La semaine de la Santé à Brest

A l’occasion de la « semaine de la santé » qu’elle organise, la ville de Brest a souhaité la présence de France Psoriasis. C’est donc à son invitation que j’ai tenu un stand d’information les 3 et 4 décembre 2015 en service de dermatologie, à l’hôpital Morvan, et participé à une conférence aux côtés du Professeur MISERY , chef du service de dermatologie, le soir du jeudi 3.

La conférence :

J’ai présenté l’association et le Professeur Misery a développé les thèmes suivants : les différentes formes de psoriasis ( en plaques , en gouttes, inversé, pustuleux, érythrodermique, palmo-plantaire, unguéal, du cuir chevelu) et souligné l’importance du diagnostic précoce du rhumatisme psoriasique. Il a ensuite évoqué les différents diagnostics et les traitements ( locaux, systémiques, photothérapie, biothérapies, cures thermales).

Le Professeur MISERY a parlé des effets indésirables des traitements qui, aujourd’hui, peuvent être maîtrisés (importance du suivi du protocole mis en place). Il a rappelé les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient qui permet d’instaurer un vrai dialogue entre soignants et patients. Il a souligné que le psoriasis n’est pas une maladie psychologique, mais par contre, c’est une maladie de peau qui peut entraîner des problèmes psychiques.

Il a annoncé l’arrivée de nouvelles molécules en 2016 et 2017.

Témoignage d’une patiente :

J’ai du psoriasis , je n’ai pas de traitement à ce jour. Après tout ce que j’ai entendu de votre présentation, entre autre les effets indésirables, je me demande si je dois prendre un traitement.

Le Professeur MISERY souligne, lors de la consultation, l’importance de mettre dans la balance « la qualité de vie au quotidien » du patient et de mesurer le rapport bénéfice/risque d’un traitement, sachant qu’un effet indésirable peut être maitrisé aujourd’hui. C’est après cette analyse que le patient réalise ce qu’un traitement peut ou non lui apporter, notamment à retrouver une « vie normale », dans un climat de confiance réciproque patient/ soignant.

Les autres questions posées ont abordé les thèmes de la fatigue et de la « déprime », de la perte de l’estime de soi, des médecines parallèles…

Ce fut un moment interactif avec des questions pertinentes.

Je remercie chaleureusement le Professeur MISERY pour son invitation, la qualité de son intervention et sa disponibilité pour répondre aux questions, ainsi que Madame CORRE de la ville de Brest, pour l’organisation de l’évènement.

 

Le Stand d’information

Sur ces 2 jours, j’ai organisé de petits groupes pour présenter l’association, puis établir un moment d’échange. Le plus important a été l’écoute sur le ressenti de la maladie, les difficultés du quotidien, la difficulté de trouver le dermatologue qui sache les écouter et prendre en compte leur souffrance, la réapparition du psoriasis après des années de répit…

Beaucoup de questions :

  • Pourquoi on n’en guérit pas ?
  • Pourquoi ça se déclare à tel moment de la vie ?
  • Est-ce important de consulter quand on a du psoriasis ?

Des témoignages aussi :

  • J’en avais quand j’étais jeune, tout a disparu, et 20 ans après tout est revenu avec des poussées violentes
  • J’ai mis des kilos de crèmes qui graissent, sans efficacité… Les médecins de ville ont du mal à orienter vers l’hôpital
  • J’ai tout essayé ( magnétiseur, acupuncture, homéopathie…)

Ils ont aussi alerté sur le fait qu’il est difficile de trouver des dermatologues dans le Finistère et des délais d’attente variant entre 3 et 6 mois.

J’ai aussi eu le témoignage particulièrement poignant d’une patiente ayant toutes les formes de psoriasis et la maladie de Verneuil, qui est devenue « allergique » aux traitements.

Elle avait besoin de raconter son parcours et son inquiétude sur son avenir puisqu’aujourd’hui, il est difficile de la traiter. Elle a un métier administratif, pas facile avec ses bouts de doigts dont elle a perdu la sensibilité et qui se sont fendillés ; elle a du mal à taper sur un clavier. Elle avait besoin de se confier, de discuter avec quelqu’un qui lui redonne espoir. La recherche continue et de nouvelles molécules arrivent dans un proche avenir.

Elle a tenu à témoigner de sa bonne prise en charge par des spécialistes qui sont à son écoute malgré les difficultés à lui faire retrouver, comme elle le dit « une vie presque normale »

Les internes du service, envoyés par le Professeur MISERY sont venus découvrir le rôle de l’association, en complément de la prise en charge des médecins.

Des dermatologues de ville, sensible au « mal-être » de leurs patients ont pris des dépliants de l’association

En tant que déléguée, j’ai eu la visite de la journaliste du « Télégramme » le 3 décembre : c’est une façon de valoriser le travail fait par France Psoriasis et de faire savoir que nous sommes présents dans la région.

Je remercie le Professeur MISERY de m’avoir permis de tenir ce stand dans son service, ainsi que Madame Marie-Annick BESCON cadre de santé, pour la préparation et l’organisation de ces 2 jours.

PHOTO mail du 8-2-16

Francine LAIGLE

Déléguée de Bretagne

La Journée Mondiale du Psoriasis à Limoges avec la Clinique Chénieux

Dans le cadre de la Journée Mondiale de lutte conte le psoriasis, une journée d’information sous la forme d’un stand a pu être proposée au sein du Hall de la Clinique Chénieux à Limoges le jeudi 3 décembre 2015. Cette journée m’a permis de rencontrer une trentaine de patients et proches de patients avec qui j’ai pu échanger sur la maladie et l’association.

La plupart des personnes qui se sont présentées étaient directement affectées par la maladie (sous la forme cutanée et/ou articulaire) mais d’autres comme des proches de patients ou du personnel médical et administratif de l’établissement sont venus chercher conseils et informations sur cette maladie encore méconnue et toujours victime d’a priori.

La méconnaissance d’une possible atteinte articulaire liée au psoriasis fait toujours partie du manque ou du peu d’informations des personnes venues à ma rencontre ainsi que les possibilités de prises en charge thérapeutique avec les nouveaux traitements.

Les préjugés des patients, proches et visiteurs sur le côté psychologique de la maladie sont encore fort présents d’où la nécessité de rappeler que le psoriasis n’est ni psychologique ni contagieux !

La plupart des visiteurs n’avait pas connaissance de l’association France Psoriasis et a pu repartir avec de la documentation. Force est de constater que la demande est forte sur la région et que l’isolement est un sentiment très présent chez les patients venus à ma rencontre mais le fait de savoir qu’une association existe et que des actions sont mises en œuvre pour les accompagner dans la lutte contre la maladie nous permettent de redonner un peu de courage et de sourire.

J’ai pu également échanger avec le Docteur SODJI qui intervient en qualité de chirurgien sur les problèmes d’obésité. Les surpoids chez des patients souffrant de psoriasis peut compliquer certaines fois ses interventions chirurgicales notamment l’incision sur les plaques squameuses. La possibilité d’intervenir lors d’une réunion organisée sur le thème de l’obésité a été évoquée par ce dernier pour informer ses patients souffrant de psoriasis.

Je remercie très sincèrement le Dr DOFFOEL-HANTZ Valérie, dermatologue à la Clinique Chénieux, d’avoir permis de coordonner cette action au sein de son établissement en lien avec le service de communication de la clinique qui a été très actif en amont comme le jour même et a concouru au bon déroulement de la journée. »

Franck THROMAS

Délégué régional

Les temps forts 2015 en IDF

Quelques temps forts depuis décembre 2015 :

  • Du 9 au 11 décembre 2015 : tenue d’un stand lors des Journées Dermatologiques de Paris ( JDP), au Palais des Congrès à Paris. C’est, comme chaque année, l’occasion de rencontrer des dermatologues venus de toute la France et de renforcer les liens avec la profession.
  • Le 9 décembre 2015 : Dans le cadre des JDP, une représentation de « Scènes d’un pso, Scènes d’impro » à l’attention des dermatologues. Initiative très appréciée : nombreux sont ceux qui ont manifesté le désir d’accueillir ce spectacle dans leur ville. A suivre…
  • Le 12 décembre 2015 : Tenue d’un stand au Salon des Rhumatismes au Palais des Congrès d’Issy-les-Moulineaux (92)
  • Les « Cafés Pso » animé par Bénédicte Charles et moi-même : 28 novembre 2015 et 16 janvier 2016. Toujours de la convivialité et un climat d’écoute et d’entraide, pour rompre l’isolement de chacun de nous.
  • Cité de la santé de La Villette : nos permanences le 3è vendredi de chaque mois

Et, rappelons-le, nous sommes à votre écoute et à votre disposition du lundi au vendredi de 9h à 17h dans nos locaux…Pensez-y ! Ne restez pas seuls !

N’hésitez pas à nous joindre quelle que soit votre position géographique !

Roberte AUBERT

Présidente de France Psoriasis

"Les rencontres de la Roche Posay" - Edition 2015

Comme les années précédentes, je tiens régulièrement tous les premiers lundis de chaque mois une permanence , de 14 à 17h, à l’Espace des Usagers situé dans le hall d’entrée du CHU de Poitiers, où je reçois non seulement tous les patients quelle que soit leur pathologie, mais plus particulièrement les patients atteints de psoriasis cutané, ou souffrant de rhumatisme psoriasique.

Je participe activement au travers des instances du Collectif Inter Associatif sur la Santé, à beaucoup de réunions et de formations auprès de l’Agence Régionale de Santé et du Centre Hospitalier, afin de mieux participer à la démocratie sanitaire de notre région.

Cette année, à la demande de la direction de la Station Thermale de La Roche-Posay, j’ai animé, dans la salle de la Mairie, des réunions intitulées :

« Les rencontres de la Roche-Posay »

du mois d’avril au mois d’octobre, à raison d’une réunion toutes les 3 semaines, rythme choisi de façon à toucher tous les curistes pendant leur séjour. Avec une moyenne de participation aux environs de 30 personnes à chaque rencontre, après un temps d’information, nous échangeons sur la maladie, tant sur le psoriasis cutané que sur le rhumatisme psoriasique.

Ces « Rencontres de la Roche-Posay » ne sont pas réservées aux seuls curistes : elles sont gratuites, ouvertes à tous, et annoncées dans cette revue.

Bernard COUTURIER

Délégué du Poitou et de Touraine

Semaine de la santé au Lycée Geoffroy St Hilaire à Etampes

Dans le cadre de la Semaine de la Santé, organisée par le Lycée Geoffroy St Hilaire à Etampes en Décembre 2015, France Psoriasis a exposé dans le hall de l’établissement, les photos de la campagne « Ma vie passe avant la maladie ». En tant qu’ enseignante, j’ai animé deux conférences de sensibilisation le mardi 8 décembre 2015. L’exposition a suscité la curiosité des élèves car ils sont très nombreux à n’avoir jamais entendu parler du psoriasis. Les conférences ont permis de sensibiliser les élèves à travers des témoignages de patients ( deux vidéos dont une a été tournée au lycée), de les informer (projection d’un PowerPoint ) et de répondre aux diverses questions qu’ils se posaient. Trois mots ont eu un fort retentissement : « Rejet, discrimination, douleurs ».

Tous les élèves du lycée pouvaient assister à ces conférences, mais seuls les plus motivés y ont participé (environ 150 élèves ). L’échange fut très enrichissant et j’ai été agréablement surprise par l’intérêt et la qualité des questions posées. Cela m’encourage à poursuivre l’expérience l’année prochaine.

Je tiens à remercier chaleureusement le Lycée Geoffroy St Hilaire de nous avoir permis d’organiser cette campagne de sensibilisation : Madame Michèle Novelli, Proviseure; Madame Adeline Heuchelen, Proviseure-Adjointe, Monsieur Patrick Davalan, CPE ; les surveillants ;les élèves .

Patricia Jimmy

Chargée des Relations avec IFPA et EUROPSO

La Journée Mondiale 2015 au CHU de Pontchaillou à Rennes

Suite à la parution dans « Ouest France » d’un article précisant l’existence d’un stand d’information au CHU de Pontchaillou, j’ai reçu beaucoup de visiteurs. A leur demande, j’ai présenté l’association au groupe. Ensuite, chacun s’est exprimé à partir de sa propre histoire, ce qui a permis des échanges entre eux sur la maladie et les traitements.

Certains, qui ont un traitement depuis plusieurs années, ont raconté leur parcours : il a fallu parfois quelques années avant de mettre un nom sur la maladie, notamment en cas de douleurs articulaires. Aujourd’hui, ils ont un traitement adapté, qu’ils ont appris à maîtriser même si parfois, il y a des effets secondaires. Ils disent qu’il faut faire confiance à son médecin, suivre ses recommandations et ne pas hésiter à parler avec lui de ses difficultés.

Ceux à qui on vient d’annoncer que c’est une maladie chronique ont la crainte de perdre leur travail et la peur des traitements autant que d’une aggravation. Ils redoutent d’affronter les amis, les collègues, l’environnement familial. C’est pourquoi ils ont apprécié de rencontrer des patients dont le parcours passe par une bonne prise en charge par un médecin spécialiste : certes, quand cette pathologie est déclarée, c’est pour la vie, mais, le « côté positif », ce sont les traitements qui permettent de retrouver une vie « normale » même s’il y a des hauts et des bas.

Beaucoup de questions sur l’alimentation, les médecines parallèles, les bienfaits des crèmes hydratantes…

Ce furent des moments privilégiés et enrichissants ; ils sont repartis avec de la documentation et , souvent, l’envie de consulter le site internet de France Psoriasis.

Je remercie les docteurs Sylvie LEJEAN et MARC PERRUSSEL, pour leur coopération , le Professeur DUPUY et le docteur Catherine DROITCOURT pour leur soutien, ainsi que Claudine LACROIX , secrétaire médicale, pour sa disponibilité.

 

Francine LAIGLE

Déléguée de BRETAGNE

5ème édition du Pso-Dating à Marseille

Encore une réussite !

Cette 5ème édition des « Pso Dating »à l’Hôpital Saint Joseph à Marseille, ce jeudi 5 novembre a connu encore un beau succès avec des visiteurs venus quelquefois de loin ( Grenoble pour certains…) et qui ont profité d’un programme soutenu.

Nous remercions vivement le docteur Nathalie QUILES chef du service de dermatologie et tous les intervenants qui ont animé tout au long de la journée les rencontres avec les patients.

Au programme cette année :

  • 10h : En vieillissant, est-ce que mon psoriasis accroît mon risque cardio-vasculaire ? Docteur ROSARIO Cardiologue
  • 10h30 : Maigrir améliore-t-il le psoriasis ? - Docteur Virginie CASTERA Endocrinologue
  • 11h : Comment diagnostiquer un rhumatisme psoriasique ? (dépistage, examens, traitements) - Docteur ARNIAUD Rhumatologue
  • 11h30 : Mon psoriasis est-il influencé par ce que je mange et ce que je bois ? - Madame Pascale TOMAO Diététicienne
  • 12h : Les traitements du psoriasis  ? Les nouveautés 2015 - Docteur Nathalie QUILES Dermatologue
  • 14h : L’Education Thérapeutique du Patient ou comment vivre avec son psoriasis - Stéphanie OCCHIPINTI infirmière
  • 14h30 : Une association de patients ? Pour quoi faire ? - Nathalie FOSSATI déléguée régionale de France Psoriasis
  • 15h : Séduction ou dégoût : mon psoriasis est-il un frein à ma vie amoureuse ? - Johanna VIDAL Psychologue
  • 15h30 : Pourquoi dit-on qu’il y a « des » psoriasis et non pas « un » psoriasis ? - Docteur Judith REYNIER-REZZI

 

Merci à Monique pour sa présence toujours active et précieuse.

RDV l’année prochaine !

 

Nathalie FOSSATI

Déléguée des Bouches-du-Rhône

Conférence à la Cité des Sciences et de l'Industrie

Le samedi 24 octobre 2015 à la Cité des Sciences, à La Villette :

Trois conférences, dans la salle Painlevé, sur le thème : «  Ma vie passe avant la maladie »

animées par le

  • Le Docteur Anne-Claire FOUGEROUSSE , dermatologue : « Vivre avec un psoriasis »
  • Le Docteur Frédéric BANAL , rhumatologue : « Le point sur le rhumatisme psoriasis »
  • Myriam Nowacki , sophrologue : « Psoriasis et sophrologie »

Une exposition-photos dans la médiathèque pendant toute la dernière semaine d’octobre. Cette exposition est destinée à sensibiliser le grand public sur notre vécu et délivrer des messages d’espoir à partir d’une esthétique visuelle.

Et, faut-il le rappeler, nous sommes à votre écoute et à votre disposition du lundi au vendredi de 9h à 17h dans nos locaux…Pensez-y ! N’hésitez pas à nous joindre !

Roberte AUBERT

Conférence à Besançon pour la Journée Mondiale 2015

Pour la Journée Mondiale , le 3 novembre 2015 à Besançon : Stand et conférence

Pour cette journée, Bénédicte Charles m’a rejointe pour aller à la rencontre du public, car nous avons tenu un stand d’information dans le hall d’entrée du CHU Jean Minjoz, sous notre slogan : « Ma vie passe avant la maladie »

Toute la journée, beaucoup de passage de personnes à la recherche d’information et de documentation sur le psoriasis pour eux-mêmes ou pour des proches.

De 17h à 18h30, Le Professeur AUBIN dermatologue et le Docteur PRATI rhumatologue animent bénévolement une conférence sur ces deux maladies associées que sont le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique.

L’assistance est très demandeuse d’éclaircissements sur le processus de la maladie et des traitements et les exposés des deux médecins vont susciter beaucoup de questions notamment sur les progrès de la recherche, mais aussi la crainte des effets secondaires des nouveaux traitements, en particulier les biothérapies.

« Il n’est pas facile d’avoir accès à l’information «  disait une personne souffrant de psoriasis depuis plus de 20 ans et qui se voyait prescrire toujours le même traitement local à chaque consultation.

En conclusion de ces discussions, j’ai rappelé les objectifs et les actions de France Psoriasis en conseillant de consulter notre site internet et notre réseau social « Psolidaires »et de nous rejoindre.

Nous remercions le journal « L’est Républicain » qui a publié un article bien documenté sur notre association et ses actions pour appeler ses lecteurs à venir s’informer sur le stand et à la conférence.

Toute notre gratitude va au Professeur AUBIN et au Docteur PRATI pour avoir su nous transmettre leurs connaissances de la maladie et ses traitements et répondu avec bienveillance aux questions posées.

Ils ont d’ailleurs souligné l’un et l’autre le rôle de notre association qui permet aux patients de ne pas se sentir isolés et d’être plus forts pour affronter les désagréments de cette maladie qui se soigne mais ne se guérit pas.

Élisabeth DESAYMARD

Déléguée Régionale de Franche-Comté

Psoriasis, une maladie de système, au CHU Charles Nicolle de Rouen

Le 19 octobre 2015 le Docteur DUVAL-MODESTE dermatologue au CHU de Rouen a animé une conférence sur le thème : « Psoriasis, une maladie de système »

dans le service de dermatologie du CHU Charles Nicolle de Rouen.

Vidéos à l’appui, le Docteur DUVAL-MODESTE a abordé les différentes formes du psoriasis, les mécanismes de la maladie, les traitements proposés, l’impact sur la vie sociale, familiale et intime des patients.

Les personnes présentes ont évoqué leurs craintes face aux corticoïdes et questionné sur les biothérapies. Puis Le Docteur s’est attardé sur les vaccinations conseillées ( contre la grippe, le pneumocoque)et sur les différentes formes vivantes ou inactives de certains vaccins, impliquant le respect d’un délai variable en fonction de la biothérapie utilisée.

A l’issue de cette réunion, les patients présents ont exprimé leur satisfaction d’avoir pu débattre avec le médecin.

Un grand merci au Docteur DUVAL-MODESTE pour sa remarquable disponibilité

 

Michèle de la QUERIERE

Déléguée de NORMANDIE