Les actions de France Psoriasis auprès des institutions et des politiques

Un engagement auprès des institutions et des politique pour faire connaître et  reconnaitre le psoriasis

Psoriasis, ignorer c’est condamner

1ère Semaine du Psoriasis 2015SEMAINE PSORIASIS MARS 2015

« PSORIASIS, IGNORER C’EST CONDAMNER. » voici le slogan de cette campagne de sensibilisation à destination du Ministère de la Santé. À travers la 1ère Semaine Nationale du Psoriasis qui se déroulera du 14 au 21 mars 2015, France Psoriasis a souhaité interpeller les politiques et ainsi apporter un réel soutien à toutes les personnes touchées qui luttent quotidiennement contre la maladie et ses préjugés.

En partenariat avec le groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie (SFD), la SFD, France Psoriasis a lancé une pétition visant à faire reconnaître le psoriasis comme une maladie chronique et un enjeu de santé publique

 

 

Lors de la conférence de presse, qui a eu lieu le mercredi 4 mars 2015, sont intervenus : ACTION_POLITIQUE_FRANCE_PSORIASIS_SEMAINE_PSORIASIS

  • Mme Dominique ORLIAC, députée du Lot, membre de la commission des affaires sociales
  • Mme Dalila SID-MOHAND, directrice de France Psoriasis
  • Dr Emmanuel MAHE, dermatologue, chef du service de dermatologie de l’hôpital d’Argenteuil, membre de la Société Française de Dermatologie et du GRPso de la SFD,
  • Dr Édouard BEGON, dermatologue à l’hôpital Saint-Louis et Président du Résopso
  • Sarah, Jean-François et Vanda, tous patients atteints de psoriasis sur le thème :“Vivre avec un psoriasis, un défi de tous les jours”.

Détail de la campagne : https://francepsoriasis.org/les-actions-de-france-psoriasis/1ere-semaine-nationale-du-psoriasis/

 


Au quotidien, dans la démocratie sanitaireIMPLICATION_FRANCE_POLITIQUE_PSORIASIS_DEMOCRATIE_SANITAIRE

Parmi nos délégués de région bénévoles, nombreux sont ceux qui sont inscrits au CISS de leur région, où ils représentent l’association, suivent les formations proposées, et, pour certains, occupent déjà des responsabilités :

  • Marie Noëlle DARTEVELLE : CISS Rhône-Alpes
  • Josette THEOTISTE : CISS Auvergne et CISS Centre
  • Andrée ROGIER : CISS Nord-Pas-de-Calais
  • Franck THROMAS : CISS Limousin
  • Nathalie FOSSATI : CISS Provence-Côte d’Azur
  • Anne BANVILLET : CISS Aquitaine ; membre du conseil d’administration du CISSA et de la commission « communication »
  • Bernard COUTURIER : CISS Poitou-Charente ; Trésorier du CISSPC
  • Francine LAIGLE : CISS Bretagne ; Vice- Présidente du CISS pour l’Ile et Vilaine

En région, le CISS est l’interlocuteur privilégié des ARS, ce qui permet à nos délégués formés de participer à certaines instances, selon leurs intérêts, leurs compétences et leurs disponibilités.

La première démarche consiste à être admis au sein de la CRSA (Commission Régionale de la Santé et de l’Autonomie), organisme consultatif, démarche facilitée par l’agrément de l’association par le Ministère de la Santé ; puis, le cas échéant, d’opter pour une sous-commission spécialisée. Le représentant des usagers (RU) est nommé par arrêté du directeur de l’ARS. Actuellement, 3 délégués sont très investis dans leur région :

  • Nathalie FOSSATI : membre de la CRSA PACA ; membre suppléant de la Commission Spécialisée Prévention (CSP)
  • Bernard COUTURIER : membre de la CRSA Poitou-Charente, de son conseil de surveillance, et de la Commission Spécialisée du Droit des Usagers (CSDU). De plus, en tant que représentant des usagers, il appartient à la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) du CHU de Poitiers et participe à la commission de certification de cet hôpital
  • Francine LAIGLE : membre de la CRSA Bretagne, suppléante pour la Commission Spécialisée de l’Organisation des soins (CSOS),la Commission Spécialisée des Droits des usagers (CSDU) et la Commission de Protection des Personnes (CPP). De plus, en tant que RU, elle appartient au groupe de travail de la Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles (CAPPS) Bretagne, et du Centre de Coordination de la Lutte contre les Infections Nosocomiales (CCLIN) Ouest. Elle participe aussi au CLIN d’un établissement privé.

Plus de détails sur l’implication de France Psoriasis dans la démocratie Sanitaire ici.

 


Les institutions

Régulièrement, nous participons également aux colloques et réunion d’information organisées par la Haute Autorité de Santé (HAS), par l’Agence nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) et de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM).

A travers ces colloques, France Psoriasis reste informé de l’actualité en Santé.

LOGO_HAS_ANSM_INSERM_FRANCE_PSORIASIS

Le Colloque Vaccination à l’INSERM

Prenant en compte les interrogations des malades et des associations à propos de la vaccination, l’INSERM a organisé , en 2014, un séminaire Ketty Schwartz sur ce thème, qui a remporté un vrai succès puisque 5 sessions ont été nécessaires. A l’heure des incertitudes, consultez ce dossier qui replace les vaccins dans leur contexte historique, tout en répondant clairement à nos questionnements actuels.

Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder aux documents et à la vidéo :
INSERM_VACCINATION_KETTY_SCHWARTZ

 


« Ne laissons pas le psoriasis s’installer entre nous » 2011

psoriasis-logoLEO Pharma, le groupe d’experts créé pour l’occasion et France Psoriasis qui se sont engagés ensemble et ont lancé le programme « fi-du-pso ». Ils ont pensé que si la parole du malade était essentielle et devait être entendue, celle de son entourage proche ou plus éloigné l’était tout autant. Le regard des autres semble en effet peser aussi lourd que l’image de soi, souvent très altérée.

Dans le cadre de cette campagne, un 1er colloque National sur le Psoriasis a été organisé le mercredi 12 octobre 2011.

Sont intervenus  :

  • Mme Valérie BOYER, députée des Bouches-du-Rhône, adjointe au maire de Marseille, secrétaire nationale à l’UMP ACTION_POLITIQUE_PSORIASIS_ASSEMBLEE_NATIONALE_2011chargée des politiques de santé publique,
  • Mr Yves BARDON, IPSOS, chargé du développement international du qualitatif,
  • Pr Carle PAUL chef de service de dermatologie – Hôpital Larrey, Toulouse ; membre du groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie,
  • Mr Eric FIAT, professeur agrégé de philosophie à Marne-la-Vallée et professeur à l’espace éthique de l’APHP,
  • Pr Hervé BACHELEZ, professeur de dermatologie – Hôpital Saint-Louis, Paris ; président du groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie,
  • Mme Roberte AUBERT, présidente France Psoriasis (à l’époque APLCP)
  • Mme Patricia JIMMY vice présidente de France Psoriasis (à l’époque APLCP) et chargée des relations internationales.