PSO Mag Numéro 121 - Mars 2015
Sommaire N°121
L'édito
S’appeler “France Psoriasis” qu’est-ce que ça change ?
“Commencez par changer en vous ce que vous voulez changer autour de vous”
Gandhi
Voici tout juste 1 an nous prenions officiellement le nom de France Psoriasis. Qu’est-ce que cela a changé ?
A priori, peu de choses : pérennité de nos objectifs et de nos préoccupations, détermination identique. Même efficacité de l’équipe du siège, même engagement des bénévoles (délégués, administrateurs, adhérents,...) -plus de 5 600h encore cette année-.
Et pourtant...
Nommer la maladie, dès que l’on parle de l’association, c’est un changement significatif de lisibilité collective et individuelle :
- C’est donner un écho plus pertinent à nos actions et à notre communication.
- C’est être plus clairement identifié par nos partenaires et par ceux qui découvrent notre
existence. - C’est aussi un effet sur chacun de nous, à titre personnel : désigner clairement notre maladie, c’est l’identifier sans tabou, pour mieux la combattre. Il y a, silencieusement, création et affirmation d’une identité spécifique à l’association, un sentiment d’appartenance à un groupe qui n’a plus envie ni de se cacher ni de se taire.
Nous sommes donc bien sur la voie que nous avons choisie ensemble : pour faire évoluer le regard de la société sur notre pathologie, il faut d’abord que nous-mêmes, nous osions nous montrer, témoigner, nous imposer : atteints d’une maladie chronique, avec certaines problématiques identiques à toutes les maladies chroniques, mais d’autres, plus spécifiques, à prendre en compte en tant que telles, et ne devant donner lieu à aucune discrimination.
De tout cela, la reconnaissance de l’OMS de mai 2014 vient opportunément apporter confirmation. Cette résolution atteste l’importance primordiale de l’information : c’est pourquoi nous appuyant sur ce texte international, nous lançons notre pétition et demandons au Ministère de la Santé, non seulement la reconnaissance de la gravité et de la chronicité de la maladie, mais aussi le soutien actif de nos campagnes.
Plus que jamais, France Psoriasis a besoin de compter sur la mobilisation de chacun de nous !
ROBERTE AUBERT
Présidente de France Psoriasis
* Sondage IPSOS-France Psoriasis réalisé du 30 juin au 11 septembre 2015 auprès de 767 patients
Commandez vos numéros de PSO Mag en ligne
window.addEventListener("message", function(event) {if(event.data.action === "iframe.height" && event.origin === "https://agir.francepsoriasis.org"){document.getElementById("iframe_assoconnect").height = event.data.height;}});
#iframe_assoconnect{border: 0}