Psoriasis, conseils médico-sociaux

Pour ces patients qui rencontrent des situations auxquelles ils n’étaient pas préparés, repérer ces difficultés permet de les résoudre plus facilement et de continuer à aller de l’avant.

Cette rubrique a pour principal objectif de faciliter les démarches des patients en apportant des réponses claires aux questions qui suivent l’annonce d’un diagnostic et qui se posent tout au long de la vie avec un psoriasis et/ou un RP.

Les conseils prodigués ici sont le fruit d’une réflexion commune entre différents acteurs de santé : médecins, institutionnels et associations de patients.

Il faut savoir, par ailleurs, que les démarches sociales peuvent varier en fonction de chaque situation et qu’une assistante sociale est à même d’apporter des informations plus spécifiques.

Ces informations médico-sociales sont donc destinées à aider les patients à gérer de nouveaux événements tels que leur parcours de soins ou l’organisation de leur vie quotidienne.

Qu’est-ce qu’une affection longue durée ?

 Une affection longue durée est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) ainsi que des traitements coûteux ouvrant droits à une exonération du ticket modérateur et ainsi, à la prise en charge à 100 % des frais engagés (examens, soins, traitements) par la Sécurité sociale. Il s’agit des affections inscrites sur une liste établie par le ministre de la Santé (liste des ALD 30). Cette liste comprend l’ALD 27, correspondant à la spondylarthrite grave et au rhumatisme psoriasique. Le patient bénéfice d’un protocole de soins établi par son médecin traitant et validé par le médecin-conseil de la caisse d’assurance maladie dont il dépend. Ce protocole de soins définit les droits et obligations du patient dans le cadre de son ALD. Les assurés atteints d’une de ces maladies sont remboursés à 100 % pour les soins qui sont directement en rapport avec la maladie, y compris pour les médicaments dits « de confort »(vignette bleue), normalement remboursés à 35 %. Le remboursement des soins est toujours établi sur la base du tarif de la Sécurité sociale et non sur la base des frais médicaux réels. Cela signifie que le remboursement des soins en rapport avec l’ALD est effectué à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale.

À signaler : l’ordonnancier « bizone », conçu pour les prescriptions relevant d’une ALD, est obligatoire. L’ordonnance bizone est une ordonnance particulière utilisée par le médecin pour distinguer les médicaments et examens en rapport avec votre affection et remboursés à 100 %, et ceux liés à d’autres maladies, remboursés aux taux habituels.

Elle comporte deux parties :

• une partie haute, exclusivement réservée aux examens et prescriptions   médicamenteuses en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 % (médicaments vignettes blanches et bleues, examens biologiques et radiologiques, soins infirmiers et de kinésithérapie, dispositifs médicaux, etc.) ;
• une partie basse, réservée aux examens et prescriptions médicamenteuses sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels.

Rédigé par Pr. Bernard Combe, Pr. Bruno Fautrel, Dr. Jean-Philippe Madiou, Dr. Gérard Mégret, 1 octobre 2010

L'ALD : vos démarches, vos droits...

Mon RIC me permet-il de bénéficier automatiquement du statut d’ALD ?

La polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, … figurent sur la liste des ALD ; à ce titre – et après accord du médecin-conseil de l’assurance maladie –, vous avez la possibilité d’être pris en charge à 100 %.

On me parle d’un protocole de soins que je dois signer. De quoi s’agit-il ?

Il s’agit d’une procédure contractuelle entre le patient, le médecin traitant, les divers médecins spécialistes concernés et le médecin conseil de la caisse d’assurance maladie pour optimiser la prise en charge d’une ALD. Le protocole de soins est le formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale). Votre médecin traitant rédige votre protocole de soins, qui définit l’ensemble des éléments thérapeutiques et mentionne les médecins et professionnels de santé paramédicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection : c’est le parcours de soins coordonnés.

Le protocole indique :

• les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie ;
• les soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables) ; les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.

Il comporte trois volets :

• un volet que conservera votre médecin traitant ;
• un volet destiné au médecin-conseil de l’assurance maladie ;
• un troisième volet qui vous est destiné : Vous devez le signer et le présenter à chaque médecin consulté afin de pouvoir bénéficier de la prise en charge à 100 %.

Qui va m’accorder le statut d’ALD et pour combien de temps ?

Le protocole de soins établi par votre médecin traitant est ensuite étudié par le médecin-conseil de l’assurance maladie, qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie. Le protocole est établi pour une durée déterminée (un, deux, ou trois ans) précisée par le médecin-conseil de l’assurance maladie. Votre médecin traitant assure l’actualisation du protocole de soins en fonction de votre état de santé et des avancées thérapeutiques, ou si vous-même ou l’un des spécialistes qui vous suit en fait la demande.

Que se passe-t-il en cas de congé maladie si je suis en ALD ? Ai-je droit à un congé longue maladie ? Qui va décider de la reprise ?

En cas d’arrêt maladie, vous pouvez, sous certaines conditions administratives et médicales, percevoir des indemnités journalières. Elles sont versées par l’assurance maladie pour compenser en partie la perte de salaire pendant votre arrêt de travail.

Les conditions d’ouverture des droits varient en fonction de la durée de votre arrêt et de votre situation. Les indemnités journalières sont versées à compter du 4e jour d’arrêt. Si vous êtes en ALD et que vos arrêts de travail sont en rapport avec cette maladie, le délai de carence n’est retenu que pour le premier arrêt. Les indemnités journalières sont soumises à l’impôt sur le revenu, sauf si elles sont liées à une ALD.

La reprise de l’activité professionnelle est obligatoire dès la fin de votre arrêt maladie, sauf en cas de prolongation décidée par votre médecin. Après un arrêt maladie de plus de 3 semaines, vous devez passer une visite médicale de reprise à l’emploi sous 8 jours. Votre médecin traitant peut également vous prescrire une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (mi-temps thérapeutique). La décision de reprise du travail à temps partiel nécessite l’avis du médecin traitant et du médecin du travail, l’accord du médecin-conseil de votre caisse d’assurance maladie et l’accord de votre employeur.

Si je suis en ALD pour plusieurs pathologies, que se passe-t-il concrètement ?

Si patient est atteint de plusieurs maladies ouvrant droit à l’ALD, toutes doivent figurer et être regroupées par le médecin traitant sur le même protocole de soins avec la liste des soins nécessaires.

Remboursements et ALD

Bien qu’ayant un rhumatisme inflammatoire (en ALD), y a-t-il des frais médicaux qui ne me seront pas intégralement remboursés ? Dois-je conserver ma complémentaire santé ?

Bénéficier d’une prise en charge au titre de l’ALD ne permet pas d’être remboursé intégralement de toutes vos dépenses de santé. La Sécurité sociale ne prendra en charge totalement que les frais strictement en rapport avec votre ALD. Une complémentaire santé prendra en charge tout ou partie des frais non remboursés par l’assurance maladie, selon les garanties précisées dans le contrat.

Je suis en ALD pour mon RP. Suis-je concerné(e) par la participation forfaitaire pour les consultations médicales ?

Oui. Être en ALD ne dispense pas de cette participation dite “solidaire”, qui est automatiquement appliquée lors des remboursements. À noter que les bénéfi ciaires de la CMU ne sont pas concernés par la participation forfaitaire.

J’ai besoin de soins de pédicurie à cause de la déformation de mes orteils. Vais-je être remboursé(e) intégralement ?

Non. Les soins de pédicurie ne font pas l’objet d’un remboursement intégral. En revanche, certaines mutuelles ou assurances peuvent prendre en charge tout ou partie des frais. Des prestations supplémentaires peuvent également être accordées par le Fonds National d’Aide Sanitaire et Sociale (FNASS). Pour en bénéficier, vous devez en faire la demande auprès de votre CPAM.

La toilette, que je ne peux pas faire moi-même et qui demande une aide, peut-elle être considérée comme un soin infirmier à domicile ?

Les soins infirmiers à domicile comportent non seulement la surveillance médicale, mais aussi l’hygiène quotidienne, la kinésithérapie (dont la balnéothérapie), les soins infirmiers, etc. Ces soins sont pris en charge à 100 % par l’assurance maladie et il revient au médecin traitant de juger de la nature des soins dont le malade devra bénéficier. La toilette quotidienne peut, dans certains cas, être assurée par une aide à domicile (votre mairie vous renseignera sur la prise en charge). Médecin traitant, organisme de soins à domicile.

Quelles conditions dois-je remplir pour obtenir une aide-ménagère ?

Votre âge va déterminer les modalités de prise en charge des divers organismes. Deux cas doivent être distingués :

Vous avez moins de 60 ans : votre RP pouvant engendrer un handicap important, vous pouvez demander une aide ménagère. Plusieurs organismes sont à contacter :

• les complémentaires santés, qui interviennent souvent en sortie d’hospitalisation et font appel à des associations d’aides à domicile ; ces interventions sont limitées dans le temps et peuvent requérir une participation financière de l’adhérent ;
• le service social de la Sécurité sociale, qui peut également accorder une aide (à Paris, une personne de moins de 60 ans ayant une carte d’invalidité avec un taux de 80 % peut prétendre à une aide-ménagère avec la même prise en charge qu’une personne de plus de 60 ans).

Vous avez plus de 60 ans : en fonction de vos ressources, il peut y avoir une prise en charge par les caisses de retraite et par le biais de l’APA (cf. infra). Vous devrez acquitter une participation horaire qui varie selon vos ressources mensuelles personnelles. Mairie, caisse de retraite, CCAS, conseil général.

Je veux contester une décision de la Sécurité sociale: à qui dois-je m’adresser ?

Il est toujours possible de contester une décision prise par votre caisse d’assurance maladie. Les voies de recours et les procédures à suivre sont différentes selon qu’il s’agit d’une décision d’ordre administratif, d’ordre médical, ou d’une décision concernant l’invalidité ou l’incapacité permanente de travail. Les notifications de décision de refus sont toujours motivées et indiquent les voies de recours à votre disposition.

Pour contester une décision d’ordre administratif (par exemple un refus de remboursement de soins ou de versement d’indemnités journalières), vous devez tout d’abord saisir la Commission de recours amiable de votre caisse d’assurance maladie dans un délai de deux mois à compter de la date de notification de refus. Si votre demande est rejetée ou en l’absence de réponse de la Commission à l’expiration du délai d’un mois, vous pouvez saisir le Tribunal des affaires de Sécurité sociale, dans un délai de deux mois. En dernier ressort, vous pouvez faire appel auprès de la cour d’appel et/ou vous pourvoir devant la Cour de cassation.

Pour contester une décision d’ordre médical, vous devez tout d’abord demander une expertise médicale auprès de votre caisse d’assurance maladie. Si vous contestez l’application faite par votre caisse des conclusions de l’expertise, vous pouvez saisir sa Commission de recours amiable. Vous pourrez éventuellement engager ensuite une procédure auprès du Tribunal des affaires de Sécurité sociale. En dernier ressort, vous pourrez faire appel et/ou vous pourvoir en cassation.

Pour contester une décision concernant l’invalidité (par exemple le classement dans une catégorie d’invalidité) ou l’incapacité permanente de travail (par exemple la fixation du taux d’incapacité permanente), vous devez saisir le Tribunal du contentieux de l’incapacité. Vous pourrez éventuellement faire ensuite appel auprès de la Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail, puis vous pourvoir en cassation.

Auteurs : Pr. Bernard Combe, Pr. Bruno Fautrel, Dr. Jean-Philippe Madiou, Dr. Gérard Mégret