Mme Touraine, nous n’en resterons pas là !

La lutte contre le psoriasis est une priorité pour l'association !

Chaque année, plus de 60 000 personnes déclarent un psoriasis en France. Un chiffre sans doute sous estimé et qui devrait augmenter au cours des vingt prochaines années.

Ce que l’on dit souvent, c’est que le psoriasis n’est pas grave – 35% des personnes subissent pourtant des situations de rejet – des comportements qui pourraient être évités par une plus grande sensibilisation du public, un parcours de soin mieux balisé, et un meilleur financement des programmes d’éducation thérapeutique.

Ce que l’on dit moins, ce que l’on entend moins, ce que l’on lit moins, c’est que c'est une maladie auto-immune qui peut avoir des répercussions importantes dans la vie de ceux qui en sont concernés et de leur entourage. Le psoriasis n’est pas une maladie rare, elle concerne 2,5 millions de personnes en France. Pour autant, les patients se sentent seuls.

En effet, ce n’est pas parce qu’une maladie est fréquente qu’on ne sent pas seul ! Surtout quand elle est affichante.

"L’adoption de la résolution sur le psoriasis, le 26 mai dernier, par la 67^ème Assemblée Mondiale de la Santé envoie un message puissant, planétaire reconnaissant le psoriasis comme une maladie auto-immune, sévère, non-contagieuse, douloureuse et invalidante, qui nécessite une plus grande sensibilisation du public sur sa nature inflammatoire et sur ses nombreux impacts physiques et psychosocials. C’est une formidable opportunité pour l’éducation et pour une meilleure compréhension. Cette première victoire collective va soulager les effets dévastateurs de cette maladie inflammatoire chronique." avait souligné Lars Ettarp, le président de la Fédération Internationale du Psoriasis, IFPA.

Il y a plus de 15 ans, l'association a initié les premières campagnes d’information et de sensibilisation sur le psoriasis. Des milliers de personnes souffrant de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique, de tout âge et de toute catégorie sociale, se sont enfin senties moins seules, écoutées et comprises, et ont pu accéder à une information dont elles ne disposaient pas jusqu'alors en contactant l’association.

France Psoriasis a également porté la résolution auprès du Ministère de la Santé le 17 juin 2014 et auprès de deux députés, qui soutiennent notre action depuis 2011, le Dr Denis Jacquat et Mme Dominique Orliac.

Sans réponse de la part du Ministère de la Santé, France Psoriasis a réaffirmé sa volonté de convaincre les tutelles à l’occasion de la journée Mondiale du 29 octobre dernier et a décidé de lancer la 1ère Semaine Nationale du Psoriasis du 14 au 21 mars 2014 afin d’obtenir le patronage de ses campagnes d’information.

Pour atteindre cet objectif, il faudra encore plusieurs années de travail et pour cela nous avons besoin de vous et de vos signatures. Pour signer la pétition, rendez-vous sur www.francepsoriasis.org.

Pour autant, nous n’en sommes qu’au début de la mobilisation et de la prise de conscience. De nombreuses actions restent à mener : inclure la problématique du psoriasis dans la Stratégie Nationale de Santé du Ministère de la Santé, permettre l’amélioration de l’accès aux soins, permettre une meilleure information des patients, du grand public et une meilleure formation des professionnels de santé à notre pathologie.

Parmi les enjeux les plus importants, se pose la question de l’accompagnement des patients. C’est en ce sens que l'association travaille pour conseiller, soutenir, gratuitement et dans le respect de la dignité humaine, les malades qui en ressentent le besoin.

Cet accompagnement psycho-social doit être une priorité, dans le pays des droits de l’Homme, la France, où les patients sont confrontés à un deuxième mal : la stigmatisation du malade. Cette stigmatisation, cette discrimination, et tous les mythes et la désinformation dont est l’objet la maladie, condamnent des femmes, des hommes, des enfants, au rejet, à la solitude, à l’abandon, au renoncement.

Une raison supplémentaire de nous mobiliser tous ensemble face au psoriasis, de faire de notre maladie une priorité en France, pour qu’aucun citoyen ne soit exclu de la société. Restons unis, humains et solidaires !