Archive d’étiquettes pour : Bus de sensibilisation psoriasis

Le bus Citizen Pso et Rhum Pso est de retour pour parcourir la France ! (Edition 2022)

Citizen Pso, outil pédagogique sous forme d'escape game, sensibilise le grand public depuis 2019 sur le psoriasis tout en levant les tabous et les idées reçues. Il est le fruit d'une co-construction entre l'association France Psoriasis, un comité d'experts pluridisciplinaire et le laboratoire Janssen.

 

D'abord en physique à Paris, puis en format digital disponible sur ordinateur, tablette et mobile, l'escape game a pris place à bord d'un bus en 2021. ce bus a parcouru 8 villes de France de septembre à novembre et a rencontré plus d'un millier de personnes. Pour aller plus loin, Citizen Pso évolue et de nouvelles énigmes sont à découvrir sur une pathologie étroitement liée au psoriasis : le rhumatisme psoriasique.

Pour cette tournée 2022, le challenge du Bus Citizen Pso et Rhum Pso est double :

  • changer le regard du public sur les personnes souffrant de psoriasis en levant les tabous et les idées reçues
  • mettre en lumière le rhumatisme psoriasique, une maladie peu connue, alors même qu'environ 3 patients sur 10 atteints de psoriasis développent une atteinte articulaire, en moyenne dans les 10 à 15 ans après l'apparition du psoriasis*.

Le bus Citizen Pso et Rhum Pso : de nouvelles énigmes et un gant simulateur de rhumatisme psoriasique !

 

Pour cette nouvelle édition de Citizen Pso, vous retrouverez les personnages emblématiques de la première édition, Marion, Sylvie ou encore Nadim. Parmi eux, certains ont évolué et ont développé un rhumatisme psoriasique.

En 35 min, les participants devront chercher des indices disséminés dans la pièce, les combiner entre eux pour résoudre ces énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Afin de mieux comprendre ce que vit un patient atteint de rhumatisme psoriasique et ainsi ressentir le poids de la maladie, un gant simulateur de RP sera également mis à la disposition du public.

Zoom sur dates et lieux de la Tournée 2022:

  • le 17 juin à Paris, Hôpital St Joseph de 9h à 18h
  • le 15 septembre à Nice, place Masséna de 11h à 19h
  • le 20 septembre à Strasbourg, place Dauphine de 11h à 19h
  • le 14 octobre à Saint-Mandé, Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de 9h à 17h15 (inscrivez-vous ici).

L'association France Psoriasis et ses bénévoles ainsi que de nombreux médecins des centres hospitaliers régionaux partenaires seront présents, à chaque moment de la journée, pour répondre aux questions du public.

Un projet co-construit avec France Psoriasis, des dermatologues et des rhumatologues

 

L'outil pédagogique ayant évolué avec des énigmes sur le rhumatisme psoriasique, le comité d'expert pluridisciplinaire est composé du Dr Anne-Bénédicte Duval-Modeste, dermatologue au CHU de Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, dermatologue à l'Hôpital d'Instruction des Armées Bégin Saint-Mandé, d'Emilie Bousser, infirmière d'éducation en dermatologie au CHU de Caen, du Dr Marc Perrussel, dermatologue au CHU de Rennes, du Dr Renaud Felten, rhumatologue au CHU de Starsbourg, et enfin du Dr Fabienne Roux, rhumatologue à l'hôpital St Joseph à Paris.

 

Retrouvez Citizen Pso également en ligne !

Afin de permettre à un maximum de personnes de se familiariser et de vivre l'expérience Citizen Pso, l'outil pédagogique se décline aussi sur un site dédié : https://citizenpso.fr/

 

(* Mease PJ et al. Prevalence of rheumatologist-diagnosed psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Am Acad Dermatol 2013; 69:729-35)

 

 

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L'Escape Game Citizen Pso arrive en région !

Après une édition parisienne, Citizen Pso s’élance sur les routes de France

 

Le psoriasis, c’est sale.

Le psoriasis, c’est contagieux.

Le psoriasis, c’est psychosomatique.

À toutes ces affirmations, la réponse est NON !

Et pourtant, beaucoup connaissent le psoriasis, non ? C’est une maladie banale finalement… Et bien justement, c’est parce que le psoriasis est une maladie bien plus complexe qu’il n’y paraît, qu’il était nécessaire de proposer au grand public et aux patients un outil pédagogique, ludique et convivial qui favorise l’apprentissage de cette maladie.

Après un franc succès à Paris en octobre dernier, l’escape game Citizen Pso, co-construit par l’association France Psoriasis, accompagnée d’un comité d’experts pluridisciplinaire* et de Janssen, s’élance sur les routes de France et s’arrêtera dans 7 villes de mai à octobre 2020.  L’originalité ? L’évènement initial s’installe dans un bus, ce qui permettra de conserver le décor original dans chacune des villes visitées. Citizen Pso permettra de sensibiliser le grand public et les patients sur le psoriasis, tout en levant les tabous et les idées reçues.

Un escape game sur le psoriasis : un événement inédit, une expérience unique

Citizen Pso a pour objectif de sensibiliser et d’informer le grand public sur le psoriasis, une maladie qui touche 2,4 millions de Français. Conçu comme un escape game, Citizen Pso permet de mieux connaître et comprendre le psoriasis tout en s’amusant.

Premiers symptômes, diagnostic, prise en charge... les joueurs, par groupes de 5/6 personnes, doivent enquêter sur le vécu de 2 patients : Marion, la jeune femme pétillante et Sylvie, la sexagénaire dynamique. Les participants ont 30 mn pour trouver des indices disséminés dans la pièce, les analyser, les interpréter, les combiner entre eux pour résoudre les énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Zoom sur les dates de la tournée :

  • Rouen : le 10 septembre 2021
  • Rennes : le 16 septembre 2021
  • Lyon : le 23 septembre 2021
  • Bordeaux : le 13 octobre 2021
  • Nice : le 20 octobre 2021
  • Toulon : le 22 octobre 2021
  • Nantes : le 28 octobre 2021
  • Lille : le 02 novembre 2021

Citizen Pso, pour briser les idées reçues sur le psoriasis

Le psoriasis n’est pas lié au manque d’hygiène

Le psoriasis est la conséquence d’un renouvellement accéléré des cellules de la peau (les kératinocytes) : habituellement, elles se renouvellent tous les 28 jours. Chez une personne atteinte de psoriasis, les cellules de la peau se renouvellent tous les 5 à 7 jours ! C’est pour cette raison qu’apparaissent des plaques rouges souvent irritantes et une accumulation de cellules mortes, appelées les squames.

Le psoriasis n’est pas contagieux

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau, qui n’est pas contagieuse ! Son origine exacte est encore inconnue. Cependant, le psoriasis est lié à une prédisposition héréditaire.

Le psoriasis n’est pas dû au stress

Le stress n’est en aucun cas la cause du psoriasis, mais il peut être un facteur favorisant une poussée de psoriasis.

Peur d’être jugé, repoussé, de perdre ses moyens, de ne plus pouvoir séduire, incapacité à effectuer certains gestes, discrimination à l’embauche... Bien au-delà des symptômes physiques parfois handicapants (plaques, squames, douleurs, démangeaisons, insomnies, etc.) la gêne et la honte peuvent considérablement impacter la vie sociale et professionnelle des malades.

De nombreuses idées reçues persistent sur le psoriasis, ce qui participe à la stigmatisation des patients. Le challenge de Citizen Pso est de changer le regard du public sur les personnes souffrant de psoriasis. Ce qui est rendu aujourd’hui possible grâce au « jeu » qui permet de s’informer et d’apprendre de façon ludique, gratifiante et valorisante, en triomphant des épreuves !

Retrouvez aussi Citizen Pso en ligne !

Afin de permettre à un maximum de personnes de se familiariser avec le psoriasis, l’escape game se décline aussi sur un site internet dédié. Sur Citizenpso.fr, les participants deviennent enquêteurs et doivent aider Nadim, jeune homme de 18 ans atteint de psoriasis en plaques, à mieux connaître sa maladie.

Un projet soutenu par France Psoriasis et un comité d’experts pluridisciplinaire

*Co-construit avec un comité d’experts pluridisciplinaire composé du Dr Anne-Bénédicte Duval Modeste, Dermatologue à l’Hôpital Charles Nicolle à Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, Dermatologue à l’Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de Saint-Mandé, du Dr Marc Perussel, Dermatologue au CHU de Rennes, d’Emilie Bousser, Infirmière d’éducation en dermatologie au CHU de Caen et de Rémi Gérard, patient et membre de l’association France Psoriasis, Citizen Pso est validé scientifiquement et reflète le quotidien des patients.

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Un bus d'information et de sensibilisation au CHU de Rennes pour la Journée Mondiale du Psoriasis

À l’occasion de la Journée Mondiale du psoriasis, le mardi 29 octobre, le public est convié à investir le bus « Psoriasis : parlons-en ! » présent pour une édition inédite au CHU de Rennes. Cette approche ludique et interactive est menée à l’initiative du laboratoire Janssen en partenariat avec l’association France Psoriasis et une équipe pluridisciplinaire de praticiens du CHU de Rennes (dermatologue, rhumatologue, diététicien). En 2019, le psoriasis souffre encore d’idées reçues et doit être destigmatisé pour changer le regard sur les personnes qui en souffrent et qu’elles ne soient plus isolées. Au contraire ! Ces personnes ont besoin du soutien de chacun : informations, conseils, outils pour leur faciliter le quotidien leur seront présentés.

Psoriasis : une journée pour informer, conseiller et soutenir

Trois espaces d’information distincts seront aménagés à bord du bus pour mieux connaître et comprendre la maladie et apprendre à vivre avec. Les patients pourront recueillir informations, conseils et soutien de la part des professionnels de santé présents sur place mais également des membres de l’association France Psoriasis.

Tout au long de la journée, plusieurs mini-conférences seront animées par les médecins du CHU - experts sur des thématiques variées (cf. informations pratiques) - et les visiteurs seront invités à découvrir ou redécouvrir :

  • Les épisodes de « Julie a du Pso », une websérie mettant en scène Julie, une ado qui a du pso’, qui découvre sa maladie et partage son vécu et son expérience à travers des vidéos courtes et décalées ;
  • L’application DailyPso destinée aux patients pour mieux gérer son psoriasis ;
  • Ou encore, l’exposition photos « Ma vie passe avant la maladie » (visibles dans les halls des deux sites du CHU : Pontchaillou et hôpital sud), créée par France Psoriasis, qui invite à lutter contre les discriminations associées aux idées reçues sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique.

Une maladie aux nombreuses idées reçues : mieux informer pour destigmatiser la maladie

Maladie inflammatoire chronique de la peau due à un dérèglement du système immunitaire, le psoriasis résulte d’un renouvellement accéléré des kératinocytes (cellules de la peau) : tous les 4 à 5 jours, contre 28 jours habituellement[1]. Ce phénomène provoque l’apparition de plaques rouges souvent irritantes et une accumulation de peaux mortes, appelées squames. Celles-ci apparaissent fréquemment sur les zones de frottement, tels que les coudes, les mains ou encore les genoux… mais aussi sur le cuir chevelu. Le reste du corps n’est pas toujours épargné, tout comme le visage.

La forme la plus fréquente de psoriasis est le psoriasis en plaques et sa sévérité varie de léger à sévère. En raison de sa chronicité, il a un fort retentissement sur la qualité de vie, d’un point de vue psychologique et relationnel, un cercle vicieux qui peut conduire à l’isolement et la dépression si les personnes sont insuffisamment entourées. Par ailleurs, le psoriasis est souvent considéré à tort comme contagieux, sale ou encore dû au stress… Expliciter au public ce qu’il est véritablement demeure donc une nécessité pour alléger le quotidien des personnes concernées : 2,4 millions de Français[2], dont 30% avant l’âge de 16 ans[3].

« Le psoriasis est une maladie de la peau chronique à fort impact médical et psychologique. Elle se développe sur un terrain génétique particulier en faisant intervenir un système immunitaire inadapté dans sa réponse et favorisant l’inflammation et le renouvellement rapide de la peau. Ce n’est pas contagieux, le réflexe de protection induit dans l’entourage, explique l’impact psychologique chez les personnes atteintes. Enfin il s’agit d’une maladie inguérissable mais qui se soigne très bien avec une amélioration à 90%, voire 100% grâce aux nouvelles molécules disponibles », Dr Marc Perrussel, dermatologue spécialisé dans la prise en charge du psoriasis au CHU de Rennes.

« Le psoriasis cutané est une maladie fréquente de la peau, qui peut, se compliquer de douleurs articulaires. Devant ces douleurs articulaires, Il est important, de savoir distinguer un rhumatisme psoriasique, en relation avec les lésions cutanées du psoriasis ou une simple arthrose. Le médecin pourra évoquer le diagnostic de rhumatisme psoriasique devant des douleurs qui ont un caractère inflammatoire, avec des réveils nocturnes, une raideur articulaire le matin et souvent une amélioration dans la journée à l’activité. Les douleurs peuvent être localisées aussi bien au niveau du rachis que des articulations périphériques. Elles peuvent apparaître en même temps sur plusieurs articulations, entraînant une souffrance et difficultés aux mouvements. Le rhumatisme psoriasique se distingue de l’arthrose par son évolution possible vers des dégâts articulaires. Ce rhumatisme psoriasique aujourd’hui peut se traiter, avec des médicaments efficaces, capable de traiter la douleur, mais surtout de prévenir les atteintes articulaires, pour conserver une vie la plus normale possible, même avec un rhumatisme inflammatoire chronique », Pr Aleth Perdriger, rhumatologue et chef de service en rhumatologie au CHU de Rennes.

[1] France Psoriasis. Qu’est-ce que le psoriasis ? https://francepsoriasis.org/la-maladie/comprendre/psoriasis/quest-ce-que-le-psoriasis/ consulté le 14 septembre 2019.

[2] Enquête « Objectif Peau » réalisée auprès de personnes de plus de 15 ans - J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018 Mar 23. doi: 10.1111/jdv.14959.

[3] Swanbeck G., Inerot A., Martinsson T., Wahlström J., Enerbäck C., Enlund F., and al. Age at onset and different types of psoriasis Br J Dermatol 1995 ; 133 : 768-773.

 

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