Cryothérapie et maladies inflammatoires

En 2010, l’Inserm et la Direction Générale de la Santé ont signé une convention de partenariat dont le cadre vise à évaluer l’intérêt pour la santé des médecines dites non conventionnelles pratiquées en France. Dans un nouveau rapport publié en décembre 2019, les chercheurs de l’Inserm se sont penchés sur la cryothérapie, une technique exposant l’organisme pendant 2 à 3 minutes à un froid intense allant de -110 à -170°C.

À l’origine destinée aux sportifs de haut niveau, afin de prévenir ou traiter les douleurs musculaires après l’exercice, la cryothérapie est désormais proposée dans le cadre de maladies inflammatoires (comme le psoriasis ou le rhumatisme psoriasique) ou neurologiques, voire en dehors de tout contexte pathologique.

Après analyse de la littérature scientifique publiée sur ce sujet et des témoignages d’experts ou de patients, le rapport de l’Inserm conclut que les résultats en faveur d’un effet positif de la cryothérapie sont modestes et mesurés et uniquement à très court terme.

D’autre part, la qualité méthodologique des études existantes est insuffisante, ce qui doit amener ”à relativiser d’autant plus les effets positifs rapportés” estiment les chercheurs qui alertent également sur le fait ”qu’en tout état de cause, la cryothérapie ne peut en aucune façon revendiquer de traiter efficacement des cancers ou d’autres pathologies somatiques sévères”.

D’après les chercheurs, la cryothérapie corps entier pose par ailleurs d’authentiques problèmes de sécurité. Des effets secondaires bien réels ont été rapportés (brulures, maux de tête, urticaire chronique au froid…).

 

Enfin, le rapport conclut qu’il est indispensable de mieux étudier et évaluer la cryothérapie du corps entier en rendant possible les conditions de ces évaluations.

"Je m'affiche en Marcel" : la nouvelle campagne de France Psoriasis !

À l’occasion de la 16ème Journée Mondiale du Psoriasis,  France Psoriasis lance sa nouvelle campagne « J’ai du psoriasis et j’ose me découvrir » qui met en effet miroir les résultats de deux études : l’une menée par Opinion Way auprès des jeunes Français de 15-30 ans sur la perception de la maladie, la seconde, menée par l'association auprès des patients de 15-30 ans sur le ressenti de la maladie.

Ce qu'il faut retenir du côté des jeunes Français (15-30ans) : résultats de l'enquête Opinion Way

Le psoriasis une maladie peu connue...

  • 6 jeunes Français sur 10 (61%) déclarent ne pas savoir ce qu’est le psoriasis. Une méconnaissance plus marquée chez les moins de 25 ans et chez les hommes.
  • Dans le détail, plus de 9 jeunes Français sur 10 (93%) donnent au moins une mauvaise réponse sur ce qu’est la maladie. La moitié pense que le psoriasis est d’origine psychologique (50%) et le critère génétique de la maladie est également mal connu par la majorité (58%).

Cette connaissance est aussi perfectible même auprès de ceux qui déclarent bien connaître la maladie et auprès de ceux qui ont déjà rencontré une personne atteinte de psoriasis.

La maladie est perçue comme difficile à vivre...

  • Pour la majorité (83%), le psoriasis est une maladie difficile à assumer.  Selon plus de 9 Français sur 10 (93%), les personnes atteintes de psoriasis pourraient subir des discriminations dans au moins une situation dans leur vie, notamment dans des lieux publics. Pour 1 jeune Français sur 5, la discrimination pourrait même être vécue dans toutes les situations citées (lieux publics, milieu professionnel et milieu familial).

Et peut provoquer chez certains jeunes des sentiments de gêne et de malaise

  • 1 jeune sur 5 pense qu’il serait mal à l’aise à la vue d’une personne atteinte de psoriasis qui ne cacherait pas sa maladie. 16% ne savent pas comment ils réagiraient.

La majorité des jeunes cacheraient d’ailleurs cette maladie s’ils étaient eux-mêmes concernés

  • Près de 9 jeunes Français sur 10 (87%) seraient gênés de s’exposer s’ils étaient atteints eux-mêmes de psoriasis, notamment en public mais aussi en privé. Ainsi, 8 jeunes Français sur 10 (79%) déclarent qu’ils adapteraient leurs tenues vestimentaires s’ils étaient concernés par cette pathologie.

Ce qu’il faut retenir du côté des jeunes patients concernés par le psoriasis (15-30 ans) : résultat de l'enquête menée par France Psoriasis

Une maladie qui impacte leur comportement et leurs activités au quotidien

En raison de leur psoriasis :

  • 22% des jeunes patients déclarent qu’ils ont dû ralentir ou arrêter d’exercer une activité sportive.
  • 1/3 d'entre eux ont rencontré des difficultés dans leur parcours scolaire ou professionnel.
  • 78% sont incommodés avec le fait de laisser leur peau à nu en public
  • 1 sur 2 est gêné de se déshabiller devant son partenaire

Une maladie qui les fait souffrir et les isole socialement

  • 67% des jeunes patients déclarent souffrir du regard des autres
  • 64% d’entre eux adaptent leur tenue pour cacher leur plaques

Une maladie qui les affecte dans toutes les sphères de leur vie

  • 58% des jeunes patients déclarent avoir subi des discriminations ou des moqueries à l’école, 48% dans l’univers professionnel et 47% lors de rendez-vous privés
  • Même dans l’univers familial, 18% d’entre eux déclarent y avoir rencontré des difficultés

Le défi à relever : un cercle vicieux à briser !

L'étude réalisée par l'association auprès des jeunes atteints de psoriasis entre 18 et 30 ans traduit bien leur mal-être ressenti à cause du psoriasis dans l'ensemble de leurs activités du quotidien et plus largement dans leurs projets de vie. Celui-ci étant exacerbé par des mauvaises informations ou des préjugés véhiculés par le grand public et notamment par les jeunes du même âge, voire par un regard ou des attitudes de gêne de leur part vis-à-vis de la maladie.

Alors, pour se protéger les jeunes patients adaptent leur tenue vestimentaire, cachent leurs plaques, parfois les maquillent, ou encore s'isolent complètement. Un comportement de défense naturel qui malheureusement ne les aidera pas à avancer dans leurs projets et à faire changer le regard sur la maladie.

Schéma qui explique le cercle vicieux du tabou autour du psoriasis

France Psoriasis avec sa campagne "Je m'affiche en marcel" aimerait briser cette spirale infernale et faire en sorte que le psoriasis ne soit plus une maladie honteuse, ni une maladie cachée, et cela notamment pour les jeunes pour qui la maladie les impacte fortement à un moment décisif de leur existence où tous leurs projets se mettent en place ! 

La campagne "#JeMafficheEnMarcel"

Le concept de la campagne

Répondre à un fait :

« 64% des jeunes concernés par le psoriasis adaptent leur tenue vestimentaire pour cacher leurs plaques »

Comment ?

France Psoriasis invite le 20 mars 2020 (avant l'arrivée des beaux jours où la question de mettre sa peau à nu commence à se poser), le grand public et les patients à se découvrir en portant un débardeur ou « Marcel » en guise de soutien et de solidarité avec les personnes souffrant de psoriasis, et à les encourager à l’aide de la diffusion de photos ou de vidéos sur les réseaux sociaux avec les hashtags #JeMafficheEnMarcel #FrancePsoriasis !

Visuel de la campagne France Psoriasis "Je M'affiche en Marcel"

Les objectifs de la campagne :

  • Susciter l'intérêt, interpeller et sensibiliser le grand public mais aussi les patients autour du psoriasis, pathologie encore trop souvent méconnue ou stigmatisée
  • Permettre aux jeunes patients de se sentir mieux intégrés et moins isolés
  • Les encourager à oser se découvrir, à oser aller au bout de leur projets
  • Libérer toujours plus la parole

Les autres actions de l'association

Dispositif à destination des jeunes :

À destination de tous les patients concernées par le psoriasis cutané ou le rhumatisme psoriasique :

  • Permanence électronique : info@francepsoriasis.org et permanence d'écoute au 01 42 39 02 55
  • 12 délégations actives à Paris et en région organisant : café pso, conférences, stands d'informations, Pso Dating...
  • Conférences de professionnels tenues par des dermatologues et rhumatologues
  • Retrouvez toutes les évènements dans la rubrique "Près de chez vous"

 

 

Un bus d'information et de sensibilisation au CHU de Rennes pour la Journée Mondiale du Psoriasis

À l’occasion de la Journée Mondiale du psoriasis, le mardi 29 octobre, le public est convié à investir le bus « Psoriasis : parlons-en ! » présent pour une édition inédite au CHU de Rennes. Cette approche ludique et interactive est menée à l’initiative du laboratoire Janssen en partenariat avec l’association France Psoriasis et une équipe pluridisciplinaire de praticiens du CHU de Rennes (dermatologue, rhumatologue, diététicien). En 2019, le psoriasis souffre encore d’idées reçues et doit être destigmatisé pour changer le regard sur les personnes qui en souffrent et qu’elles ne soient plus isolées. Au contraire ! Ces personnes ont besoin du soutien de chacun : informations, conseils, outils pour leur faciliter le quotidien leur seront présentés.

Psoriasis : une journée pour informer, conseiller et soutenir

Trois espaces d’information distincts seront aménagés à bord du bus pour mieux connaître et comprendre la maladie et apprendre à vivre avec. Les patients pourront recueillir informations, conseils et soutien de la part des professionnels de santé présents sur place mais également des membres de l’association France Psoriasis.

Tout au long de la journée, plusieurs mini-conférences seront animées par les médecins du CHU - experts sur des thématiques variées (cf. informations pratiques) - et les visiteurs seront invités à découvrir ou redécouvrir :

  • Les épisodes de « Julie a du Pso », une websérie mettant en scène Julie, une ado qui a du pso’, qui découvre sa maladie et partage son vécu et son expérience à travers des vidéos courtes et décalées ;
  • L’application DailyPso destinée aux patients pour mieux gérer son psoriasis ;
  • Ou encore, l’exposition photos « Ma vie passe avant la maladie » (visibles dans les halls des deux sites du CHU : Pontchaillou et hôpital sud), créée par France Psoriasis, qui invite à lutter contre les discriminations associées aux idées reçues sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique.

Une maladie aux nombreuses idées reçues : mieux informer pour destigmatiser la maladie

Maladie inflammatoire chronique de la peau due à un dérèglement du système immunitaire, le psoriasis résulte d’un renouvellement accéléré des kératinocytes (cellules de la peau) : tous les 4 à 5 jours, contre 28 jours habituellement[1]. Ce phénomène provoque l’apparition de plaques rouges souvent irritantes et une accumulation de peaux mortes, appelées squames. Celles-ci apparaissent fréquemment sur les zones de frottement, tels que les coudes, les mains ou encore les genoux… mais aussi sur le cuir chevelu. Le reste du corps n’est pas toujours épargné, tout comme le visage.

La forme la plus fréquente de psoriasis est le psoriasis en plaques et sa sévérité varie de léger à sévère. En raison de sa chronicité, il a un fort retentissement sur la qualité de vie, d’un point de vue psychologique et relationnel, un cercle vicieux qui peut conduire à l’isolement et la dépression si les personnes sont insuffisamment entourées. Par ailleurs, le psoriasis est souvent considéré à tort comme contagieux, sale ou encore dû au stress… Expliciter au public ce qu’il est véritablement demeure donc une nécessité pour alléger le quotidien des personnes concernées : 2,4 millions de Français[2], dont 30% avant l’âge de 16 ans[3].

« Le psoriasis est une maladie de la peau chronique à fort impact médical et psychologique. Elle se développe sur un terrain génétique particulier en faisant intervenir un système immunitaire inadapté dans sa réponse et favorisant l’inflammation et le renouvellement rapide de la peau. Ce n’est pas contagieux, le réflexe de protection induit dans l’entourage, explique l’impact psychologique chez les personnes atteintes. Enfin il s’agit d’une maladie inguérissable mais qui se soigne très bien avec une amélioration à 90%, voire 100% grâce aux nouvelles molécules disponibles », Dr Marc Perrussel, dermatologue spécialisé dans la prise en charge du psoriasis au CHU de Rennes.

« Le psoriasis cutané est une maladie fréquente de la peau, qui peut, se compliquer de douleurs articulaires. Devant ces douleurs articulaires, Il est important, de savoir distinguer un rhumatisme psoriasique, en relation avec les lésions cutanées du psoriasis ou une simple arthrose. Le médecin pourra évoquer le diagnostic de rhumatisme psoriasique devant des douleurs qui ont un caractère inflammatoire, avec des réveils nocturnes, une raideur articulaire le matin et souvent une amélioration dans la journée à l’activité. Les douleurs peuvent être localisées aussi bien au niveau du rachis que des articulations périphériques. Elles peuvent apparaître en même temps sur plusieurs articulations, entraînant une souffrance et difficultés aux mouvements. Le rhumatisme psoriasique se distingue de l’arthrose par son évolution possible vers des dégâts articulaires. Ce rhumatisme psoriasique aujourd’hui peut se traiter, avec des médicaments efficaces, capable de traiter la douleur, mais surtout de prévenir les atteintes articulaires, pour conserver une vie la plus normale possible, même avec un rhumatisme inflammatoire chronique », Pr Aleth Perdriger, rhumatologue et chef de service en rhumatologie au CHU de Rennes.

[1] France Psoriasis. Qu’est-ce que le psoriasis ? https://francepsoriasis.org/la-maladie/comprendre/psoriasis/quest-ce-que-le-psoriasis/ consulté le 14 septembre 2019.

[2] Enquête « Objectif Peau » réalisée auprès de personnes de plus de 15 ans - J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018 Mar 23. doi: 10.1111/jdv.14959.

[3] Swanbeck G., Inerot A., Martinsson T., Wahlström J., Enerbäck C., Enlund F., and al. Age at onset and different types of psoriasis Br J Dermatol 1995 ; 133 : 768-773.

 

Citizen Pso, la course contre le psoriasis

Un outil pédagogique, sous forme d’escape game pour mieux comprendre le psoriasis

En amont de la Journée Mondiale du Psoriasis le 29 octobre, le 1er outil pédagogique sous forme d’escape game consacré au psoriasis, Citizen Pso, ouvrira ses portes du
18 au 20 octobre 2019. Co-construit avec l'association France Psoriasis, un comité d’experts pluridisciplinaire* et Janssen, Citizen Pso a pour objectif de sensibiliser et informer le grand public sur cette pathologie qui touche 2,4 millions de Français et qui souffre encore de nombreuses idées reçues.

º Un escape game sur le psoriasis : un événement inédit, une expérience unique

Plongés au cœur du Centre Citizen Pso, un établissement qui accueille des personnes atteintes de psoriasis, les participants enquêtent sur la situation de trois d’entre elles – Nadim, le lycéen fan de basket ; Marion, la jeune femme pétillante ; et Sylvie, la sexagénaire dynamique – dans toutes les dimensions de leur maladie et de leur vécu, afin de mieux comprendre leur parcours et les aider à améliorer leurs connaissances sur la maladie. Pendant 45 minutes, ils devront chercher des indices disséminés dans la pièce, les combiner entre eux pour résoudre les énigmes et sortir de la pièce le plus rapidement possible !

Citizen Pso ouvrira ses portes au public du vendredi 18 au dimanche 20 octobre.

L’expérience est gratuite et sur inscription : https://www.facebook.com/events/1109854942547366/ Une équipe accueillera également toutes les personnes souhaitant des renseignements sur le psoriasis

Une équipe accueillera également toutes les personnes souhaitant des renseignements sur le psoriasis

L’outil pédagogique Citizen Pso, est le 1er escape game dédié au psoriasis

Pourquoi un escape game ? La « gamification » facilite l’acquisition des connaissances et permet d’explorer et de comprendre un contexte de manière ludique. Grâce à Citizen Pso, les participants apprennent à mieux connaître le psoriasis et ainsi à déstigmatiser les personnes qui en souffrent et à remettre en cause les idées reçues encore trop fortement ancrées.

º Le psoriasis : les malades souffrent aussi des idées reçues

Maladie inflammatoire chronique de la peau, le psoriasis est souvent considéré comme bénin. Pourtant, bien au delà des symptômes physiques (plaques, squames, douleurs, démangeaisons, insomnies, etc.), la gêne et la honte peuvent considérablement impacter la vie sociale et professionnelle des individus qui en souffrent. En cause, de nombreuses idées reçues qui participent à la stigmatisation des patients et qui sont souvent liées au regard des autres sur les plaques et squames visibles sur la peau. Parmi celles qui reviennent le plus souvent…

  • Le psoriasis, c’est sale !
  • Le psoriasis, c’est contagieux !
  • Le psoriasis, c’est psychologique !

Mais encore tant d’autres qui isolent peu à peu les malades et peuvent conduire, dans 30%1,2 des cas, à la dépression et l’isolement social. Chez Janssen, au-delà des thérapeutiques, nous souhaitons aider les patients à mieux vivre leur maladie, explique Valérie Perruchot Garcia, Directrice de la Communication chez Janssen. Notre challenge est de changer le regard du public sur les personnes souffrant de maladies à travers des opérations originales et interactives. En créant Citizen Pso, nous souhaitions sensibiliser le grand public de la manière la plus ludique possible, pour permettre une meilleure compréhension de l’ensemble des aspects de cette maladie, tout en levant les tabous qui l’entourent. »

ºUn projet soutenu par France Psoriasis et un comité d’experts pluridisciplinaire

*Co-construit avec un comité d’experts pluridisciplinaire composé du Dr Anne-Bénédicte Duval Modeste, Dermatologue à l’Hôpital Charles Nicolle à Rouen, du Dr Anne-Claire Fougerousse, Dermatologue à l’Hôpital d'Instruction des Armées Bégin de Saint-Mandé, du Dr Marc Perussel, Dermatologue au CHU de Rennes, d’Emilie Bousser, Infirmière d’éducation en dermatologie au CHU de Caen et de Rémi Gérard, patient et membre de l’association France Psoriasis, Citizen Pso est validé scientifiquement et reflète le quotidien des patients.

 

Corticoïdes : des difficultés d'approvisionnement

L’ANSM (Agence nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé) faisait état la semaine dernière de difficultés d’approvisionnement de certains corticoïdes (prednisone et prednisolone). Les corticoïdes sont des médicaments indispensables pour traiter un grand nombre de maladies inflammatoires, certaines mortelles sans ce traitement. L’ANSM a demandé aux laboratoires fabriquants de sécuriser l’accès à ces traitements pour les populations pour lesquelles un traitement par corticoïdes est indispensable et ne pouvant pas être substitué par une autre molécule.

Les médicaments à base d’autres corticoïdes demeurent disponibles mais leurs prescriptions restent limitées aux situations indispensables, afin de ne pas créer une rupture de stock par report des prescriptions.

Aidez-nous à demander à la Ministre de la Santé d’agir au plus vite pour garantir l’approvisionnement en signant la pétition.

Intelligence artificielle et santé

Intelligence artificielle : des algorithmes au service de la médecine

Quand on entend parler d’intelligence artificielle et de santé, on imagine nos médecins remplacés par des robots, des diagnostics annoncés par la même voix que celle de nos GPS, devoir décrire ses symptômes en cliquant sur une touche 1, 2 ou 3, nos données de santé vendues aux plus offrants. Dans la réalité des faits, ce n’est ni si simple, ni si angoissant.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire ce dossier passionnant réalisé par l’INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/intelligence-artificielle-et-sante

Ce sujet sera le thème de la réunion annuelle d’Ensemble contre les rhumatismes, co-organisée par l’INSERM, des associations de patients, dont France Psoriasis, AVIESAN (Alliance Nationale pour les sciences de la vie et de la santé) et la Fondation Arthritis, lors de la Journée Mondiale des Rhumatismes, le 12 octobre prochain.

Et vous qu'en pensez-vous ? Quelles sont vos attentes, vos craintes dans le domaine du rhumatisme psoriasique ?

N'hésitez pas à nous faire part de vos interrogations ou réflexions sur notre adresse : info@francepsoriasis.org . Vos réponses nourriront la réflexion et nous nous en ferrons les porte-paroles.

Émission Allô Docteurs sur le psoriasis à revoir !

Découvrez ou re-découvrez l'émission Allô Docteurs diffusée le 29 janvier 2019 sur le thème du psoriasis, avec la participation de Delphine DEVULDER, comme patiente témoin, et du Pr Laurent MISERY, chef de service de dermatologie du CHU de Brest.

France Psoriasis recrute un.e assistant.e de communication !

Vous êtes intéressé.e par le milieu associatif et l’aide aux personnes atteintes d’une maladie chronique ? France Psoriasis recherche dans le cadre de son développement...

Un assistant.e de communication et stratégie digitale

Créée en 1983, reconnue d’utilité publique, France Psoriasis, association nationale de patients à but non lucratif, reconnue pour son activité de soutien aux personnes atteintes de psoriasis cutané et/ou de rhumatisme psoriasique, recherche dans le cadre de son développement un.e assistant.e de communication et stratégie digitale.

Missions :

  • Vous participerez à la mise en œuvre du plan de communication ( print et web) : planification, actualisation et création de contenus (articles, vidéos, montages) ;
  • Vous contribuerez au développement et à l’amélioration des outils digitaux (refonte de site internet, optimisation UX forum patients, etc.) ;
  • Vous participerez à l’animation et à la modération de la communauté sur les réseaux sociaux (facebook, twitter, psolidaires.fr) ;
  • Vous soutiendrez l’organisation des événements de nos bénévoles en région.

Profil recherché :

  • Bac+4 ou 5
  • 1ère expérience en communication et/ou en gestion de projet réussie
  • Un vif intérêt pour le milieu associatif, et pour l’aide aux personnes concernées par une maladie chronique ;
  • Polyvalent(e), rigoureux(se) , volontaire, disponible;
  • A l’aise avec les nouvelles technologies (cms, réseaux sociaux, création de montages vidéos, etc.) ;
  • Forte aisance relationnelle : bonne capacité d’écoute des bénévoles ;
  • Aptitude au travail d’équipe.

Conditions :

  • Lieu d’exercice : Paris 19ème
  • Temps plein
  • CDI
  • Salaire selon profil

Pour postuler : envoyer CV + lettre de motivation à roberte.aubert@francepsoriasis.org

Parentalité et psoriasis : appel à participation

Dans le cadre d’une campagne d’information portant sur les projets de parentalité avec le psoriasis, nous recherchons des personnes pour participer par leur témoignage et celui de membres de leur famille, à un documentaire.

L’objectif de ce documentaire porté par l’association France Psoriasis, est de mettre en lumière des parcours transmettre des apprentissages de parents dans leur projet de maternité et de parentalité en situation de maladie.

Ce partage d’expérience devant permettre d’accompagner d’autres couples et futures familles pour qui peu de ressources sont actuellement disponibles.

Si vous êtes vous-même parent, que vous vivez avec le psoriasis et souhaitez partager votre expérience avec votre conjoint/e et/ou votre/vos enfants, vous pouvez participer.

NOTE : Votre témoignage sera enregistré et vous et votre famille serez pris en photo et filmés le temps du reportage. Vos témoignages respectifs seront mis en image sur une plateforme web pédagogique reliée au site internet de France Psoriasis et présentés à l’occasion de temps forts tels que des congrès médicaux ou des rendez-vous associatifs, dans un objectif de sensibilisation grand public sur la maladie.

___

Disponibilités :

  • Période de tournage : 3 jours consécutifs à définir avec vous d'ici le 31 janvier 2019.
  • Nous illustrerons par la photographie votre vie quotidienne à l’occasion de plusieurs rendez-vous (de 2 à 3h maximum) définis avec vous, sur 3 journées consécutives.
  • Durant ces 3 jours, nous planifierons ensemble avec vous et votre conjoint/e, un entretien filmé (1h30) durant lequel nous chercherons à comprendre vos cheminements respectifs dans votre projet de parentalité, vos apprentissages et quelle place a été donné à la maladie.

Lieu :

  • À votre domicile et dans les lieux qui vous sont familiers à proximité de chez vous.

Modalités de participation :

  • Pas d’indemnités de participation.
  • Possibilité d’obtenir des fichiers des photographies réalisés dans le cadre du reportage, pour un usage personnel.
  • Possibilité de modifier le/s noms des participants sur les supports réalisés.

Si vous souhaitez participer à ce beau projet ou obtenir plus d'informations, contactez l'association France Psoriasis au 01 42 39 02 55 ou par mail à info@francepsoriasis.org.

Tournage rhumatisme pso et parentalité

 

France Psoriasis, 35 ans d’accompagnement au service des patients !

En cette année d’anniversaire, il était indispensable pour nous de réaliser une nouvelle campagne de sensibilisation. Malgré nos 35 années d’existence et les nombreuses actions menées par France Psoriasis, le manque d’information du grand public persiste et continue d’être préjudiciable à la vie quotidienne des malades.

Le but de notre campagne ? Interpeler non seulement le grand public sur le mal-être des patients, mais également, rappeler l’importance du rôle de l’association. En effet, depuis 1983, nous accompagnons les malades au quotidien, mais également leurs proches pour tenter de combattre les idées reçues sur la maladie.

74% des personnes atteintes d’une maladie de peau considèrent le psoriasis comme la maladie la plus gênante !

France Psoriasis se mobilise ainsi depuis ses débuts pour accomplir sa mission principale qui est de soutenir les patients, de les informer sur le psoriasis, mais également d’améliorer le parcours de soin, encourager la recherche et redonner de l’espoir à tous les malades ainsi qu’à leurs proches.

Pour se faire, nous réalisons régulièrement des enquêtes auprès de différentes cibles qui nous permettent de mettre en lumière les attitudes des patients, mais également celles du grand public face à la maladie. Des résultats qui sont souvent alarmants avec des envies de disparaître, des sentiments de honte, mais également cette année, une altération de la qualité de vie, tant d’un point de vue professionnel que personnel pour près de 80% des patients.

L’utilisation des résultats issus de l’enquête « Objectifs Peau » concernant le psoriasis (mise en place par tous les acteurs de la dermatologie et de la cosmétique), nous permet d’aborder les conséquences de la maladie sous un nouvel angle.

C’est pourquoi, nous avons décidé d’axer notre campagne 2018 sur l’altération de la qualité de vie, que ce soit concernant le sentiment de rejet, les insomnies ainsi que les démangeaisons. La campagne s’intitule donc " Noémie, 19 ans, n’en peut plus, pourtant il existe des solutions. "

Il est important d’interpeler les malades pour les inciter à rompre leur isolement, à ne pas se résigner, à lutter contre la maladie puisque des solutions existent. L’association est là pour les aider au quotidien contre les conséquences de la désinformation et de la discrimination.

Cette campagne sera visible via un affichage dans le métro du 26 novembre au 2 décembre 2018, et sera complétée par la refonte totale du site internet, des actions en région et l’anniversaire du forum d’échanges« Psolidaires ».

Le psoriasis est une maladie non contagieuse, douloureuse et pourtant discriminante. Les patients souffrent assez au quotidien, cette maladie ne doit plus être un tabou mais une maladie chronique considérée à sa juste valeur comme le sont les autres maladies chroniques !