Quelques échos du Poitou-Charente et de la Touraine

A LA ROCHE-POSAY ( 86)

Au cours de l’année 2014 un cycle de 9 conférences s’est déroulé à l’initiative de la station thermale, conférences que j’ai co-animées avec un dermatologue, le Docteur JELASKOW.

En moyenne, nous avons rencontré, à chaque fois, une cinquantaine de patients, majoritairement des curistes, venus nous écouter, mieux s’informer sur leur pathologie. Plus spécialement, cette année, nous avons abordé le thème du rhumatisme psoriasique.

A POITIERS (86)

En dehors de cette mission au demeurant très enrichissante, j’assure régulièrement des permanences à l’Espace des Usagers du CHU Jean Bernard, tant au titre du Collectif Inter Associatif sur la santé (CISS) que pour France Psoriasis. Je participe, dans le cadre de mon implication dans le CISS Poitou-Charente, comme représentant des usagers, à de nombreuses commissions.

En tant que bénévole, c’est beaucoup d’investissement personnel, mais c’est très valorisant d’aider autrui.

Bernard COUTURIER

Délégué de Poitou-Charente et Touraine

La Journée Mondiale du Psoriasis à Limoges avec la Clinique Chénieux

Dans le cadre de la Journée Mondiale de lutte conte le psoriasis, une journée d’information sous la forme d’un stand a pu être proposée au sein du Hall de la Clinique Chénieux à Limoges le jeudi 3 décembre 2015. Cette journée m’a permis de rencontrer une trentaine de patients et proches de patients avec qui j’ai pu échanger sur la maladie et l’association.

La plupart des personnes qui se sont présentées étaient directement affectées par la maladie (sous la forme cutanée et/ou articulaire) mais d’autres comme des proches de patients ou du personnel médical et administratif de l’établissement sont venus chercher conseils et informations sur cette maladie encore méconnue et toujours victime d’a priori.

La méconnaissance d’une possible atteinte articulaire liée au psoriasis fait toujours partie du manque ou du peu d’informations des personnes venues à ma rencontre ainsi que les possibilités de prises en charge thérapeutique avec les nouveaux traitements.

Les préjugés des patients, proches et visiteurs sur le côté psychologique de la maladie sont encore fort présents d’où la nécessité de rappeler que le psoriasis n’est ni psychologique ni contagieux !

La plupart des visiteurs n’avait pas connaissance de l’association France Psoriasis et a pu repartir avec de la documentation. Force est de constater que la demande est forte sur la région et que l’isolement est un sentiment très présent chez les patients venus à ma rencontre mais le fait de savoir qu’une association existe et que des actions sont mises en œuvre pour les accompagner dans la lutte contre la maladie nous permettent de redonner un peu de courage et de sourire.

J’ai pu également échanger avec le Docteur SODJI qui intervient en qualité de chirurgien sur les problèmes d’obésité. Les surpoids chez des patients souffrant de psoriasis peut compliquer certaines fois ses interventions chirurgicales notamment l’incision sur les plaques squameuses. La possibilité d’intervenir lors d’une réunion organisée sur le thème de l’obésité a été évoquée par ce dernier pour informer ses patients souffrant de psoriasis.

Je remercie très sincèrement le Dr DOFFOEL-HANTZ Valérie, dermatologue à la Clinique Chénieux, d’avoir permis de coordonner cette action au sein de son établissement en lien avec le service de communication de la clinique qui a été très actif en amont comme le jour même et a concouru au bon déroulement de la journée. »

Franck THROMAS

Délégué régional

"Les rencontres de la Roche Posay" - Edition 2015

Comme les années précédentes, je tiens régulièrement tous les premiers lundis de chaque mois une permanence , de 14 à 17h, à l’Espace des Usagers situé dans le hall d’entrée du CHU de Poitiers, où je reçois non seulement tous les patients quelle que soit leur pathologie, mais plus particulièrement les patients atteints de psoriasis cutané, ou souffrant de rhumatisme psoriasique.

Je participe activement au travers des instances du Collectif Inter Associatif sur la Santé, à beaucoup de réunions et de formations auprès de l’Agence Régionale de Santé et du Centre Hospitalier, afin de mieux participer à la démocratie sanitaire de notre région.

Cette année, à la demande de la direction de la Station Thermale de La Roche-Posay, j’ai animé, dans la salle de la Mairie, des réunions intitulées :

« Les rencontres de la Roche-Posay »

du mois d’avril au mois d’octobre, à raison d’une réunion toutes les 3 semaines, rythme choisi de façon à toucher tous les curistes pendant leur séjour. Avec une moyenne de participation aux environs de 30 personnes à chaque rencontre, après un temps d’information, nous échangeons sur la maladie, tant sur le psoriasis cutané que sur le rhumatisme psoriasique.

Ces « Rencontres de la Roche-Posay » ne sont pas réservées aux seuls curistes : elles sont gratuites, ouvertes à tous, et annoncées dans cette revue.

Bernard COUTURIER

Délégué du Poitou et de Touraine

La Journée Mondiale à Bordeaux

La Journée Mondiale, à Bordeaux, a été modeste et innovante tout à la fois. Le « Café Pso » qui avait enthousiasmé, en mars, au point que la demande de certains était d’en organiser un par mois, a dû être annulé, faute de participants…

C’est Radio Campus, la radio universitaire qui a marqué positivement la journée Mondiale en nous accordant 20 min d’interview, sur des questions essentielles.

Cette invitation était la bienvenue car depuis 4 ans, avec la complicité des infirmières de l’université, je faisais connaître les actions de l’association sur le site universitaire au moment de la journée mondiale, mais Radio Campus ne nous avait pas encore ouvert ses portes.

C’est maintenant chose faite pour notre plus grande satisfaction

Anne BANVILLET

Déléguée de GIRONDE

Journée des pharmaciens d’officine et hospitaliers à Bordeaux

Journée des pharmaciens d’officine et hospitaliers

20 février 2015

 

Thème : Quelle coordination dans le suivi de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques ?

Etaient présents : une quarantaine de pharmaciens et trois associations de patients : l’AFLAR ( Association Française de Lutte Anti Rhumatismale), l’AFA ( concernant la maladie de Crohn) et France Psoriasis.

Au cours d’ateliers nous avons émis les idées suivantes :

Idées développées par les associations à l’adresse des pharmaciens :

  • Le patient évolue progressivement dans l’acceptation et la connaissance de sa maladie et de son traitement. Le pharmacien pourrait être un chaînon d’information et d’alerte au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Plus le patient est informé, plus ses questions sont pertinentes
  • Il est souhaité de la discrétion dans la relation avec l’existence d’un espace de confidentialité
  • Il est utile de rappeler au patient les consignes de vigilance : respect des délais dans les prises, association médicamenteuse. Le nomadisme présente des risques
  • Une meilleure information sur l’existence des associations et des ateliers d’Education Thérapeutique. Tout ceci peut contribuer à favoriser une dynamique, une écoute plus apaisée des consignes du médecin. L’ETP est un accompagnement pour « Vivre plus sainement sa maladie »

Idées développées par les pharmaciens à l’adresse des patients :

  • Les pharmaciens ont comme souci premier la gestion de l’approvisionnement, surtout quand ceux-ci doivent être pris à des dates impératives : un entretien orienté, dès le début, sur le rythme des prescriptions qui conditionne les commandes est utile .
  • Il est important ( notamment à l’occasion du nomadisme estival), d’avoir toujours sur soi sa Carte Vitale afin que le pharmacien ait une information sur les traitements récents

 

Même si les pharmaciens repèrent bien les patients qui sont sous traitement « lourd », ils ne sont toutefois souvent pas à l’aise pour rentrer en relation plus confidentielle avec eux par crainte d’être intrusif ou d’utiliser des mots qui risqueraient de majorer l’inquiétude ou l’angoisse.

 

Anne BANVILLET

Déléguée de GIRONDE

"Programme PROF" : Formation des étudiants au psoriasis grâce aux témoignages des patients

Les rencontres avec les étudiants en médecine de 6è année étaient, en 2006/2007 un projet en cours de réalisation dans quelques villes universitaires de France ; on les appelait, à l’époque « Projet Prof ». Aujourd’hui, Bordeaux reste la seule ville qui a maintenu son « projet prof » devenu « programme prof » tant il est désormais intégré, deux fois par an, dans le parcours étudiant. Ceci grâce à la volonté et à l’accueil du Professeur TAÏEB que nous remercions chaleureusement, et aux adhérents de France Psoriasis qui acceptent de participer.

En 6è année, les futurs médecins n’ont pas encore choisi leur spécialisation. Ce temps d’échange a pour but de les sensibiliser au vécu du patient psoriasique, à l’impact du psoriasis sur son quotidien affectif, professionnel, social, médical.

Les étudiants, en ce vendredi 5 décembre, sont au nombre de onze. Après l’accueil du Professeur TAÏEB, nous rentrons dans le vif du sujet avec des vidéos de témoignages. Nous avons choisi ceux de Cédric et de Nadia (deux trentenaires) qui mettent l’accent sur la lassitude du parcours de soins, l’inquiétude relationnelle chaque fois que le patient se trouve dans une situation où le psoriasis risque d’être « repéré », le regard de l’autre dans la vie professionnelle, le sentiment d’une différence dont il n’est pas aisé de parler de peur d’être stigmatisé.

A l’invitation du Professeur TAÏEB suit un premier tour de table. Cette première prise de parole n’est souvent pas facile. Voilà les étudiants en direct face aux paroles des malades !

La plupart d’entre eux ont a priori, du mal à comprendre que les psoriasiques modérés, lassés de se soigner , arrêtent tout traitement. Nous leur expliquons la contrainte quotidienne de temps, de coût, de galéniques inappropriées, de déception devant des résultats si peu satisfaisants.

Nos témoignages personnels viennent ensuite compléter ceux des vidéos. Celui de Véronique, assez sévèrement atteinte , qui dit la remise en question importante de sa vie à cause du psoriasis et son attente d’une nécessaire douceur dans l’approche.

Progressivement, la parole se libère, les étudiants nous posent des questions plus précises : « Intervenons-nous dans les écoles quand c’est nécessaire ? » ; « Les patients veulent-ils plus d’infos ou moins d’infos ? » . Questions aussi au Professeur TAÏEB : « Comment faut-il informer le malade qui veut en savoir plus ? » ; « Est-ce que l’impact psychologique est suffisant pour un choix de traitement fort ? » ;  «  Les traitements alternatifs » ; «  La part du stress ? »

Le Professeur TAÏEB réaffirme , comme à chaque séance, que le stress, comme dans beaucoup d’autres maladies, est « survendu » faute d’avoir des connaissances plus précises sur toutes les questions que pose le psoriasis. Il explique que le malade a progressivement à faire le deuil de sa santé telle qu’il l’a connue, ou le deuil d’une vie considérée comme « normale ». Il pense que l’information doit être donnée progressivement, au fur et à mesure des consultations et du cheminement du patient. Nous échangeons sur le choix, le coût des traitements plus lourds , l’utilisation des budgets alloués.

Il existe peu de lieux où patients, médecins expérimentés et futurs médecins peuvent échanger directement !

En fin de séance, une étudiante , secrétaire de l’Association des Internes en Dermatologie( A-JAAD) nous dit combien cette séance l’a intéressée et nous faisons ensemble le projet de rencontrer les futurs dermatologues dans le courant du 1er trimestre 2015.

J’invite les patients de tous âges, qui veulent contribuer à l’amélioration de la relation médecin/patient à me contacter. Le témoignage de jeunes et de parents de jeunes enfants nous manquent. La séance dure 1h30 et la relation entre les participants est simple et authentique.

Prochain rendez-vous en mai : je compte sur vous. Alors à bientôt !

Avec Véronique et Nicole

Anne BANVILLET