Résultat de l'enquête "Observance, et si nous écoutions les patients ?"

L’enquête « Vos traitements et vous ? » conçue par le Pr Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients, en partenariat avec Pfizer, livre des résultats inédits sur les enjeux de l’observance côté patients. Ne pas prendre ses médicaments selon les indications de l’ordonnance recouvre des réalités bien différentes en fonction des individus. Ainsi les répondants au sondage, tous atteints d’une maladie chronique, justifient cette non-observance par l’oubli (pour 44 %, n=1 191), la non-prise intentionnelle (pour 18 %, n=1 191) et la modification du traitement (pour 29 % également, n=1 243).

“Vos traitements et vous ?”, une enquête unique et inédite sur l’observance

L’observance thérapeutique, à savoir le respect scrupuleux de la prescription du médecin (posologie, heure de prise, règles hygiéno-diététiques, etc.), est directement liée à la problématique du bon usage du médicament. Elle est en outre un enjeu de santé essentiel et transverse à toutes les pathologies chroniques. De nombreuses études ont mis en avant la dimension économique ou sociale de la non-observance mais peu sont centrées sur la réalité des patients. "Pourtant, il est nécessaire d’écouter et de comprendre les patients. Pour que l’observance devienne une évidence” explique Catherine Raynaud, Directeur des Affaires institutionnelles, Pfizer France.

Au-delà du nombre de participants (plus de 1 300 personnes touchées par une maladie chronique), “Vos traitements et vous ?” est un appel à la réflexion pour mieux cerner ce phénomène complexe et multifactoriel.

La non-observance, une triple réalité

En premier lieu, il est important de rappeler que la non-observance ne s’envisage pas sous un prisme unique : elle est complexe et diffère en fonction des individus, des traitements et même des situations. Les résultats de l’enquête permettent cependant d’identifier trois dimensions dans ce phénomène.

1) L’oubli du traitement, un phénomène lié à la prise en charge

Pour 44 % des répondants (n=1 191), ne pas prendre ses médicaments s’explique par un oubli. Cette non-observance concerne indistinctement tous les profils (patients jeunes, âgés, hommes, femmes, etc.) et toutes les pathologies avec des tendances plus ou moins marquées.

Le critère essentiel expliquant cet oubli réside dans le nombre de médicaments pris par jour (au-delà de 5 médicaments, l’oubli devient ainsi prépondérant puisque 4 personnes sur 10 déclarent oublier quelques fois leur traitement, n=1 065 p=0,485). Le rapport au traitement (être attaché ou détester son médicament) joue également un rôle sur le comportement de ces patients. Ainsi l’observance liée à l’oubli est meilleure lorsque le patient est attaché à son traitement.

Outre l’oubli, 18 % des répondants (n=1 191) déclarent que la non prise de leur traitement relève d’une démarche intentionnelle.

Cet oubli et cette non-prise intentionnelle cachent un autre phénomène : celui de la lassitude liée à la maladie. « La maladie chronique n’est pas un sprint, mais bien au contraire, une course de fond, un marathon. Il est très difficile de rester mobilisé sur le long terme et les patients décrivent un épuisement physique et psychologique qui s’installe au fil du temps » explique Mina Daban, Présidente de l’association LMC France (Leucémie Myéloïde Chronique France). En somme, oublier son traitement c’est oublier sa maladie, ou tout du moins, l’ignorer durant quelque temps.

2) La modification du traitement, une réalité

29 % des répondants disent modifier leur traitement d’eux-mêmes (n=1 243). Trois variables entrent en jeu : ce sont davantage des femmes, des patients de moins de 60 ans ou des patients diagnostiqués depuis plus de 2 ans qui ont tendance à adapter le plus leur traitement.

Modifier signifie, pour près de la moitié des participants à l’enquête, diminuer les doses (47 % des répondants). Pour 4 répondants sur 10, cela se traduit au contraire par une augmentation de la posologie, tandis que 38 % arrêtent leur traitement. De manière plus générale, l’enquête révèle que les prises sont modifiées dans 1 cas sur 4 (n=358).

Les maladies rares sont celles dans lesquelles la modification du traitement est la plus courante (52 %, n=358) et de la même façon que pour les oublis, la prise de plus de 5 médicaments favorise cette pratique. L’état de fatigue peut également être à l’origine de cette modification.

3) Confiance, gêne : des sentiments contradictoires envers ses médicaments

Parmi les autres enseignements apportés par cette enquête, il est à noter que 82 % des répondants ont confiance dans leur(s) médicament(s) (n=1 163). Par ailleurs, le sentiment de gêne existerait chez 33 % des répondants (n=1 251) qui expliquent ainsi que la prise du (des) traitement(s) constitue un obstacle dans le déroulement de leur activité quotidienne. En parallèle, 45 % disent qu’il leur arrive de ne pas supporter leur traitement (n=1 191). À la lumière de ces constats, il apparaît indéniable que le rapport au traitement influe également sur l’observance.

La non-observance, quelques points de repères :

  • 9 milliards d’€ par an en France[1], c’est le coût estimé des complications dues à la mauvaise observance des traitements
  • 1 million de journées d’hospitalisation par an seraient induites par la non-observance en France[2]
  • 8 000 décès seraient liés chaque année, en France, à une mauvaise observance[3]

L’observance, un enjeu complexe

La prise d’un traitement est une pratique influencée par différents paramètres peu explorés jusqu’alors.

  • La situation personnelle du patient et le rôle des proches

« Le contexte socio-économique du patient, mais aussi familial (travail de nuit, vie en couple, rupture sociale…) a une importance primordiale dans la gestion du traitement » note Mina Daban, Présidente de l’association LMC France. Un constat confirmé par le fait que 35 % des répondants considèrent que leur conjoint pourrait jouer un rôle essentiel pour améliorer leur observance et 21 % soulignent l’importance des proches (n=1 183).

  • La relation médecin-patient primordiale

La non-observance peut aussi être le fait d’individus qui ne comprennent pas l’intérêt de prendre leur médicament. Cela nécessite donc un travail important entre soignant et patient : « Un patient bien informé sera plus observant » remarque Mina Daban.

Pour 32 % des répondants, le médecin traitant pourrait jouer un rôle essentiel dans leur observance. Pourtant, seuls les changements ou oublis importants semblent faire l’objet d’une discussion quasi systématique avec celui-ci. « Quelque part, on est toujours un peu enfant et on a peur d’être le mauvais élève face au médecin » explique Rolande Guastalli, patiente expert ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde). Le « profil » perçu du médecin influe également sur le dialogue avec le patient : ainsi, plus le médecin est coopératif, plus le patient lui parle de ses difficultés d’observance. L’amélioration n’est possible que par une relation d’écoute et de partage avec le patient.

Il est également intéressant de remarquer que les patients suivis par un spécialiste ont une meilleure observance (42 % des personnes suivies par un spécialiste oublient leur traitement contre 54 % pour celles suivies par un médecin généraliste, n=1 168) et modifient moins leur traitement (25 % contre 40 % des patients suivis par un médecin généraliste, n=1 218).

Il est à noter que les patients déclarent utiliser des outils pour leur rappeler la prise de leurs médicaments : ainsi 37 % des répondants disposent d’un pilulier et 19 % ont recours à un aide-mémoire (n=1 182).

La méthodologie de l’enquête

Cette enquête a été conçue par le Pr Catherine Tourette-Turgis de l’Université Pierre et Marie Curie, Fondatrice de l’Université des Patients, en collaboration avec des représentants d’associations, et le concours du Pr Christian Pradier, du CHU de Nice, notamment pour l’analyse statistique des données et a été soutenue par Pfizer.

Fondée sur un sondage auto-administré sur le web, l’enquête a été promue par les associations de patients via leur site Internet, leurs newsletters et sur leurs réseaux sociaux.

La phase terrain s’est déroulée du 1er au 17 octobre 2014.

1 473 personnes ont participé au sondage, 1 339 ont spécifié la maladie chronique qui les touche et ont été retenues pour l’analyse des résultats quand 1 086 personnes ont intégralement complété le questionnaire.

Des résultats ÉDIFIANTS pour des futures pistes d’action

« Si on lit cette enquête dont les questions ont été construites avec des patients, on découvre que la prise d’un traitement est un geste finalement complexe dont on connaît mal les ressorts » analyse le Pr Catherine Tourette-Turgis, à l’origine de cette enquête. Selon elle, il n’existe pas de typologie de patient observant ou non-observant, car l’observance ne dépend pas du patient seulement. Cet enjeu concerne en effet une multitude d’acteurs et repose sur de nombreux facteurs.

L’observance reste encore un défi majeur et non résolu puisqu’aucune solution satisfaisante n’a réellement émergée et que la compréhension de ce comportement reste incomplète.

Pour autant ces résultats, uniques aujourd’hui en France, vont permettre de mieux comprendre les ressorts de la non-observance et de repenser le rôle des différents acteurs de santé vis-à-vis de cette pratique.

PFIZER, UN ACTEUR ENGAGE ET LEGITIME POUR AMELIORER L’OBSERVANCE

Appréhender la problématique de l’observance demande de s’intéresser au patient, en identifiant notamment les peurs ou les freins induits par le traitement de la maladie. « En tant qu’acteur de santé, il est de notre responsabilité d’étudier cet enjeu. Nous devons nous assurer du bon usage de nos thérapeutiques et donc écouter et comprendre les besoins des patients afin d’optimiser leur prise en charge », souligne Catherine Raynaud, Directeur des Affaires institutionnelles, Pfizer France.

Cette réflexion et cette volonté de Pfizer de participer pleinement au bon usage du médicament et donc à l’observance se traduisent en actions concrètes. « Nous avons ainsi souhaité aller plus loin et soutenir l’enquête conçue par le Pr Catherine Tourette-Turgis et le Pr Christian Pradier “Vos traitements et vous” ».

[1]   Améliorer l’observance. Traiter mieux et moins cher. IMS Health – CRIP, novembre 2014

[2]   L’observance des traitements : un défi aux politiques de santé. Livre Blanc de la Fondation Concorde, mars 2014

[3]   Ibid.

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