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Nos besoins, nos revendications : agissons ensemble !

AGISSONS ENSEMBLE !

 

Partout dans le monde, la pandémie de COVID-19 a fait de la santé une priorité des programmes gouvernementaux. Une bonne santé influe sur tous les aspects de la vie. Au niveau national, une population en bonne santé est une condition préalable à la prospérité. La maladie psoriasique est une affection systémique qui touche plusieurs parties du corps, principalement la peau, les articulations ou les deux. Outre les symptômes cutanés et articulaires, elle se caractérise par un risque accru de développer des maladies non transmissibles connexes, et a un impact majeur sur la santé mentale et la qualité de vie. En 2014, tous les États membres de l’ONU se sont engagés à améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie psoriasique. Des recommandations pratiques sur la manière d'atteindre cet objectif ambitieux ont été publiées en 2016 dans le rapport mondial sur le psoriasis de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Plus de cinq ans après cet engagement collectif, il reste encore beaucoup à faire.

Nos besoins, nos revendications : agissons !

  • Changer la perception de la maladie psoriasique
  • Assurer l'égalité d'accès aux médicaments
  • Mettre fin à la stigmatisation
  • Faire progresser les soins holistiques
  • Préparer le personnel de santé

Comment agir ?

En signant ici la pétition lancée par l'IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) à l'occasion de la 18ème Journée Mondiale du psoriasis 

Avec quels desseins ?

 

Changer la perception : la maladie psoriasique touche le corps entier

La maladie psoriasique est une affection systémique, qui se caractérise notamment par un risque accru de développer des maladies non transmissibles connexes. Les comorbidités les plus courantes sont l'obésité, l'hypertension, la dyslipidémie, le diabète (collectivement dénommés syndrome métabolique), les maladies cardiovasculaires et les maladies inflammatoires de l'intestin. La maladie psoriasique a également un impact majeur sur la santé mentale et la qualité de vie. Les personnes qui en souffrent courent un risque accru de développer des troubles anxieux et une dépression en raison de leur état et des effets de l’inflammation sur le cerveau.

Souffrir de la maladie psoriasique et présenter une ou plusieurs comorbidités fait peser un lourd tribut physique, psychologique et financier sur les individus. Au fur et à mesure de l'évolution de la pandémie de COVID-19, il est apparu que certaines des comorbidités courantes de la maladie psoriasique, en particulier le diabète, l'obésité et l'hypertension artérielle, sont des facteurs de risque de mauvais résultats dans le cadre de la COVID-19, ce qui ajoute un risque et un fardeau potentiels supplémentaires.

Le rapport mondial de l'OMS sur le psoriasis préconise une prise en charge globale de la maladie psoriasique, qui intègre le dépistage et la prévention des comorbidités, ainsi qu'un soutien psychologique.

Prévenir l'apparition de comorbidités en agissant sur les facteurs de risque modifiables, tels qu'un mode de vie sain, permettrait d'alléger la charge qui pèse sur les individus et de réduire les dépenses du système de santé à long terme. De plus, des populations en meilleure santé seraient moins vulnérables aux épidémies de maladies infectieuses telles que la COVID-19. L’intégration du dépistage des comorbidités courantes de la maladie psoriasique dans la prise en charge permettrait de les détecter et de les traiter à un stade précoce, et ainsi d’éviter des complications supplémentaires et une augmentation des dépenses en ressources.

Egalité d'accès aux médicaments : des traitements abordables, sûrs, efficaces et de qualité

La maladie psoriasique est incurable, mais ses symptômes cutanés et articulaires peuvent être traités efficacement àl’aide de médicaments.

L'accès à des technologies et à des médicaments abordables, sûrs, efficaces et de qualité permettra d'optimiser la prise en charge de la maladie psoriasique et de prévenir l'apparition de comorbidités. Toutes les personnes touchées doivent avoir un accès égal aux meilleurs soins et traitements, où qu'elles vivent. Pour atteindre cet objectif, les instances dirigeantes et les autorités sanitaires devraient se pencher sur des questions telles que la disponibilité et les régimes de remboursement des médicaments, afin de s'assurer que la thérapie appropriée soit accessible à tous ceux qui peuvent en bénéficier.

La pandémie de COVID-19 a mis en évidence les inégalités dans la distribution et l’accès aux médicaments, aux vaccins et aux technologies. À l’instar des traitements et des vaccins contre la COVID-19, les médicaments et les technologies les plus efficaces pour la prise en charge de la maladie psoriasique devraient être à la portée de tous, partout.

À l’heure de choisir entre différents types de traitement, la décision devrait toujours être prise d’un commun accord entre le patient et le médecin, afin que la thérapie soit adaptée aux objectifs, à l'attitude et aux préférences du patient. Chacun vit la maladie psoriasique à sa manière en termes de gravité, d'impact sur la qualité de vie et d'objectifs de traitement. Les personnes vivant avec la maladie psoriasique sont des experts du caractère singulier de leur état de santé. Elles doivent donc être considérées comme des partenaires dans la prise de décisions thérapeutiques. Trouver un accord sur le traitement améliorera l'observance, la satisfaction à l’égard de ce dernier et les résultats à long terme.

 

Mettre fin à la stigmatisation : défendez les intérêts des personnes vivant avec la maladie psoriasique

Les maladies visibles sur la peau sont souvent associées au rejet ou à l'exclusion de la société. Pire encore, la stigmatisation s'accompagne souvent d'une autostigmatisation. Les personnes atteintes de la maladie psoriasique peuvent ressentir de la honte, de la gêne et une faible estime de soi en raison de leur état. La stigmatisation et l'auto-stigmatisation associées à la maladie psoriasique ont d’énormes répercussions. Les réactions négatives peuvent entraîner des sentiments négatifs, qui influent à leur tour sur la santé mentale et les interactions sociales.

La stigmatisation liée à l'état de santé est courante lors d'épidémies de maladies infectieuses : des exemples récents comme la COVID-19, le SRAS ou le VIH ont montré que la stigmatisation suscite un frein au dépistage ou au traitement, en plus de la discrimination, de la haine et du racisme.

Le rapport mondial de l'OMS sur le psoriasis indique très clairement que les gouvernements doivent adopter des mesures pour réduire la stigmatisation. Les idées reçues doivent être dissipées : la maladie psoriasique n'est pas contagieuse, n'est pas une affection cutanée, n’est pas due à une mauvaise hygiène et n'est la faute de personne.

Faire progresser les soins holistiques : un traitement axé sur l'individu dans sa globalité

La prise en charge optimale d'affections complexes telles que la maladie psoriasique nécessite un changement dans le mode de fonctionnement des systèmes de santé. La fragmentation des soins et une approche centrée sur la maladie ne sont pas adaptées à la gestion d'une population vieillissante souvent atteinte de maladies non transmissibles. Les personnes souffrant de maladies chroniques multiples néces

sitent un modèle de soins intégré et axé sur le patient, qui ne se concentre pas sur les problèmes de santé, mais sur les individus et leurs objectifs de santé.

La COVID-19 a souligné l'importance de systèmes de santé résilients, à l'épreuve d'urgences sanitaires soudaines. Les soins prodigués aux personnes souffrant de maladies chroniques ont été compromis lors de la réaffectation des ressources à la lutte contre la COVID-19. En ce qui concerne la maladie psoriasique, les annulations de rendez-vous et l'hésitation initiale à entamer un traitement immunomodulateur ont mis en péril la prise en charge et peuvent avoir déclenché des conséquences à long terme.

La forme la plus simple de prise en charge intégrée de la maladie psoriasique consiste en un effort coordonné entre les dermatologues et rhumatologues, sous la forme de centres mixtes de dermatologie/rhumatologie. Élargir le concept de prise en charge intégrée de la maladie psoriasique afin d'y inclure les services de psychologie, la prévention des comorbidités, la promotion de la santé et la coordination avec les soins primaires permettrait d’obtenir des soins de haute qualité, intégrés et axés sur l’individu, englobant tous les aspects de la maladie. La pandémie actuelle de COVID-19 pourrait servir de catalyseur du changement en vue de l'élaboration d'un modèle de soins centré sur le patient.

Préparer le personnel de santé : mieux préparé pour mieux soigner

Pour prendre en charge des pathologies complexes comme la maladie psoriasique, il est essentiel de disposer d'un personnel de santé hautement qualifié disposant de ressources appropriées. La pénurie de travailleurs et la répartition irrégulière des spécialistes au détriment des zones rurales sont à l'origine de disparités en matière de soins au niveau national et international.

La pandémie de COVID-19 a braqué les projecteurs sur les enjeux suscités par les pénuries de personnel de santé. Même dans les pays disposant de ressources adéquates en matière de soins de santé, la pénurie de personnel infirmier et de médecins était le principal obstacle à la garantie de la prise en charge des personnes ayant contracté le virus responsable de la COVID-19.

Les soins primaires sont idéalement positionnés pour mettre les patients en contact avec différents spécialistes, surveiller les changements dans l'évolution de la maladie et le dépistage des comorbidités, et fournir un appui à l’observance et à la mise en place de changements dans le mode de vie. La structure capillaire des soins primaires peut compenser la répartition inégale des spécialistes dans les zones rurales ou reculées. Malheureusement, les prestataires de soins primaires ne sont pas suffisamment formés à la maladie psoriasique.

Pour améliorer la prise en charge de la maladie psoriasique, il est nécessaire d'encourager la formation des médecins en dermatologie et de renforcer l'enseignement médical sur cette dernière dans les facultés de médecine et dans le cadre de la formation médicale continue. En outre, la formation d'autres professionnels de la santé que les médecins apporterait un grand soutien aux spécialistes et aux médecins de première ligne dans la prise en charge des comorbidités, des problèmes d'observance et des changements de comportement.

 

Merci à tous ceux qui prendront le temps de signer cette pétition : ensemble, nous sommes plus forts ! 

Télécharger le plaidoyer complet réalisé par IFPA