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L'Escape Game Citizen Pso arrive en région !

Après une édition parisienne, Citizen Pso s’élance sur les routes de France

 

Le psoriasis, c’est sale.

Le psoriasis, c’est contagieux.

Le psoriasis, c’est psychosomatique.

À toutes ces affirmations, la réponse est NON !

Et pourtant, beaucoup connaissent le psoriasis, non ? C’est une maladie banale finalement… Et bien justement, c’est parce que le psoriasis est une maladie bien plus complexe qu’il n’y paraît, qu’il était nécessaire de proposer au grand public et aux patients un outil pédagogique, ludique et convivial qui favorise l’apprentissage de cette maladie.

Après un franc succès à Paris en octobre dernier, l’escape game Citizen Pso, co-construit par l’association France Psoriasis, accompagnée d’un comité d’experts pluridisciplinaire* et de Janssen, s’élance sur les routes de France et s’arrêtera dans 7 villes de mai à octobre 2020.  L’originalité ? L’évènement initial s’installe dans un bus, ce qui permettra de conserver le décor original dans chacune des villes visitées. Citizen Pso permettra de sensibiliser le grand public et les patients sur le psoriasis, tout en levant les tabous et les idées reçues.

Un escape game sur le psoriasis : un événement inédit, une expérience unique

Citizen Pso a pour objectif de sensibiliser et d’informer le grand public sur le psoriasis, une maladie qui touche 2,4 millions de Français. Conçu comme un escape game, Citizen Pso permet de mieux connaître et comprendre le psoriasis tout en s’amusant.

Premiers symptômes, diagnostic, prise en charge... les joueurs, par groupes de 5/6 personnes, doivent enquêter sur le vécu de 2 patients : Marion, la jeune femme pétillante et Sylvie, la sexagénaire dynamique. Les participants ont 30 mn pour trouver des indices disséminés dans la pièce, les analyser, les interpréter, les combiner entre eux pour résoudre les énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Zoom sur les dates de la tournée :

Citizen Pso, pour briser les idées reçues sur le psoriasis

Le psoriasis n’est pas lié au manque d’hygiène

Le psoriasis est la conséquence d’un renouvellement accéléré des cellules de la peau (les kératinocytes) : habituellement, elles se renouvellent tous les 28 jours. Chez une personne atteinte de psoriasis, les cellules de la peau se renouvellent tous les 5 à 7 jours ! C’est pour cette raison qu’apparaissent des plaques rouges souvent irritantes et une accumulation de cellules mortes, appelées les squames.

Le psoriasis n’est pas contagieux

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau, qui n’est pas contagieuse ! Son origine exacte est encore inconnue. Cependant, le psoriasis est lié à une prédisposition héréditaire.

Le psoriasis n’est pas dû au stress

Le stress n’est en aucun cas la cause du psoriasis, mais il peut être un facteur favorisant une poussée de psoriasis.

Peur d’être jugé, repoussé, de perdre ses moyens, de ne plus pouvoir séduire, incapacité à effectuer certains gestes, discrimination à l’embauche... Bien au-delà des symptômes physiques parfois handicapants (plaques, squames, douleurs, démangeaisons, insomnies, etc.) la gêne et la honte peuvent considérablement impacter la vie sociale et professionnelle des malades.

De nombreuses idées reçues persistent sur le psoriasis, ce qui participe à la stigmatisation des patients. Le challenge de Citizen Pso est de changer le regard du public sur les personnes souffrant de psoriasis. Ce qui est rendu aujourd’hui possible grâce au « jeu » qui permet de s’informer et d’apprendre de façon ludique, gratifiante et valorisante, en triomphant des épreuves !

Retrouvez aussi Citizen Pso en ligne !

Afin de permettre à un maximum de personnes de se familiariser avec le psoriasis, l’escape game se décline aussi sur un site internet dédié. Sur Citizenpso.fr, les participants deviennent enquêteurs et doivent aider Nadim, jeune homme de 18 ans atteint de psoriasis en plaques, à mieux connaître sa maladie.

Un projet soutenu par France Psoriasis et un comité d’experts pluridisciplinaire

*Co-construit avec un comité d’experts pluridisciplinaire composé du Dr Anne-Bénédicte Duval Modeste, Dermatologue à l’Hôpital Charles Nicolle à Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, Dermatologue à l’Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de Saint-Mandé, du Dr Marc Perussel, Dermatologue au CHU de Rennes, d’Emilie Bousser, Infirmière d’éducation en dermatologie au CHU de Caen et de Rémi Gérard, patient et membre de l’association France Psoriasis, Citizen Pso est validé scientifiquement et reflète le quotidien des patients.

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19

Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du vendredi 27 août 2021 mais peuvent être amenées à évoluer. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.

Pourquoi se faire vacciner contre la COVID-19 ?

 

Suis-je éligible au vaccin contre la COVID-19 ?

Plus d’infos sur : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

 

  • Oui je suis plus à risque de forme sévère de COVID-19 : 

Si je suis sous corticoïdes à fortes doses de manière pro-longée (≥10mg d'équivalent de prednisone sur le long cours) 

Ou si je suis sous immunosuppresseurs ou rituximab 

  • Oui si j’ai une comorbidité associée : 

• obésité avec un indice de masse corporelle > 30 kg/m²

• diabète non équilibré/compliqué • antécédents : d’HTA compliquée, d’AVC, de maladie co-ronaire, de chirurgie cardiaque, d’insuffisance cardiaque, de cirrhose, de pathologie respiratoire, d’insuffisance ré-nale chronique, de cancer sous traitement. --> dans ce cas, une troisième dose de vaccin ARN peut vous être proposée dès le mois de septembre 2021.

  • Oui si je suis enceinte (vaccin à faire dès le 1er trimestre).
  • Pour les patients de la filière FAI²R considérés comme très sévèrement immunodéprimés (patients sous traitements immunosuppresseurs forts de type rituximab ou antimétabolite*), il est préférable lorsque cela est possible d’utiliser un vaccin à ARNm, selon un schéma à 3 doses espacées de 4 semaines, avec contrôle des anticorps 4 semaines plus tard, comme recommandé par la DGS. Une 4ème dose peut être proposée 6 mois après la 3ème dose (https://urlz.fr/foxt).
  •  Chez les patients ayant fait la COVID-19, il est recommandé de vacciner entre 2 et 6 mois après l’infection. Habituellement une seule dose suffit sauf pour les patients présentant une immunodépression sévère (consultez votre médecin référent). Dans ce cas, la vaccination doit se faire après 2 mois suivant le début de l’infection par le SARS-CoV-2 et selon un schéma à deux doses espacées de 4 semaines. Consultez le document de la DGS sur : https://urlz.fr/foxt. 

*Parmi les antimétabolites, on peut citer l’azathioprine, le mycophénolate mofétil (type Cellcept ou Myfortic). En revanche, la prise hebdomadaire de méthotrexate n’entraîne habituellement pas une immunosuppression sévère. Parmi les traitements immunosuppresseurs forts on peut aussi inclure le cyclophosphamide. 

Si je suis à haut risque de forme sévère de COVID-19

  • Pas d'arrêt intempestif des traitements immunosuppresseurs/immunomodulateurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
  • Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
  • Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ni de la colchicine pour les maladies auto-inflammatoires).
  • Pas d’arrêt intempestif du plaquenil. Il n’a montré aucun intérêt dans le traitement des symptômes de la COVID-19 mais a par contre montré tout son intérêt dans le traitement du lupus notamment

 

 

 

 

 

Si vous partagez votre domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile vous devez strictement respecter les gestes barrières si vous développez des signes d’infection. . Pour toute question concernant votre environnement de travail, nous vous invitons à consulter la rubrique « Retour au travail » sur le site dédié du gouvernement via le lien ci-dessous : https://urlz.fr/e5MS.

Les personnes dites « vulnérables » peuvent obtenir pour 5 semaines, auprès de leur pharmacien sur présentation d’une ordonnance, une boîte de 50 masques chirurgicaux.

Pour les personnes fragiles étant contact avec un cas avéré d’infection à SARS-CoV-2

  • Isolement à domicile 7 jours à la date du dernier contact avec la personne atteinte.
  • En cas de symptômes, faites-vous tester.
    • Si le test de dépistage est positif : poursuivre l’isolement à domicile 7 à 10 jours selon le variant à partir de la date du prélèvement test
    • Si le résultat est négatif : levée de l’isolement mais poursuite des gestes barrières, distanciation physique et port du masque 
    • Si vous développez des symptômes au cours des 7 à 10 jours d’isolement, référez-vous aux informations ci-dessous :

Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés 

  • Isolez-vous à domicile
  • Si vous êtes sous traitement corticoïdes, surtout ne l’arrêtez pas
  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/ biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste
  • Contactez votre médecin traitant
  • Prenez rendez-vous pour vous faire tester au plus vite (vous êtes prioritaire)
  • Respectez les gestes barrières vis-à-vis de votre entourage immédiat et portez un masque chirurgical en présence d’autres personnes dans la même pièce pour une période d’au moins 7 jours
  • Surveillez votre température pendant au moins 7 jours Dans la mesure du possible, dormez séparément. Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène.
  • Dans la mesure du possible, dormez séparément. Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène. 
  • Évitez de toucher les poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent
  • Aérez plusieurs fois par jour maison / appartement
  • Appelez le 15 uniquement en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou malaise ou si vous n’arrivez pas à contacter votre médecin traitant.
  • Si après 7 jours il n’y a plus de fièvre l’isolement peut être levé. Dans le cas contraire contactez à nouveau votre médecin traitant (restez isolés jusqu’à 48h après la disparition de la fièvre)
  • La reprise de votre traitement immunosuppresseur/ biologique/biomédicament doit se faire en général 2 à 3 semaines après la fin des symptômes et sur recommandations de votre médecin spécialiste

Des questions sur le coronavirus ?

www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou numéro d’information gratuit 0 800 130 000

Cliquez-ici pour télécharger la fiche complète

Information dispensée par la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé www.fai2r.org 

Le psoriasis ne se limite pas à ma peau !

« LE PSORIASIS NE SE LIMITE PAS À MA PEAU », une campagne de sensibilisation pour aider les patients atteints de psoriasis à faire le lien entre d'éventuelles atteintes articulaire et leur maladie de peau.

Le psoriasis et le rhumatisme psoriasique peuvent être étroitement liés, mais ce lien est aujourd’hui encore trop peu connu des patients. C’est pourquoi Novartis lance, avec l’association de patients France Psoriasis, une campagne de sensibilisation sur la possible association entre le psoriasis et des douleurs articulaires pouvant être le signe d’un rhumatisme psoriasique. Et ainsi, encourager les patients à en parler à leur dermatologue.

Psoriasis et rhumatisme psoriasique : deux maladies étroitement liées (3,4)

Le psoriasis est une maladie de peau inflammatoire chronique. Un dérèglement du système immunitaire de la peau est à l’origine de cette maladie. Une accélération anormale du renouvellement des cellules de l’épiderme et leur accumulation à la surface de la peau entraînent la formation de plaques (4,5,6). Ces plaques de taille variable sont recouvertes de squames blanchâtres qui se détachent facilement.

Le psoriasis est une maladie systémique, c’est à dire qu’elle peut agir à différents endroits de l’organisme (7,8). La peau n’est donc pas la seule touchée. Des atteintes extra-cutanées et notamment des atteintes articulaires peuvent apparaitre : 30% des patients atteints de psoriasis développeront un rhumatisme psoriasique (2). L’inflammation et l’accumulation de liquide dans les articulations se manifestent alors par des gonflements, des raideurs matinales, des douleurs articulaires et une mobilité réduite (9).

Par manque d’informations, beaucoup de patients ne font pas le lien entre l’apparition de douleurs articulaires et leur psoriasis. De fait, ils n’en parlent pas avec leur dermatologue lors de leurs consultations.

 

« Il est primordial pour une personne atteinte de psoriasis cutané de connaître l’existence de la forme rhumatismale, car en cas de douleurs articulaires celle-ci pourra en référer à son dermatologue, et si tel est le cas bénéficier d’un diagnostic et d’une prise en charge rapide et adaptée. La précocité de cette dernière étant d’autant plus décisive que le rhumatisme psoriasique peut occasionner des destructions articulaires irréversibles s’il n’est pas soigné » témoigne Roberte Aubert, Présidente de l’association France Psoriasis.

L’importance de sensibiliser les patients aux symptômes du rhumatisme psoriasique pour initier le dialogue avec le dermatologue et améliorer leur prise en charge.

Le rhumatisme psoriasique est une maladie chronique évolutive (3,5,10).  15% des patients atteints de psoriasis auraient un rhumatisme psoriasique non diagnostiqué (2). Un retard de diagnostic de 6 mois peut aggraver son pronostic (11).

Pour contribuer à lutter contre cette errance de diagnostic Novartis en collaboration avec l’association France Psoriasis lancent la campagne « Le psoriasis ne se limite pas à ma peau » destinée aux patients atteints de psoriasis et à leurs proches.

« On estime que chez environ 1 patient sur 3, le psoriasis peut s’accompagner d’un rhumatisme psoriasique, maladie articulaire pouvant évoluer vers des lésions permanentes et invalidantes s’il n’est pas pris en charge suffisamment tôt. Sensibiliser les patients aux atteintes articulaires est une étape importante dans l’amélioration de la prise en charge du psoriasis.  C’est pourquoi cette campagne s’inscrit dans un enjeu de santé public majeur » nous précise Dr. Nicolas Bruno, Directeur médical Immunologie, Hépatologie et Dermatologie chez Novartis.

Comment est construite la campagne ?

Cette campagne s’articule autour de 2 grands axes :

  • Un axe de sensibilisation et d’information avec des outils pédagogiques destinés aux patients atteints de psoriasis et leurs proches : 5 affiches, une brochure, une vidéo didactique sur la maladie ainsi que des témoignages.
  • Un axe d’optimisation des échanges entre le patient et son dermatologue avec des outils d’aide à la préparation à la consultation et de dépistage permettant d’orienter les patients si cela est nécessaire vers l’expert compétent, le rhumatologue.

Cette campagne digitale est également déployée auprès de l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin : rhumatologues, médecins généralistes et pharmaciens.

Retrouvez toutes les vidéos de la campagne sur la chaîne Youtube de l'association, et autres éléments originaux de cette dernière sur la page www.bienvivremapeau.fr .

Le message à retenir

Si vous avez du psoriasis avec des douleurs articulaires fréquentes, parlez-en à un dermatologue ! 

RECOMMANDATIONS POUR LE DÉCONFINEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE PSORIASIS

Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du Jeudi 7 mai 2020 mais peuvent être amenées à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : http://www.gouvernement.fr/infocoronavirus Un dispositif de déconfinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire à partir du lundi 11 mai 2020 selon les mesures adaptées pour chaque département. Les déplacements sont autorisés sauf dans certaines situations qui sont détaillées sur le site du gouvernement.

  • Pas d'arrêt systématique des traitements immunosuppresseurs/immunomodulateurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
  • Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
  • Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies autoinflammatoires). Le plaquenil et la nivaquine ne sont pas des traitements préventifs du COVID, la meilleure prévention associe masque et gestes barrières.

Suis-je plus fragile face au SARS-CoV-2 (COVID-19) ?

Dans toutes ces situations de fragilité, le télétravail est recommandé, s’il est possible. Dans le cas contraire, consultez alors le médecin du travail afin d’évaluer le risque infectieux lié au poste de travail. Pour plus d’informations, consultez notre fiche téléchargeable :http://www.urlz.fr/chLN

Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile doivent strictement respecter les gestes barrières s’ils développent des signes d’infection.

Respectez les gestes barrières

Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Pour les personnes ayant des symptômes qui font
penser au COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, anosmie…)

  • Confinement à domicile
  • Contactez votre médecin traitant
  • Respectez les gestes barrières vis-à-vis de votre entourage immédiat et portez un masque chirurgical en présence d’autres personnes dans la même pièce pour une période d’au moins 14 jours
  • Surveillez votre température deux fois par jour durant les 14 jours suivants
  • Dans la mesure du possible, dormez séparément. Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas les serviettes et produits d’hygiène
  • Évitez de toucher les poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent
  • Aérez plusieurs fois par jour maison/appartement
  • Appelez le 15 uniquement en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou malaise ou si vous n’arrivez pas à contacter votre médecin traitant

Vous avez des questions sur le coronavirus ?

www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou numéro d’information gratuit : 0 800 130 000

Cliquez-ci pour télécharger la fiche de recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de psoriasis

Source : Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé www.fai2r.org

Psoriasis et COVID-19 : quels gestes à adopter quand on fait ses courses ?

Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19 : quels gestes à adopter quand on fait ses courses ?

Les informations transmises dans cette fiche concernant l’infection COVID reposent sur l’état de nos connaissances au 20 avril 2020 mais peuvent être amenées à évoluer. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus.
Un dispositif de confinement strict est mis en place sur l’ensemble du territoire jusqu’au 11 mai 2020.

Les déplacements sont interdits sauf dans certaines situations qui sont détaillées sur le site du gouvernement notamment pour effectuer des achats de fournitures nécessaires à l’activité professionnelle et des achats de première nécessité dans les établissements dont les activités demeurent autorisées (liste sur le site du gouvernement).

Quand vous sortez faire vos courses

- Se laver les mains à l’eau et au savon (au moins 1min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique et après chaque contact, et après les éternuements ou mouchage de nez et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées
- Éternuer au creux du coude ou dans un mouchoir à usage unique et le jeter immédiatement
- Utiliser un mouchoir à usage unique et le jeter immédiatement
- Saluer sans se serrer la main ni embrassade
- Respecter une distance dite de sécurité d’au moins 1 mètre

Faire ses courses en toute sécurité

- Essayez de désinfecter régulièrement toutes les surfaces partagées comme les cartes bancaires, les claviers de carte bleue, les poignées des caddies ou des paniers dans les commerces. À défaut, lavez-
vous les mains régulièrement si possible à l’aide d’une solution hydro-alcoolique.
- Le port de gants est une alternative mais qui ne doit pas rassurer. Il faut éviter de se toucher le visage avec les doigts qui auraient pu toucher une surface contaminée.

Porter dans le magasin un masque grand public en tissu peut réduire le risque décontamination et permet de rappeler aux autres qu’ils doivent respecter la distanciation.

 

 

Les précautions à prendre lorsqu'on revient à la maison avec ses courses

 

 

  • Arrivé à la maison, lavez-vous à nouveau les mains au savon ou au gel hydro-alcoolique.
  • Vous pouvez déballer l’ensemble de vos courses et ranger les sacs à commissions.
  • Passer l’ensemble des emballages de vos courses avec des lingettes ou avec un chiffon mouillé n’apparaît pas utile car aucune contamination par le coronavirus n’a été démontrée à ce jour par ce biais.
  • Inutile d’attendre 1h ou plus avant de ranger vos courses.
  • Retirez les suremballages des produits frais pour les mettre au frigo.
  • Lavez-vous à nouveau les mains au savon ou au gel hydro-alcoolique.
  • Avant de consommer les fruits et les légumes crus, bien les laver à l’eau, les essuyer ensuite avec un essuie tout à usage unique.

JAMA patient page, April 9, 2020 « Food Safety and COVID-19 » : https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2764560

AFM-Téléthon – Fiche d’informations : https://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/fp-courses_surfaces_20-04-02vusb.pdf

 

Vous avez des questions sur le coronavirus ?

www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou numéro d’information gratuit : 0 800 130 000

Fiche rédigée par la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares et relue par le Pr Anne GOFFARD, Centre d'Infection et d'Immunité de Lille, Inserm U1019, CNRS UMR 9017, Univ. Lille, CHU de Lille

Cliquez ici pour télécharger la fiche pratique sur les bons gestes à adopter pour faire ses courses et limiter les risques vis-à-vis du COVID-19

Informations sur le COVID-19 pour les adultes et les enfants

Recommandations patients atteints de maladie auto-immunes ou auto-inflammatoires

La situation concernant le COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments sont actualisés à la date du Jeudi 9 avril 2020 (les éléments mis à jour sont en orange dans le texte) mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Un dispositif de confinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire. Les déplacements sont interdits sauf dans certaines situations (www.gouvernement.fr/info-coronavirus) notamment pour se rendre auprès d’un professionnel de santé.

Respectez les gestes barrières :

  • Se laver les mains à l'eau et au savon (au moins 1 min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour et après chaque contact, et après les éternuements (à faire au creux du coude) ou mouchages de nez (avec mouchoir à usage unique) et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées.
  • Saluer sans se serrer la main ni embrassade, respectez une distance d’au moins un mètre. Évitez de porter vos mains à votre visage sans les avoir au préalable lavées à l’eau et au savon ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique.
  • Porter un masque chirurgical jetable n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires nouveaux et inhabituels afin de protéger les personnes qui vous entourent en respectant les gestes barrières pendant 14 jours.
  • Pas d'arrêt systématique des traitements immuno-suppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures...) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
  • Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies auto-inflammatoires). Pas d’arrêt du plaquenil ou de la nivaquine en cas de lupus ou autres connectivites. Le plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID, la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières.
  • Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs, biothérapies ou corticoïdes au long cours à des doses supérieures à 10-15 mg/jour vous êtes plus fragiles. Restez à votre domicile et demandez à votre entourage de faire vos courses et limitez les contacts en respectant les gestes barrières. Conformément aux décisions gouvernementales, les personnes fragiles doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Pour plus d’informations, consulter notre fiche d’informations récapitulative : https://urlz.fr/chLN
  • Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. L’arrêt de travail sera délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. Il faut pour cela prendre contact avec le médecin, et si cela est possible, par télé-consultation. Pour plus d’informations rendez-vous sur ameli.fr.
  • Si vous avez un médicament à dispensation hospitalière, il peut vous être livré auprès de la pharmacie la plus proche de votre domicile. Pour plus d'info cliquer ici.

Pour les personnes ayant été en contact avec un patient positif pour le coronavirus ou ayant des symptômes qui font penser au COVID-19 (toux, fièvre)

  • Maintien à domicile sans aucune sortie
  • Respectez les gestes barrières vis-à-vis de votre entourage immédiat
  • Si vous avez des symptômes faites le test proposé par l’Alliance Digitale contre le COVID-19 : www.maladiecoronavirus.fr et appelez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • Surveillez votre température deux fois par jour durant les 14 jours suivant
  • Dans la mesure du possible, dormez séparément. Les zones communes, salle de bain par exemple, si elles sont partagées doivent répondre à des mesures d’hygiène robustes, nettoyées et désinfectées fréquemment (eau de javel). Ne partagez pas serviettes et produits d’hygiène
  • Evitez de toucher poignées, interrupteurs et surfaces planes, nettoyez et désinfectez fréquemment (eau de javel) pour protéger les personnes qui vous entourent.
  • Aérez plusieurs fois par jour maison/appartement
  • En cas de survenue de symptômes respiratoires avec fièvre ou nez qui coule, toux, diarrhées, contactez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • Appelez le 15 uniquement en cas de symptômes graves, gêne respiratoire ou essoufflement ou si vous n’arrivez pas à contacter votre médecin traitant.

Vous avez des questions sur le coronavirus ?

www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou numéro d’information gratuit 0 800 130 000

Télécharger le document résumant les recommandations patients atteints de maladie auto-immunes ou auto-inflammatoires en cliquant sur le lien suivant : VF COVID19 Recos patients FAI2R (1)

Télécharger la fiche : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ?

COVID-19 et maladies inflammatoires chroniques de la peau : webinaire gratuit !

WEBINAIRE GRATUIT

Mercredi 15 avril, de 18h30 à 19h15

Covid-19 et maladies dermatologiques inflammatoires chroniques : des patients surexposés ?

 

Reso, le réseau national de médecine collaborative, en partenariat avec les associations de patients (l’Association Française de l’Eczéma, Solidarité Verneuil, l’AFRH et France Psoriasis), organise un webinaire à destination des patients et de leurs proches, le mercredi 15 avril 2020, de 18h30 à 19h15, sur le thème « Covid 19 et maladies inflammatoires chroniques de la peau : des patients surexposés ? ».

Animé par des dermatologues spécialisés de Reso, ce webinaire inédit a pour objectifs de faire le point sur l’actualité du Covid 19 en lien avec les maladies inflammatoires de la peau, et de répondre aux nombreuses questions remontées par les associations de patients ces dernières semaines, en particulier concernant l’eczéma (dermatite) atopique, le psoriaris, la maladie de verneuil et l’urticaire chronique.

Ouvert à tous les patients, ce webinaire gratuit, sera animé en direct par des dermatologues spécialisés : le Dr Pierre-André Bécherel (membre du comité scientifique et du groupe de recherche Reso, Hôpital d'Antony) et le Dr François Maccari (Président fondateur de Reso, La Varenne Saint-Hilaire, HIA Bégin). Ce webinaire sera ensuite disponible en replay.

Parmi les thèmes qui seront abordés :

  • Actualités Covid 19.
  • Psoriasis, eczéma atopique, urticaire chronique, maladie de verneuil : ces malades sont-ils plus à risque ?
  • Poussées en période de covid 19 : que faire ?
  • Traitements et Covid 19, que faut-il savoir ? Quelles précautions ? Faut-il arrêter ou poursuivre son traitement ?

Inscription gratuite et ouverte en cliquant ici

 

Citizen Pso, la course contre le psoriasis

Un outil pédagogique, sous forme d’escape game pour mieux comprendre le psoriasis

En amont de la Journée Mondiale du Psoriasis le 29 octobre, le 1er outil pédagogique sous forme d’escape game consacré au psoriasis, Citizen Pso, ouvrira ses portes du
18 au 20 octobre 2019. Co-construit avec l'association France Psoriasis, un comité d’experts pluridisciplinaire* et Janssen, Citizen Pso a pour objectif de sensibiliser et informer le grand public sur cette pathologie qui touche 2,4 millions de Français et qui souffre encore de nombreuses idées reçues.

º Un escape game sur le psoriasis : un événement inédit, une expérience unique

Plongés au cœur du Centre Citizen Pso, un établissement qui accueille des personnes atteintes de psoriasis, les participants enquêtent sur la situation de trois d’entre elles – Nadim, le lycéen fan de basket ; Marion, la jeune femme pétillante ; et Sylvie, la sexagénaire dynamique – dans toutes les dimensions de leur maladie et de leur vécu, afin de mieux comprendre leur parcours et les aider à améliorer leurs connaissances sur la maladie. Pendant 45 minutes, ils devront chercher des indices disséminés dans la pièce, les combiner entre eux pour résoudre les énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Citizen Pso ouvrira ses portes au public du vendredi 18 au dimanche 20 octobre.

L’expérience est gratuite et sur inscription : https://www.facebook.com/events/1109854942547366/ Une équipe accueillera également toutes les personnes souhaitant des renseignements sur le psoriasis

Une équipe accueillera également toutes les personnes souhaitant des renseignements sur le psoriasis

L’outil pédagogique Citizen Pso, est le 1er escape game dédié au psoriasis

Pourquoi un escape game ? La « gamification » facilite l’acquisition des connaissances et permet d’explorer et de comprendre un contexte de manière ludique. Grâce à Citizen Pso, les participants apprennent à mieux connaître le psoriasis et ainsi à déstigmatiser les personnes qui en souffrent et à remettre en cause les idées reçues encore trop fortement ancrées.

º Le psoriasis : les malades souffrent aussi des idées reçues

Maladie inflammatoire chronique de la peau, le psoriasis est souvent considéré comme bénin. Pourtant, bien au delà des symptômes physiques (plaques, squames, douleurs, démangeaisons, insomnies, etc.), la gêne et la honte peuvent considérablement impacter la vie sociale et professionnelle des individus qui en souffrent. En cause, de nombreuses idées reçues qui participent à la stigmatisation des patients et qui sont souvent liées au regard des autres sur les plaques et squames visibles sur la peau. Parmi celles qui reviennent le plus souvent…

  • Le psoriasis, c’est sale !
  • Le psoriasis, c’est contagieux !
  • Le psoriasis, c’est psychologique !

Mais encore tant d’autres qui isolent peu à peu les malades et peuvent conduire, dans 30%1,2 des cas, à la dépression et l’isolement social. Chez Janssen, au-delà des thérapeutiques, nous souhaitons aider les patients à mieux vivre leur maladie, explique Valérie Perruchot Garcia, Directrice de la Communication chez Janssen. Notre challenge est de changer le regard du public sur les personnes souffrant de maladies à travers des opérations originales et interactives. En créant Citizen Pso, nous souhaitions sensibiliser le grand public de la manière la plus ludique possible, pour permettre une meilleure compréhension de l’ensemble des aspects de cette maladie, tout en levant les tabous qui l’entourent. »

ºUn projet soutenu par France Psoriasis et un comité d’experts pluridisciplinaire

*Co-construit avec un comité d’experts pluridisciplinaire composé du Dr Anne-Bénédicte Duval Modeste, Dermatologue à l’Hôpital Charles Nicolle à Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, Dermatologue à l’Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de Saint-Mandé, du Dr Marc Perussel, Dermatologue au CHU de Rennes, d’Emilie Bousser, Infirmière d’éducation en dermatologie au CHU de Caen et de Rémi Gérard, patient et membre de l’association France Psoriasis, Citizen Pso est validé scientifiquement et reflète le quotidien des patients.