La Semaine de la Santé à Brest – Décembre 2015

France Psoriasis présent à la Semaine de la Santé à Brest

A l’occasion de la « semaine de la santé » qu’elle organise, la ville de Brest a souhaité la présence de France Psoriasis. C’est donc à son invitation que j’ai tenu un stand d’information les 3 et 4 décembre 2015 en service de dermatologie, à l’hôpital Morvan, et participé à une conférence aux côtés du Professeur MISERY, chef du service de dermatologie, le soir du jeudi 3.

La conférence :

FRANCE PSORIASIS SEMAINE SANT E BREST

J’ai présenté l’association et le Professeur Misery a développé les thèmes suivants : les différentes formes de psoriasis (en plaques, en gouttes, inversé, pustuleux, érythrodermique, palmo-plantaire, unguéal, du cuir chevelu) et souligné l’importance du diagnostic précoce du rhumatisme psoriasique. Il a ensuite évoqué les différents diagnostics et les traitements (locaux, systémiques, photothérapie, biothérapies, cures thermales).

Le Professeur MISERY a parlé des effets indésirables des traitements qui, aujourd’hui, peuvent être maîtrisés (importance du suivi du protocole mis en place). Il a rappelé les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient qui permet d’instaurer un vrai dialogue entre soignants et patients. Il a souligné que le psoriasis n’est pas une maladie psychologique, mais par contre, c’est une maladie de peau qui peut entraîner des problèmes psychiques.

Il a annoncé l’arrivée de nouvelles molécules en 2016 et 2017.

Témoignage d’une patiente :

J’ai du psoriasis, je n’ai pas de traitement à ce jour. Après tout ce que j’ai entendu de votre présentation, entre autre les effets indésirables, je me demande si je dois prendre un traitement.

Le Professeur MISERY souligne, lors de la consultation, l’importance de mettre dans la balance « la qualité de vie au quotidien » du patient et de mesurer le rapport bénéfice/risque d’un traitement, sachant qu’un effet indésirable peut être maitrisé aujourd’hui. C’est après cette analyse que le patient réalise ce qu’un traitement peut ou non lui apporter, notamment à retrouver une « vie normale », dans un climat de confiance réciproque patient/ soignant.

Les autres questions posées ont abordé les thèmes de la fatigue et de la « déprime », de la perte de l’estime de soi, des médecines parallèles…

Ce fut un moment interactif avec des questions pertinentes.

Je remercie chaleureusement le professeur MISERY pour son invitation, la qualité de son intervention et sa disponibilité pour répondre aux questions, ainsi que Madame CORRE de la ville de Brest, pour l’organisation de l’évènement.

Le Stand d’information :

Sur ces 2 jours, j’ai organisé de petits groupes pour présenter l’association, puis établir un moment d’échange. Le plus important a été l’écoute sur le ressenti de la maladie, les difficultés du quotidien, la difficulté de trouver le dermatologue qui sache les écouter et prendre en compte leur souffrance, la réapparition du psoriasis après des années de répit…

Beaucoup de questions :

  • Pourquoi on n’en guérit pas ?
  • Pourquoi ça se déclare à tel moment de la vie ?
  • Est-ce important de consulter quand on a du psoriasis ?

Des témoignages aussi :

  • J’en avais quand j’étais jeune, tout a disparu, et 20 ans après tout est revenu avec des poussées violentes
  • J’ai mis des kilos de crèmes qui graissent, sans efficacité… Les médecins de ville ont du mal à orienter vers l’hôpital
  • J’ai tout essayé ( magnétiseur, acupuncture, homéopathie…)

Ils ont aussi alerté sur le fait qu’il est difficile de trouver des dermatologues dans le Finistère et des délais d’attente variant entre 3 et 6 mois.

“J’ai aussi eu le témoignage particulièrement poignant d’une patiente ayant toutes les formes de psoriasis et la maladie de Verneuil, qui est devenue « allergique » aux traitements. Elle avait besoin de raconter son parcours et son inquiétude sur son avenir puisqu’aujourd’hui, il est difficile de la traiter. Elle a un métier administratif, pas facile avec ses bouts de doigts dont elle a perdu la sensibilité et qui se sont fendillés ; elle a du mal à taper sur un clavier. Elle avait besoin de se confier, de discuter avec quelqu’un qui lui redonne espoir. La recherche continue et de nouvelles molécules arrivent dans un proche avenir. Elle a tenu à témoigner de sa bonne prise en charge par des spécialistes qui sont à son écoute malgré les difficultés à lui faire retrouver, comme elle le dit « une vie presque normale »

Les internes du service, envoyés par le Professeur MISERY sont venus découvrir le rôle de l’association, en complément de la prise en charge des médecins. Des dermatologues de ville, sensible au « mal-être » de leurs patients ont pris des dépliants de l’association.

En tant que déléguée, j’ai eu la visite de la journaliste du « Télégramme » le 3 décembre : c’est une façon de valoriser le travail fait par France Psoriasis et de faire savoir que nous sommes présents dans la région et notamment lors de la Semaine de la Santé.

Je remercie le Professeur MISERY de m’avoir permis de tenir ce stand dans son service, ainsi que Madame Marie-Annick BESCON cadre de santé, pour la préparation et l’organisation de ces 2 jours.

 

Francine LAIGLE

Déléguée de Bretagne