Savez-vous que les données de santé peuvent servir à la recherche ?

Les données de santé d’un patient servent au professionnel de santé pour mieuxle soigner... Celles de l’ensemble des patients, agrégées les unes aux autres et non nominatives, peuvent aussi être utilisées pour mener des projets de recherche.

Ces derniers contribuent à trouver des solutions pour améliorer la santé des personnes. Comment cela fonctionne-t-il ?

Les données de santé : qu’est-ce que c’est ?

Quand une personne va chez son médecin, à l’hôpital ou à la pharmacie, des informa- tions sur sa santé sont enregistrées (âge, poids, taille, maladie, traitement pris...). Les données de santé sont toutes les infor- mations enregistrées relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne.

Quand on parle d’utilisation pour le soin : c’est la première vie des données !

Les données de santé ont deux vies ! Pour comprendre ce qu’est la première vie des données de santé (ou utilisation primaire), prenons l’exemple de Mon Espace Santé.

Il s’agit d’un dossier médical en ligne créé par l’Assurance maladie qui permet à tous les citoyens de retrouver sur une seule plateforme leurs données médicales et de les partager avec leurs médecins. Les informations médicales qui ont été collectées dans le parcours de soin sont donc utilisées directement par les professionnels pour soigner les patients.

Quand on parle d’utilisation pour la recherche : c’est la seconde vie des données !

La seconde vie (ou utilisation secondaire), c’est la mise en commun d’un ensemble de données non directement identifiantes (pas de noms, prénoms et numéro de sécurité sociale) d’un grand nombre de patients, pour une utilisation dans des projets d’inté- rêt public. Pour cette seconde vie des don- nées de santé, les chercheurs peuvent, par exemple, utiliser les données du Système national des données de santé (SNDS) his- torique, contenant des informations sur : la consommation de médicaments des bénéficiaires de l’Assurance maladie, sur le contexte et la nature des consultations des patients chez leur médecin, leur séjour à l’hôpital ou à la pharmacie. Les données de santé peuvent donc être utilisées pour la recherche.

Une structure publique pour permettre ces projets de recherche

Créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé, le Health Data Hub (HDH) est une structure publique permettant aux acteurs d’accéder facilement à des don- nées de santé non nominatives, hébergées sur une plateforme sécurisée. Les porteurs de projets peuvent y croiser les données et les analyser pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.

Ces projets concernent aussi bien la pré- vention que la pose d’un diagnostic, ou en- core l’amélioration du parcours de soins.

Par exemple, une étude a été réalisée par l’équipe de recherche EpiDermE de l’Uni- versité Paris-Est Créteil, entre 2020 et 2022 pour évaluer l’efficacité et la tolérance des traitements du psoriasis à partir des don- nées du SNDS.

Ce patrimoine de données devrait per- mettre de disposer de données de près d’1,5 millions de patients atteints de pso- riasis afin de comparer en vie réelle l’effica- cité/tolérance de biothérapies en 1ère ligne chez ces patients grâce à leur persistance, c’est-à-dire le délai entre le début et l’arrêt du traitement.

Les résultats issus de ce projet devraient permettre aux professionnels de santé d’adapter le parcours thérapeutique des patients ayant un psoriasis et de définir des stratégies thérapeutiques efficaces afin d’améliorer leur prise en charge globale.page27image46400528