs ) approuve cette résolution qui est une plateforme importante et qui va effectivement apporter des changements.

«  L’adoption de la résolution sur le psoriasis par la 67ème Assemblée Mondiale de la Santé envoie un message puissant, planétaire que le psoriasis est une maladie auto-immune, sévère, non-contagieuse, douloureuse et invalidante, qu’elle nécessite une plus grande sensibilisation du public sur sa nature inflammatoire et sur ses nombreux impacts physique et psychosocial. C’est une formidable opportunité pour l’éducation et pour une meilleure compréhension. Cette remarquable première étape collective va soulager les effets dévastateurs de cette maladie inflammatoire chronique. »

Traduction : Patricia Jimmy

Chargée des Relations avec l’IFPA