L'impact majeur du psoriasis sur l'intimité dévoilé par une enquête inédite
L'impact majeur du psoriasis sur l'intimité dévoilé par une enquête inédite
L’association France Psoriasis a lancé, avec le soutien institutionnel d’UCB, une grande enquête pour comprendre les conséquences du psoriasis sur la vie sexuelle : 41 % des patients évoquent des dysfonctionnements, les femmes étant plus touchées que les hommes. Pourtant, évoquer ces difficultés intimes avec son médecin reste largement tabou.
Les questionnements sur la vie intime remontant sur sa ligne d’écoute et de conseils ainsi que le nombre très élevé de consultations de sa page internet concernant le psoriasis génital ont décidé France Psoriasis à mettre en place l’enquête « Psoriasis et intimité : un regard sur la sexualité », la 1ère du genre. Son objectif : évaluer le dysfonctionnement sexuel (DS) chez les personnes atteintes de psoriasis. De fait, le caractère affichant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau affecte fortement la qualité de vie des patients, avec des conséquences importantes sur le plan psychique.
Entre mai et juin 2020, 1 409 patients ont répondu à un questionnaire en ligne portant en particulier sur les caractéristiques de leur DS, ses principales causes et conséquences, la gestion de ces difficultés avec leur partenaire et leur médecin. Les répondants étaient de tous âges, 61,5 % étaient des femmes, 29,6 % souffraient d’un rhumatisme psoriasique associé, 13,6 % de dépression.
Dysfonctionnements sexuels et image de soi détériorée
Les résultats obtenus confirment l’impact de la maladie sur la vie sexuelle. Ainsi, 41 % des patients déclarent avoir un DS lié à leur psoriasis, les femmes étant plus frappées que les hommes. 28,1 % disent avoir réduit la fréquence de leur activité sexuelle. Les causes de DS peuvent être autant physiques que psychologiques et les conséquences multiples, en particulier la perte de confiance en soi, la frustration ou l'isolement.
« Quand il y a du psoriasis, il y a une difficulté importante à révéler son intimité, quelle que soit la localisation de la lésion », indique Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis, qui insiste aussi sur la détérioration de l’image de soi, très importante chez les patients, en particulier les femmes chez qui les DS sont plus élevés : selon la sociologue Gaëlle Le Fur, « un psoriasis affichant augmente cette différence entre les hommes et les femmes, les premiers ayant plus tendance à passer outre ce côté gênant. Pour une jeune femme, au contraire, c’est toute la féminité qui est entachée ».
Le psoriasis est en outre considéré comme un obstacle majeur à la recherche d'un partenaire et tous les patients évoquent leur difficulté à dire qu’ils sont atteints d’une pathologie susceptible d’affecter la vie sociale et intime : « si une relation commence à s’établir et que le psoriasis n’est pas visible, la personne se demande toujours à quel moment elle doit prévenir son partenaire », souligne Bénédicte Charles, Vice-Présidente de France Psoriasis.
En parler pour améliorer la prise en charge
De l’enquête, il ressort également que 81 % des patients n'ont jamais eu de conversation avec leur médecin au sujet de leur DS : « C’est un sujet tabou qui devrait pourtant être considéré comme une préoccupation réelle par les médecins, car cela engendre une vraie détresse. Cela devrait faire partie des questions que l’on se contraint à poser », pointe Roberte Aubert.
Le Dr Halioua, dermatologue, reconnaît qu’aborder ce sujet est compliqué, les formes de psoriasis et les patients étant tous différents. Les médecins n’ont en outre pas été formés sur ces questions, la sexologie ne faisant que depuis peu partie de l’enseignement. Or, améliorer les connaissances est essentiel, de même que se défaire de certaines croyances : « pendant longtemps, les médecins ont pensé que les troubles sexuels étaient l’apanage des personnes qui avaient un psoriasis génital. Nous savons aujourd’hui, et l’enquête le confirme, que d'autres patients ayant des lésions sur le corps ont des difficultés ». Enfin, le patient doit lui-même établir un lien entre le psoriasis et ses troubles sexuels.
Au-delà des médecins, une association comme France Psoriasis a aussi un rôle important à jouer : en plus de proposer des guides pratiques et brochures, elle peut participer à la sensibilisation des professionnels de santé et favoriser les partages d’expériences entre patients qui contribuent à libérer la parole. L’éducation thérapeutique du patient doit également évoluer, en consacrant une partie du temps à la vie sexuelle.
Besoin de soutien ?
Vous avez du psoriasis, avez des questions et/ou ressentez le besoin d'en parler avec des personnes comme vous et bien formées à la maladie ?
N'hésitez pas à contacter la permanence téléphonique de l'association France Psoriasis au 01 42 39 02 55 du lundi au vendredi de 9h à 17h , ou par mail à l'adresse : info@francepsoriasis.org.
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Découvrez l'intégralité des résultats de cette enquête ci-dessous :
