Archive d’étiquettes pour : rhumatisme psoriasique

ECR 2022 : Rdv le 12 octobre pour écouter le podcast !

Pour la première fois depuis sa création, le thème ECR 2022 "Activité physique adaptée" sera abordé sous la forme d'un podcast ! Un nouveau format plus concis imaginé pour vous permettre de l'écouter à n'importe quel moment de votre journée.

Une occasion unique de parler des maladies rhumatismales dont souffrent plus de 12 millions de Français, mais aussi de présenter les dernières avancées de la recherche dans ce domaine et de monter l'importance de continuer à la soutenir.

 

Rdv le 12 octobre ICI pour écouter le podcast ! 

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Le bus Citizen Pso et Rhum Pso est de retour pour parcourir la France ! (Edition 2022)

Citizen Pso, outil pédagogique sous forme d'escape game, sensibilise le grand public depuis 2019 sur le psoriasis tout en levant les tabous et les idées reçues. Il est le fruit d'une co-construction entre l'association France Psoriasis, un comité d'experts pluridisciplinaire et le laboratoire Janssen.

 

D'abord en physique à Paris, puis en format digital disponible sur ordinateur, tablette et mobile, l'escape game a pris place à bord d'un bus en 2021. ce bus a parcouru 8 villes de France de septembre à novembre et a rencontré plus d'un millier de personnes. Pour aller plus loin, Citizen Pso évolue et de nouvelles énigmes sont à découvrir sur une pathologie étroitement liée au psoriasis : le rhumatisme psoriasique.

Pour cette tournée 2022, le challenge du Bus Citizen Pso et Rhum Pso est double :

  • changer le regard du public sur les personnes souffrant de psoriasis en levant les tabous et les idées reçues
  • mettre en lumière le rhumatisme psoriasique, une maladie peu connue, alors même qu'environ 3 patients sur 10 atteints de psoriasis développent une atteinte articulaire, en moyenne dans les 10 à 15 ans après l'apparition du psoriasis*.

Le bus Citizen Pso et Rhum Pso : de nouvelles énigmes et un gant simulateur de rhumatisme psoriasique !

 

Pour cette nouvelle édition de Citizen Pso, vous retrouverez les personnages emblématiques de la première édition, Marion, Sylvie ou encore Nadim. Parmi eux, certains ont évolué et ont développé un rhumatisme psoriasique.

En 35 min, les participants devront chercher des indices disséminés dans la pièce, les combiner entre eux pour résoudre ces énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Afin de mieux comprendre ce que vit un patient atteint de rhumatisme psoriasique et ainsi ressentir le poids de la maladie, un gant simulateur de RP sera également mis à la disposition du public.

Zoom sur dates et lieux de la Tournée 2022:

  • le 17 juin à Paris, Hôpital St Joseph de 9h à 18h
  • le 15 septembre à Nice, place Masséna de 11h à 19h
  • le 20 septembre à Strasbourg, place Dauphine de 11h à 19h
  • le 14 octobre à Saint-Mandé, Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de 9h à 17h15 (inscrivez-vous ici).

L'association France Psoriasis et ses bénévoles ainsi que de nombreux médecins des centres hospitaliers régionaux partenaires seront présents, à chaque moment de la journée, pour répondre aux questions du public.

Un projet co-construit avec France Psoriasis, des dermatologues et des rhumatologues

 

L'outil pédagogique ayant évolué avec des énigmes sur le rhumatisme psoriasique, le comité d'expert pluridisciplinaire est composé du Dr Anne-Bénédicte Duval-Modeste, dermatologue au CHU de Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, dermatologue à l'Hôpital d'Instruction des Armées Bégin Saint-Mandé, d'Emilie Bousser, infirmière d'éducation en dermatologie au CHU de Caen, du Dr Marc Perrussel, dermatologue au CHU de Rennes, du Dr Renaud Felten, rhumatologue au CHU de Starsbourg, et enfin du Dr Fabienne Roux, rhumatologue à l'hôpital St Joseph à Paris.

 

Retrouvez Citizen Pso également en ligne !

Afin de permettre à un maximum de personnes de se familiariser et de vivre l'expérience Citizen Pso, l'outil pédagogique se décline aussi sur un site dédié : https://citizenpso.fr/

 

(* Mease PJ et al. Prevalence of rheumatologist-diagnosed psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Am Acad Dermatol 2013; 69:729-35)

 

 

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Webconférence ECR le 12 octobre 2021

 

La Journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques (RMS), le World Arthritis Day, créée il y a 25 ans et célébrée chaque année le 12 octobre, est une occasion unique pour les patients, mais aussi les chercheurs et les cliniciens du monde entier, de se réunir, d’être visibles et de faire entendre leur voix.

 

Depuis 2014, l’initiative Ensemble contre les rhumatismes (ECR ) a rejoint ce mouvement international : ECR vise à la fois à fournir une information fiable et au plus près des attentes des malades, et à promouvoir la recherche médicale en rhumatologie, auprès des patients, du grand public, des décideurs institutionnels et des politiques. L’objectif étant à terme de contribuer au développement de nouvelles solutions thérapeutiques contre les maladies des os et des articulations qui touchent un quart de la population française.

Le thème  choisit cette année par les associations partenaires d’ECR est celui des « Nouveautés thérapeutiques dans les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC)».

 

Au début des années 2000, l’arrivée des biothérapies, et notamment les anti-TNF, a révolutionné la prise en charge des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC).

20 ans plus tard, où en est-on des biothérapies ?

Existe-t-il de nouvelles pistes à explorer dans ce domaine ? Des traitements innovants, appelés « inhibiteurs de Jak ou anti-Jak », ont vu le jour récemment : de quoi s’agit-il ? Qu’apportent-ils de plus que les biothérapies et à qui pourront-ils bénéficier ?

Comme les vaccins développés contre la Covid-19, peut-on imaginer soigner les rhumatismes inflammatoires chroniques à l’aide de l’ARN messager ?

De façon générale, peut-on envisager, dans un futur proche, une médecine personnalisée qui prenne mieux en charge la fatigue et la douleur qui impactent tant la qualité de vie des patients ?

Autant de questions, et bien d’autres encore, seront traitées lors de cette web-conférence, par le Professeur Jean Sibilia, professeur des universités, praticien hospitalier en rhumatologie et doyen de la Faculté de médecine à Strasbourg.

Les porte-paroles des associations, mesdames Fabienne Lacombe et Bénédicte Charles exposeront quant à elles le point de vue des malades sur leur prise en charge et la gestion de leurs symptômes.

Nous vous invitons, nombreux, à nous rejoindre,  le 12 octobre à 18h30 sur le site ECR et à échanger via le chat, pour que cette édition 2021 soit un succès encore plus grand que les années précédentes !

La web-conférence sera ensuite accessible en replay sur le site de ECR.

Professeur Francis Berenbaum (AP-HP / Inserm)

Plus d'infos et suivre la conférence ici : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

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Informations sur le COVID-19 pour les adultes et les enfants

Recommandations patients atteints de maladie auto-immunes ou auto-inflammatoires

La situation concernant le COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du Jeudi 9 avril 2020 (les éléments mis à jour sont en orange dans le texte) mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Un dispositif de confinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire. Les déplacements sont interdits sauf dans certaines situations (www.gouvernement.fr/info-coronavirus) notamment pour se rendre auprès d’un professionnel de santé.

Respectez les gestes barrières :

  • Se laver les mains à l'eau et au savon (au moins 1 min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour et après chaque contact, et après les éternuements (à faire au creux du coude) ou mouchages de nez (avec mouchoir à usage unique) et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées.
  • Saluer sans se serrer la main ni embrassade, respectez une distance d’au moins un mètre. Évitez de porter vos mains à votre visage sans les avoir au préalable lavées à l’eau et au savon ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique.
  • Porter un masque chirurgical jetable n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires nouveaux et inhabituels afin de protéger les personnes qui vous entourent en respectant les gestes barrières pendant 14 jours.
  • Pas d'arrêt systématique des traitements immuno-suppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures...) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
  • Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies auto-inflammatoires). Pas d’arrêt du plaquenil ou de la nivaquine en cas de lupus ou autres connectivites. Le plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID, la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières.
  • Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs, biothérapies ou corticoïdes au long cours à des doses supérieures à 10-15 mg/jour vous êtes plus fragiles. Restez à votre domicile et demandez à votre entourage de faire vos courses et limitez les contacts en respectant les gestes barrières. Conformément aux décisions gouvernementales, les personnes fragiles doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Pour plus d’informations, consulter notre fiche d’informations récapitulative : https://urlz.fr/chLN
  • Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. L’arrêt de travail sera délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. Il faut pour cela prendre contact avec le médecin, et si cela est possible, par télé-consultation. Pour plus d’informations rendez-vous sur ameli.fr.
  • Si vous avez un médicament à dispensation hospitalière, il peut vous être livré auprès de la pharmacie la plus proche de votre domicile. Pour plus d'info cliquer ici.

Pour les personnes ayant été en contact avec un patient positif pour le coronavirus ou ayant des symptômes qui font penser au COVID-19 (toux, fièvre)

  • Maintien à domicile sans aucune sortie
  • Respectez les gestes barrières vis-à-vis de votre entourage immédiat
  • Si vous avez des symptômes faites le test proposé par l’Alliance Digitale contre le COVID-19 : www.maladiecoronavirus.fr et appelez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • Surveillez votre température deux fois par jour durant les 14 jours suivant
  • Dans la mesure du possible, dormez séparément. Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas serviettes et produits d’hygiène
  • Evitez de toucher poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent.
  • Aérez plusieurs fois par jour maison/appartement
  • En cas de survenue de symptômes respiratoires avec fièvre ou nez qui coule, toux, diarrhées, contactez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • Appelez le 15 uniquement en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou essoufflement ou si vous n’arrivez pas à contacter votre médecin traitant.

Vous avez des questions sur le coronavirus ?

www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou numéro d’information gratuit 0 800 130 000

Télécharger le document résumant les recommandations patients atteints de maladie auto-immunes ou auto-inflammatoires en cliquant sur le lien suivant : VF COVID19 Recos patients FAI2R (1)

Télécharger la fiche : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ?

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Parentalité et psoriasis : appel à participation

Dans le cadre d’une campagne d’information portant sur les projets de parentalité avec le psoriasis, nous recherchons des personnes pour participer par leur témoignage et celui de membres de leur famille, à un documentaire.

L’objectif de ce documentaire porté par l’association France Psoriasis, est de mettre en lumière des parcours transmettre des apprentissages de parents dans leur projet de maternité et de parentalité en situation de maladie.

Ce partage d’expérience devant permettre d’accompagner d’autres couples et futures familles pour qui peu de ressources sont actuellement disponibles.

Si vous êtes vous-même parent, que vous vivez avec le psoriasis et souhaitez partager votre expérience avec votre conjoint/e et/ou votre/vos enfants, vous pouvez participer.

NOTE : Votre témoignage sera enregistré et vous et votre famille serez pris en photo et filmés le temps du reportage. Vos témoignages respectifs seront mis en image sur une plateforme web pédagogique reliée au site internet de France Psoriasis et présentés à l’occasion de temps forts tels que des congrès médicaux ou des rendez-vous associatifs, dans un objectif de sensibilisation grand public sur la maladie.

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Disponibilités :

  • Période de tournage : 3 jours consécutifs à définir avec vous d'ici le 31 janvier 2019.
  • Nous illustrerons par la photographie votre vie quotidienne à l’occasion de plusieurs rendez-vous (de 2 à 3h maximum) définis avec vous, sur 3 journées consécutives.
  • Durant ces 3 jours, nous planifierons ensemble avec vous et votre conjoint/e, un entretien filmé (1h30) durant lequel nous chercherons à comprendre vos cheminements respectifs dans votre projet de parentalité, vos apprentissages et quelle place a été donné à la maladie.

Lieu :

  • À votre domicile et dans les lieux qui vous sont familiers à proximité de chez vous.

Modalités de participation :

  • Pas d’indemnités de participation.
  • Possibilité d’obtenir des fichiers des photographies réalisés dans le cadre du reportage, pour un usage personnel.
  • Possibilité de modifier le/s noms des participants sur les supports réalisés.

Si vous souhaitez participer à ce beau projet ou obtenir plus d'informations, contactez l'association France Psoriasis au 01 42 39 02 55 ou par mail à info@francepsoriasis.org.

Tournage rhumatisme pso et parentalité

 

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