La Journée Mondiale à Besançon

Pour cette journée, Bénédicte Charles m’a rejointe pour aller à la rencontre du public, car nous avons tenu un stand d’information dans le hall d’entrée du CHU Jean Minjoz, sous notre slogan : « Ma vie passe avant la maladie »

Toute la journée, beaucoup de passage de personnes à la recherche d’information et de documentation sur le psoriasis pour eux-mêmes ou pour des proches.

De 17h à 18h30, Le Professeur AUBIN dermatologue et le Docteur PRATI rhumatologue animent bénévolement une conférence sur ces deux maladies associées que sont le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique.

L’assistance est très demandeuse d’éclaircissements sur le processus de la maladie et des traitements et les exposés des deux médecins vont susciter beaucoup de questions notamment sur les progrès de la recherche, mais aussi la crainte des effets secondaires des nouveaux traitements, en particulier les biothérapies.

« Il n’est pas facile d’avoir accès à l’information «  disait une personne souffrant de psoriasis depuis plus de 20 ans et qui se voyait prescrire toujours le même traitement local à chaque consultation.

En conclusion de ces discussions, j’ai rappelé les objectifs et les actions de France Psoriasis en conseillant de consulter notre site internet et notre réseau social « Psolidaires »et de nous rejoindre.

Nous remercions le journal « L’est Républicain » qui a publié un article bien documenté sur notre association et ses actions pour appeler ses lecteurs à venir s’informer sur le stand et à la conférence.

Toute notre gratitude va au Professeur AUBIN et au Docteur PRATI pour avoir su nous transmettre leurs connaissances de la maladie et ses traitements et répondu avec bienveillance aux questions posées.

Ils ont d’ailleurs souligné l’un et l’autre le rôle de notre association qui permet aux patients de ne pas se sentir isolés et d’être plus forts pour affronter les désagréments de cette maladie qui se soigne mais ne se guérit pas.

Elisabeth DESAYMARD

Déléguée Régionale de Franche-Comté

Conférence à Besançon pour la Journée Mondiale 2015

Pour la Journée Mondiale , le 3 novembre 2015 à Besançon : Stand et conférence

Pour cette journée, Bénédicte Charles m’a rejointe pour aller à la rencontre du public, car nous avons tenu un stand d’information dans le hall d’entrée du CHU Jean Minjoz, sous notre slogan : « Ma vie passe avant la maladie »

Toute la journée, beaucoup de passage de personnes à la recherche d’information et de documentation sur le psoriasis pour eux-mêmes ou pour des proches.

De 17h à 18h30, Le Professeur AUBIN dermatologue et le Docteur PRATI rhumatologue animent bénévolement une conférence sur ces deux maladies associées que sont le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique.

L’assistance est très demandeuse d’éclaircissements sur le processus de la maladie et des traitements et les exposés des deux médecins vont susciter beaucoup de questions notamment sur les progrès de la recherche, mais aussi la crainte des effets secondaires des nouveaux traitements, en particulier les biothérapies.

« Il n’est pas facile d’avoir accès à l’information «  disait une personne souffrant de psoriasis depuis plus de 20 ans et qui se voyait prescrire toujours le même traitement local à chaque consultation.

En conclusion de ces discussions, j’ai rappelé les objectifs et les actions de France Psoriasis en conseillant de consulter notre site internet et notre réseau social « Psolidaires »et de nous rejoindre.

Nous remercions le journal « L’est Républicain » qui a publié un article bien documenté sur notre association et ses actions pour appeler ses lecteurs à venir s’informer sur le stand et à la conférence.

Toute notre gratitude va au Professeur AUBIN et au Docteur PRATI pour avoir su nous transmettre leurs connaissances de la maladie et ses traitements et répondu avec bienveillance aux questions posées.

Ils ont d’ailleurs souligné l’un et l’autre le rôle de notre association qui permet aux patients de ne pas se sentir isolés et d’être plus forts pour affronter les désagréments de cette maladie qui se soigne mais ne se guérit pas.

Élisabeth DESAYMARD

Déléguée Régionale de Franche-Comté

Stand d'information au CHU Jean Minjoz

Le mercredi 23 octobre, sous la bannière de notre toute nouvelle appellation « France- Psoriasis », j’ai tenu un stand d’information dans le hall d’entrée du CHU Jean Minjoz, accompagnée par une de nos adhérentes de la région, Virginie BIGLER, qui s’est beaucoup investie lors de cette journée et que nous remercions. Le Service de Dermatologie, associé à notre manifestation, était représenté par Catherine DARTEVELLE, infirmière animatrice de l’ETP (Éducation thérapeutique pour le patient ) pour le psoriasis. Malgré son activité professionnelle, elle a su se rendre disponible pour être à nos côtés toute cette journée.

« UN REGARD PLUS DOUX SUR LE PSORIASIS »

Notre stand, décoré des affiches de notre campagne , situé dans ce lieu de passage très fréquenté, a attiré de nombreux visiteurs et personnels de santé qui avaient été avertis par le service de communication de l’hôpital. Certaines personnes souffrant de psoriasis avaient réservé leur journée car ils venaient de loin pour prendre des informations et échanger sur la maladie.

Le message que nous voulions faire passer en cette 10è Journée Mondiale, à savoir que le psoriasis n’est ni une maladie contagieuse , ni une maladie psychologique , a reçu un écho très favorable auprès de nos interlocuteurs. Beaucoup s’interrogent en effet sur l’origine de la maladie, qui leur semble à eux, souvent liée au stress ou à un problème psychologique mal résolu. Nous les rassurons en précisant qu’il est bien établi, maintenant, que cette maladie trouve ses racines dans notre patrimoine génétique, et que c’est une maladie inflammatoire auto-immune.

Certains évoquent le caractère discriminant du psoriasis ( dans le travail, les relations sociales) quand il est bien visible. Vis-à-vis de ces problèmes, nous soulignons le rôle de notre association en rappelant nos grandes campagnes de sensibilisation et en invitant les patients à nous rejoindre pour changer le regard de la société sur notre maladie et la faire accepter. Tout en recommandant de visiter notre site internet, nous distribuons les fascicules d’information adaptés à chacun.

D’autre part, pour rompre l’isolement et mieux connaître sa maladie pour la soigner, Catherine DARTEVELLE explique et propose aux malades de s’inscrire à l’atelier proposé dans le cadre de l’ETP.

Nous souhaitons que cette journée d’information et d’échanges dans un esprit convivial ait contribué à mieux faire connaître notre maladie au-delà des idées reçues pour qu’enfin tous aient un « regard plus doux sur le psoriasis ».

Nous remercions le Professeur AUBIN chef du service de dermatologie, le docteur Claire LARECHE, Catherine Dartevelle et madame Muraccioli du service de communication pour leur aide et leur soutien dans l’organisation de cette journée.

 

Elisabeth DESAYMARD

Déléguée de FRANCHE-COMTE