Témoigner de son bénévolat

Ils ont tous du psoriasis, du rhumatisme psoriasique, parfois les deux. A un moment dans leur vie, ils ont décidé de dire stop, d’aller au-delà de la maladie et d’aider, à leur tour, les personnes qui souffrent de ces maladies.

Devenu délégué(e) de région, membre du Conseil d’Administration, témoin-bénévole, ou autre. Chacun à sa manière donne de son temps et de ses compétences au service de tous.

Voici les témoignages de leur bénévolat :

Francine LAIGLE

PrésentationFRANCE_PSORIASIS_DELEGUE_REGION_FRANCINE_LAIGLE

Je m’appelle Francine LAIGLE, j’ai 64 ans et je sus aide soignante retraitée. J’aime recevoir mes enfants et mes petits-enfants, faire de la marche, du vélo, lire, faire de la décoration et participer à la démocratie sanitaire.

Mon psoriasis et moi

J’ai pris ma retraite en 2009, des douleurs que j’avais depuis quelques années se sont aggravées au niveau des articulations, qui malgré une fatigue, m’empêchaient de dormir la nuit. En 2011, s’est ajouté un problème cutané autour de l’annulaire droit, mon médecin m’a annoncé un panaris. Il avait du mal et ne comprenait pas ce qui m’arrivait, il m’a fait comprendre que c’était sans doute l’effet « retraite » !
Je suis donc allée à l’hôpital et j’ai rencontré un médecin dermatologue qui m’a écouté et a posé le diagnostic, psoriasis unguéal et rhumatisme psoriasique. Il m’a expliqué les conséquences de cette maladie et m’a rassuré sur le fait qu’il existait des traitements qui aident à retrouver une vie presque normale. La douleur était là mais enfin, je me sentais comprise.

Aujourd’hui j’ai un traitement qui me permet de reprendre des activités physiques et de voir la vie positivement.

Ma vision de la maladie

Je sais que je n’en guérirais pas, c’est une maladie qui peut devenir invalidante si on n’est pas pris en charge par des spécialistes. Comme toute maladie chronique, il faut se battre pour garder le moral, ne pas se décourager quand on est en crise et surtout avoir un bon dialogue avec son spécialiste, car lui peut ajuster le traitement si les crises sont trop rapprochées.

Il y a toujours un traitement pour nous aider à « mieux vivre » quand on est bien suivi.

 Mon implication dans l’association

L’association a su m’écouter en 2009 quand j’étais en désarroi, elle a su me convaincre de consulter un spécialiste, quelques mois plus tard j’ai adhéré et je me suis dit qu’il fallait que je rende ce qu’elle a su m’apporter par ces conseils et l’écoute.

En janvier 2012, j’ai assisté à un séminaire, en avril j’ai participé à une conférence à Pontchaillou, à Rennes, organisée par l’association et des médecins du service de dermatologie puis je suis devenue correspondante pour la Bretagne. Après un an, j’ai été nommée par le conseil d’administration de l’association comme déléguée régionale pour la Bretagne.

Depuis janvier 2013 je tiens un stand d’information 2 fois par mois dans la salle de consultation de dermatologie à Pontchaillou pour expliquer le rôle de l’association, donner de l’information sur la maladie et surtout être à l’écoute des patients.

Pourquoi être bénévole

C’est valoriser l’association, de faire comprendre aux patients qu’on peut vivre avec cette maladie et profiter des joies de la vie, de permettre aux patients de discuter avec des personnes qui sont atteints de la même pathologie.

Patricia JIMMY

PrésentationPatricia-JIMMY

Je m’appelle Patricia JIMMY, j’ai 55 anse et je suis enseignante. J’aime : voyager, lire, aller au cinéma ou au théâtre, regarder les matches de Roger Federer et surfer sur internet.

Mon psoriasis et moi 

Le psoriasis est apparu à l’âge de 12 ans sur les genoux et sur les coudes. A 16 ans, il a recouvert tout mon corps. Il a eu un énorme impact sur ma vie quotidienne et sociale. J’ai dû m’adapter avec beaucoup de difficultés à cette nouvelle situation. Les traitements que j’ai suivis étaient à base de cortisone (pommades) et j’ai fait de nombreuses cures thermales. Les traitements étaient très contraignants mais ils m’ont permis d’avoir une meilleure qualité de vie.

Ma vision de la maladie 

Après toutes ces années, j’ai fini par accepter ma maladie. Mais le psoriasis est toujours présent et malgré tous les traitements proposés, il continue à gâcher des vies.

 Mon implication dans l’association 

J’ai adhéré à l’association en 1994. Je suis Vice-Présidente et chargée des Relations avec l’ IFPA et Europso. J’assiste aux séminaires et aux congrès organisés par les fédérations internationales de patients.

Je me suis investie car je voulais faire bouger les choses. Dans les années 80, on avait très peu d’informations sur le psoriasis. De nombreuses idées fausses circulaient. De plus, l’association a besoin de toutes les bonnes volontés. J’ai tout naturellement accepté de l’aider.

Pourquoi être bénévole 

Aider et informer pour ne plus vivre caché !

Josette THEOTISTE

PrésentationFRANCE_PSORIASIS_DELEGUE_REGION_JOSETTE THEOTISTE

Je m’appelle Josette, j’ai 67 ans et je suis infirmière en retraite. J’aime la cuisine, le cinéma, la musique, la lecture et les voyages.

Mon psoriasis et moi

J’ai d’abord été atteinte par une autre maladie auto-immunitaire : la maladie d’Hashimoto (de la thyroïde ) à la suite d’un choc émotionnel, le décès accidentel de mon fils alors âgé de 4 ans, voilà 34 ans. Puis, quelques mois après, est apparue une première et grosse plaque au coude gauche, diagnostiquée par un chirurgien avec qui je travaillais. Je ne m’en suis pas inquiétée mais avec le travail et les responsabilités, le psoriasis s’est très vite étendu aux avant-bras, aux jambes et au tronc, puis ensuite au cuir chevelu. Mal connu, bien que je travaille en milieu hospitalier, cela m’attirait de la part de mes collègues des remarques «  t’as qu’à ne pas stresser » ou « alors? Tu vas guérir quand ? » et encore pire de la part des malades que j’avais en charge : les regards, la méfiance, les chuchotements avec leur famille. Et je ne parlerai pas de l’incompréhension de mon conjoint et de l’indifférence de la famille proche. Dans les magasins, les transports , mouvements de recul, regards appuyés fixés sur les plaques , et une forte envie de hurler!!! Toujours expliquer, se justifier! Très difficile ! Je suis passée par tous les traitements existants, pour heureusement bénéficier d’une biothérapie depuis plus de dix ans.

Ma vision de la maladie

Aujourd’hui, mon compagnon Pso, me colle toujours aux basques, nuit et jour mais j’arrive à oublier qu’il est là. Dans les moments de fatigue, lorsque de fortes démangeaisons surviennent, je me dis « encore toi!! ».

Je sais que ma peau ne sera jamais nickel, je fais avec même si parfois, j’en ai assez de la voir et que j’aimerais bien que l’on me donne la solution miracle pour en changer.

Mon implication dans l’association

Lors d’une consultation à l’hôpital, j’ai vu une affiche de France Psoriasis, qui à l’époque s’appelait APLCP, j’ai relevé le numéro et j’ai appelé le jour-même. C’est madame Corvest, la fondatrice de notre association qui m’a répondu. Au bout de quelques minutes, elle m’a persuadée de devenir bénévole, car je pouvais, d’après elle, apporter mes connaissances, mon expérience professionnelle aux autres, et surtout elle m’a dit que cela allait m’aider à vivre avec cette maladie. Ainsi, depuis plus de dix ans, je suis bénévole, d’abord dans le Loiret, mais depuis 6 ans, sur toute l’Auvergne. Dans ces 5 départements, j’ai donné des conférences avec des médecins dévoués à notre cause, tenu des stands d’informations dans les hall d’hôpitaux, sur des marchés locaux, dans les stations thermales où je vais en cure, j’interviens dans les IFPM , écoles d’infirmières, ou école de coiffure et d’esthétique. Je suis également administratrice de l’association et j’ai vu celle-ci évoluer tant par les multiples actions , les moyens techniques mis à la disposition de nos salariées, le dynamisme de tous, depuis la présidente jusqu’aux bénévoles dans nos régions, les membres du conseil d’administration mais aussi par le dévouement des médecins qui nous soutiennent par leurs conférences, les articles qu’ils font pour notre revue, leur présence à nos séminaires de formation

Pourquoi être bénévole

En fait, nous sommes comme une ruche où chacun a sa place et fait ce qu’il a à faire pour faire que le psoriasis ne soit plus ignoré de tous et qu’on soit enfin reconnu comme des malades tout simplement.

Franck THROMAS

PrésentationFRANCE_PSORIASIS_DELEGUE_REGION_FRANCK_THROMA

Je m’appelle Franck THROMAS, j’ai 35 ans et je suis conseiller en recrutement. Je suis pacsé et papa d’une petite fille de 3 ans. Mes principales activités extra-professionnelles se concentrent autour du sport et plus particulièrement le football depuis l’âge de 6 ans. Je suis passionné de cuisine et prends régulièrement des cours chez un professionnel.

Mon psoriasis et moi

Je suis accompagné, malheureusement, depuis l’âge de 8 ans, d’un psoriasis cutané sous forme de plaques et gouttes apparu après avoir contracté la varicelle. Un terrain génétique favorable et ma voilà parti pour de longues années de galère ! J’ai été suivi dès le diagnostic de la maladie par un dermatologue et ai usé de façon répétitive et continue de traitements locaux à base de corticoïdes : pommades et crèmes…. J’ai vécu et je vis avec cette maladie depuis une trentaine d’années avec des moments difficiles avant, pendant et après mon adolescence. Fan de foot, ma passion pour ce sport était plus forte que la maladie : se changer dans les vestiaires avant et après le match ; affronter le regard de ses coéquipiers lorsqu’on prend sa douche…. C’est un vrai défi ! Je l’ai fait et je ne le regrette pas et aujourd’hui, quand j’y repense, je ne sais pas comment j’ai pu y arriver ! Aller à la piscine lors des sorties scolaires ou tout simplement se mettre en short et en tee-shirt l’été ou aller à la plage : difficile de franchir le pas… mais pas impossible, je l’ai fait mais au prix de quel effort ! Sentiment de honte ; regard des autres ; je me sens mal mais je veux profiter de la vie comme les autres ou essayer de faire en sorte que je peux faire comme monsieur tout le monde !

Au quotidien, je cache mes plaques du mieux que je peux… pour ne pas divulguer ma maladie auprès de mes collègues, mes amis, ma famille. Un sentiment de honte, de mal être et de différence s’installent avec la peur du regard de l’autre.

L’échec des différents traitements peuvent entrainer un sentiment de désabusement, l’envie de baisser les bras et considérer que le psoriasis est une fatalité… jusqu’au jour où après avoir usé de plusieurs dermatologues et plusieurs avis m’a été prescrit un traitement appelé biothérapie (biomédicament) qui a changé ma vie. Une peau qui blanchit, qui redevient normale (on n’en a même perdu l’habitude de savoir ce qu’était avoir une peau normale !). Il y a un mais quand même notamment dans les effets secondaires que peuvent induire ce genre de traitement ; à chacun d’en calculer le bénéfice/risque et choisir. Le mien est fait !

Ma vision de la maladie

Même si le corps médical dans son ensemble dédramatise la maladie, il n’en reste pas moins que physiquement et psychologiquement c’est une maladie usante et contraignante. Certes, aucun risque « mortel » direct mais quel impact sur la qualité de vie et indirectement il peut s’avérer dangereux (dépression ; tendances suicidaires….).

C’est une maladie difficile à vivre au quotidien et se dire qu’on n’en guérit pas rajoute une difficulté supplémentaire à l’acceptation.

Aujourd’hui « blanchi » depuis début 2012 grâce à ce nouveau traitement appelé de façon générique biothérapie, je revis non pas sans contraintes liées au traitement mais je revis.

Mon implication dans l’association

Je suis aujourd’hui délégué régional bénévole pour la région en Haute-Vienne mais le chemin pour en arriver a pris un peu de temps.

Dans une impasse thérapeutique et professionnelle à un moment de ma vie, je ne savais pas vers qui me diriger pour m’accompagner, me conseiller. Quelques recherches sur internet et je trouve l’adresse de l’association à qui j’envoie un mail pour expliquer ma situation. Puis un appel : un membre de la rue Compans (siège de France Psoriasis). J’explique ma situation, l’échange est long. Difficile de décrire ce que l’on ressent et ce que l’on vit….

Les mots de la présidente me font réfléchir et je me dis qu’il faut reprendre les choses en main. Je veux m’en sortir, c’est difficile mais je dois y arriver.

Après plusieurs échanges et rencontres avec des membres de l’association, j’ai compris que le psoriasis ne devait pas être une fatalité et que des solutions existaient. Prendre conscience qu’il ne fallait pas rester seul face à la maladie comme tel était mon cas.

Je ne suis pas le seul dans ce cas là malheureusement et je vais apporter ma contribution et mon aide à ceux et celles qui souffrent ; juste un retour des choses avec l’envie d’apporter des notes d’espoir et d’optimisme et surtout libérer la parole. En parler ; dédramatiser la maladie  et on commence à guérir !

Pourquoi être bénévole

Apporter de l’espoir aux patients qui souffrent et qui se sentent ou sont isolés avec cette « vilaine et moche » maladie !

Gilles GARNIER

PrésentationGILLES_GARNIER_FRANCE_PSORIASIS

Je me nomme Gilles GARNIER, j’ai 64 ans, et je suis retraité de l’assurance vie. Je me suis toujours, dans le passé, comme actuellement, engagé dans diverses associations dans le but d’apporter une aide aux autres.

Mon psoriasis et moi

C’est à l’âge de 25 ans qu’on m’a diagnostiqué un psoriasis. Il était, à l’époque, très très limité. Puis, au fur et à mesure des années, il a pris de l’ampleur. Depuis l’âge de 25 ans, je n’ai jamais connu un seul jour sans psoriasis et c’est pourquoi je ne peux pas accepter qu’on associe le stress au psoriasis ! En effet, nul ne peut sérieusement prétendre que j’ai été stressé tous les jours depuis près de 40 ans !!! Et surtout maintenant que je suis retraité depuis 4 ans,  donc sans aucun souci professionnel, aucun problème familial, ni financier, et pour tout dire, aucun problème de quelque sorte que ce soit.

J’ai exercé, pendant environ 25 ans,  la profession d’Inspecteur en assurance vie et j’étais rémunéré à la commission, notamment différentielle sur les résultats de mes équipes de vente. Le psoriasis a eu un fort impact dans ma vie professionnelle puisqu’il m’a amené a changer d’emploi. Mon employeur m’a alors recasé dans un emploi de cadre administratif au siège social. Mais la chute de mes revenus a, alors, été encore plus vertigineuse que les chutes du Niagara !!! Mais, je ne peux pas en vouloir à mon ex employeur, bien au contraire, car ma rémunération au siège social était tout à fait normale. Dans ce genre d’activité, ce sont les commerciaux qui gagnent le mieux leur vie et non les administratifs du siège social.

J’ai essayé des traitements différents qui, s’ils ne guérissent pas le psoriasis, au moins, le rendent acceptable. Mais le traitement qui, pour moi, est le plus efficace est de me rendre fréquemment (4 fois par an, plusieurs semaines à chaque fois) sous le soleil tropical. Je suis donc devenu un habitué de la République Dominicaine tandis que j’ai trouvé les “bons plans” pour que ça me coûte beaucoup moins que ce que réclament les tours opérateurs français, bien trop gourmands à mon goût.

Et c’est efficace, sauf pour les zones que je ne peux pas exposer au soleil, bien sûr. Bien entendu, il faut faire très attention à ne pas prendre de coup de soleil et donc, je chronomètre mon temps d’exposition chaque jour, et, tout le reste du temps, c’est pantalon et T shirt. Bon, on peut dire qu’il existe des traitements médicaux plus pénible que d’aller dans des hôtels clubs tout inclus sous les tropiques !

Ma vision de la maladie

Pour moi, le psoriasis reste un mauvais compagnon quotidien qui m’oblige à une discipline  pour me mettre des crèmes et pommades pendant un temps assez long chaque jour. Mais cet aspect contraignant est limité à seulement certaines zones du corps lorsque je suis en  séjour sous les tropiques, et aussi pendant quelques semaines lorsque je reviens.

Pour moi, les aspects les plus importants de cette maladie sont

  • La méconnaissance du public du psoriasis. Trop souvent les gens ignorent que le psoriasis n’est pas contagieux. Mais pourtant, il ne faut pas hésiter à se montrer (surtout lorsqu’il y a du soleil!). En effet, bien que je m’expose fréquemment au soleil, il n’est encore jamais arrivé que qui que ce soit vienne me faire la moindre réflexion.

Par contre, sur la plage, certains m’ont remarqué, et sont venus me trouver pour échanger, car …….ils avaient, eux aussi du psoriasis….C’est donc une occasion de faire des connaissances !

  • Les jeunes célibataires vivent cette maladie durement. Je les comprends. C’est pourquoi, il faut les informer et les soutenir. Il faut leur expliquer que, bien qu’on ne guérisse pas le psoriasis, on peut le maîtriser. Il faut leur dire qu’ils ne sont pas seuls, et que France Psoriasis peut leur être d’une aide importante. Et, si certains jeunes se font de la bile pour un rendez vous auquel ils attachent de l’importance, il faut leur dire qu’il existe des maquillages (même pour les hommes) qui ne se voient pas et qui dissimulent complètement le psoriasis sur le visage.

 Mon implication dans l’association

J’ai adhéré à France Psoriasis il y a une dizaine d’année, et grâce aux contacts avec l’association, et aux excellents articles dans la revue “pso mag”, j’ai pu apprendre plein de choses qui me sont utiles au quotidien. Et tout naturellement, quelques années plus tard, j’ai présenté ma candidature aux fonctions d’administrateur. C’est une façon d’aider les autres, car, pour être efficace, une association a besoin d’être bien gérée et administrée, et donc a besoin de bénévoles.

Chacun apporte sa compétence dans un domaine ou un autre, ou, tout simplement, apporte sa bonne volonté.

Résidant en région parisienne, je peux aussi, chaque fois qu’il en est besoin, me rendre au siège de l’association pour donner un coup de main.

Pourquoi être bénévole

C’est une contribution bien modeste, mais avec tout un Conseil d’Administration soudé et uni pour, tous ensemble, faire avancer les choses, avec la collaboration très efficace de la petite équipe salariée particulièrement motivée.

Michèle DE LA QUERRIERE

PrésentationFRANCE_PSORIASIS_DELEGUE_REGION_MICHELE_DE_LA_QUERIERE

Je m’appelle Michèle de la Quérière, j’ai 74ans et je suis ancienne kinésithérapeute. Le Jazz, recevoir mes amis, la lecture, les contacts avec les autres et surtout la famille ( petits enfants……) font partis de ma vie

Mon psoriasis et moi

Une vie à deux « mon Psoriasis et moi » est venue s’introduire avec ténacité en 2002 . la 1ère apparition fut sur le cuir chevelu , j’ai consulté un dermato de ville pensant avoir une maladie contagieuse( pour mes petits enfants). Puis en quelques jours tout a « flambé » et je me suis retrouvée avec 90% du corps atteint ; bien entendu ma profession ne pouvait plus être exercée et puis au quotidien beaucoup de douleurs , au niveau social je me contentais de mes proches( très réconfortants) mais guère de vie sociale. J’ai tout d’abord été soignée par un dermato de ville ( voie orale,pommades et puvathérapie; mon état ne s’améliorant pas j’ai dû être hospitalisée 1 mois et ai commencé à reprendre espoir. Dès mon arrivée les traitements ont commencé, bains, application sur tout le corps etc … L’amélioration était visible mais quelques mois après tout a repris et le médecin hospitalier m’a mise sous « biothérapie » et me voici maintenant en rémission malgré la présence d’un rhumatisme psoriasique.

Ma vision de la maladie

Aujourd’hui le psoriasis est toujours présent ( en peu d’endroits) mais j’ai appris à accepter cette « vie à deux » et les soins quotidiens sont devenus une routine. D’autre part il m’a permis de faire de belles rencontres à l’hôpital avec le personnel soignant dont je reste proche et avec qui je collabore bénévolement

 Mon implication dans l’association

C’est pourquoi après avoir rencontré Roberte Aubert, présidente de France Psoriasis il m’a paru évident de m’impliquer dans cette association et depuis 2 ans je suis correspondante régionale de France Psoriasis en Normandie à l’hôpital Charles Nicolle de Rouen. Un mardi sur deux j’accueille des patients en difficulté face à la maladie ou ayant besoin d’en parler et leurs confidences sont facilitées par le fait que je sois moi-même patiente et ai vécu leurs problèmes. Il m’a paru évident de m’investir pour les autres car j’avais moi même obtenu beaucoup de réconfort et maintenant je fais une formation d’éducation thérapeutique afin d’apporter un plus aux patients.

Pourquoi être bénévole

En résumé le bénévolat est pour moi une chose précieuse (en toute modestie) pour les patients qui me contactent et peuvent parler librement et pour moi qui suis heureuse d’apporter un peu de réconfort.