Enquête inédite sur l’impact du pso dans la vie professionnelle

Carrières bloquées, moqueries… les actifs atteints de psoriasis sont victimes de discrimination insidieuse en entreprise

  • Jusqu’à 70% des actifs atteints de psoriasis ont déjà subi des moqueries sur leur apparence physique sur leur lieu de travail¹
  • 38% des actifs atteints de psoriasis cutané modéré à sévère ont déjà connu un blocage de carrière, et 31% ont déjà été licenciés ou n’ont pas eu leur contrat de travail renouvelé²
  • Plus de la moitié des personnes atteintes de psoriasis modéré à sévère et/ou de rhumatisme psoriasique ont ressenti le besoin d’un réaménagement de leurs fonctions ou de leurs horaires de travailª

France Psoriasis vous dévoile les résultats de l’enquête inédite PsoPRO, menée en partenariat avec le laboratoire Celgene, sur l’impact du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans la vie professionnelle des patients. Les résultats sont édifiants : malgré une conscience professionnelle importante, les actifs malades font l’objet de discriminations sur leur apparence physique et voient leur carrière compromise.

« L’enquête PsoPRO révèle des résultats particulièrement inquiétants. Les actifs atteints de psoriasis estiment que leur maladie a eu un impact sur leur évolution professionnelle. Jusqu’à 70% d’entre eux ont déjà subi des moqueries et des remarques dégradantes sur leur lieu de travail. Il est urgent de mettre fin à la stigmatisation à l’égard de ces collaborateurs, par ailleurs dotés d’une grande conscience professionnelle. Il est temps que le regard sur cette maladie change pour permettre aux personnes atteintes d’exercer sereinement leur profession », déclarent Roberte Aubert, Présidente de France Psoriasis et Yannick Sabatin, Directrice Générale de Celgene France.

PsoPRO : Une enquête inédite qui explore les différentes facettes du psoriasis et du rhumatisme psoriasique dans le monde professionnel

Le psoriasis est une maladie polygénétique et chronique, visible partout sur le corps avec l’apparition de plaques et de squames. Elle a un impact profond sur la qualité de vie des patients : elle est source de démangeaisons violentes, et peut être associée à un rhumatisme psoriasique. Le malade peut alors ressentir des douleurs intenses et des déformations aux articulations. Le psoriasis touche aujourd’hui près d’un million et demi de personnes, soit entre 2 et 3% de la population française. L’enquête PsoPRO compare la perception des actifs de la population française en général et celle des actifs atteints de psoriasis, représentant les différentes formes de la maladie. L’étude révèle le fossé très important entre les personnes atteintes de psoriasis cutané modéré à sévère et/ou de rhumatisme psoriasique, et celles atteintes de formes plus bénignes. Sur la grande majorité des questions posées, les personnes atteintes de psoriasis cutané léger donnent des réponses similaires aux actifs non-atteints de psoriasis.

Les actifs atteints de psoriasis font preuve d’une grande conscience professionnelle

Environ un quart des actifs atteints de psoriasis modéré à sévère ou de rhumatisme psoriasiquec déclarent que leur travail est plus important que tout le reste : un constat très fort comparé au reste des actifs (8%). Conséquence de cette forte implication, une pression professionnelle plus importante : les personnes atteintes de psoriasis sont plus susceptibles de penser au travail dès le matin en se levant et le soir en se couchant .

Une situation d’autant plus difficile à vivre que 70% des actifs souffrant d’un psoriasis modéré à sévère déclarent avoir déjà subi des moqueries sur leur apparence physique sur leur lieu de travail (65% pour ceux atteints de rhumatisme psoriasique, 37% pour ceux atteints de psoriasis léger), et 65% des suspicions sur leur niveau d’hygiène (61% pour le rhumatisme psoriasique, 33% pour le psoriasis léger)² .

Malgré leur implication, le psoriasis impacte fortement la carrière professionnelle et l’activité au quotidien des malades

Sur l’ensemble de leur vie professionnelle, les actifs souffrant de psoriasis cutané modéré à sévère sont plus nombreux à déclarer avoir connu un blocage de carrière (38%), à avoir été licenciés ou à ne pas avoir obtenu le renouvellement de leur contrat de travail (31%). Ils sont d’ailleurs trois fois plus nombreux à avoir connu des périodes courtes de chômage (1 à 3 mois) au cours des cinq dernières années (18% contre 6% des actifs en général). Un phénomène également marqué chez les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique .

À l’intérieur de l’entreprise, cet écart se poursuit : plus d’un tiers des personnes atteintes de formes graves de la maladie considèrent que leur état de santé a eu une incidence sur les responsabilités qui leurs ont été confiées (31% pour le psoriasis modéré à sévère et 45% pour le rhumatisme psoriasique contre 14% des actifs)1 . Certains semblent même avoir accepté l’idée qu’ils progresseront plus lentement dans l’entreprise : si comme les autres actifs, autour de 65% des malades estiment que leurs perspectives de promotion sont faibles, la moitié d’entre eux les trouvent pourtant satisfaisantes « au regard de leurs efforts » au sein de l’entreprise (58% en cas de psoriasis modéré à sévère et 53% en cas de rhumatisme psoriasique)4.

L’absentéisme des malades : idées reçues et vrais besoins

Contrairement aux idées reçues, les personnes atteintes de psoriasis ne prennent pas plus d’arrêts maladie que les autres: entre 0,6 et 0,8 en moyenne au cours des 12 derniers mois, contre 0,6 pour le reste des actifs3 . Seuls les malades atteints de rhumatisme psoriasique en déclarent plus (1,7 jours). Toutes causes confondues, le nombre de jours cumulés d’arrêts maladie chez les personnes atteintes de psoriasis est inférieur aux actifs en général : entre 13 et 25 jours suivant les différents degrés de sévérité contre 33 jours chez le reste des actifs .

Cela étant, même en dehors des arrêts maladie, le psoriasis a un impact très fort sur la qualité de vie des malades : ils peuvent ressentir des douleurs articulaires au cours de la journée (32% des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique) ou une perte d’efficacité dans leur travail (71% et 51% des personnes atteintes d’un psoriasis modéré à sévère).

Ainsi, entre un tiers et la moitié des personnes atteintes de formes graves de la maladieg ont été contraintes de s’absenter de leur travail au cours des 12 derniers mois, à cause des symptômes et/ou de leur suivi médical. Ces absences sont prises sous la forme de congés, de RTT ou de récupérations. La durée totale de ces absences va de 122,8 heures à 135,4 heures cumulées sur les 12 derniers mois, soit entre 10,2 et 11,3 heures par mois.

« Contrairement à ce que l’on peut croire, le psoriasis, et en particulier le rhumatisme psoriasique, est une pathologie lourde, qui engendre de fortes douleurs et peut nécessiter un suivi médical important. Malheureusement, les employeurs n’en ont pas toujours conscience. Du côté des malades, ils sont souvent très impliqués dans leur travail et prennent peu d’arrêts maladie. Ils utilisent leurs congés lorsque leurs symptômes les empêchent de travailler ou pour assurer leur suivi médical », décrypte Yves Roquelaure, Professeur au CHU d’Angers, spécialiste de la santé du travail et membre du Comité Scientifique de l’étude.

Au quotidien, des aménagements indispensables pour accommoder la douleur et le traitement de la maladie

Ces chiffres de l’absentéisme démontrent le besoin de mieux adapter les conditions de travail des malades, au-delà des seuls arrêts maladie, afin de leur permettre de poursuivre leur activité. Ainsi, près de la moitié des personnes atteintes de psoriasis modéré à sévère et de rhumatisme psoriasique ont ressenti le besoin d’un réaménagement de leurs fonctions (41 et 55% contre 16% des personnes en activité professionnelle). La demande est particulièrement forte en faveur d’un aménagement du rythme et des horaires de travail (49 et 67% contre 19% des autres actifs) – qui pourrait leur permettre notamment de se rendre plus facilement à leurs rendez-vous médicaux4 .

Il est donc urgent de pouvoir proposer aux malades qui le souhaitent un aménagement de leurs fonctions, en coordination avec l’ensemble des personnes responsables de ce sujet dans l’entreprise. Le médecin du travail est par exemple un interlocuteur bien identifié par les malades : 29% des patients sous traitement systémique et 47% des patients atteints de rhumatisme psoriasique l’ont consulté. Le DRH et/ou le responsable du personnel peuvent également être sollicités (28 et 33% pour les formes les plus graves). Enfin, près d’un quart des malades n’hésitent pas à s’ouvrir à leurs collègues proches ou à leur supérieur hiérarchique (20 à 23%)4.

Méthodologie de l'enquête

Enquête IPSOS conduite du 13 juillet au 8 août 2016 auprès de deux échantillons :

  • Un échantillon de 604 actifs représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus parmi lesquels 561 personnes en activité professionnelle.
  • Un échantillon de 798 actifs souffrant de psoriasis : 714 personnes atteintes de psoriasis cutané dont 81 sous traitement systémique (prenant un traitement médicamenteux par voie orale ou par injection) et 84 atteints de rhumatisme psoriasique. Les échantillons ont été constitués selon la méthode des quotas (sexe, âge, région, catégorie d’agglomération, profession et catégorie sociale individuelle et de la personne de référence du foyer).

Pistes de réflexion

Face à ce constat, France Psoriasis et Celgene proposent plusieurs actions concrètes permettant d’adapter le rythme de travail et, dans certains cas, les modalités de travail des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique. Cela peut être de recourir au télétravail lors de poussées de la maladie, de proposer des outils de travail adaptés en cas de psoriasis palmo-plantaire, ou d’offrir des programmes de réorientation en cas d’impossibilité à effectuer son travail actuel.

France Psoriasis et Celgene proposent également une concertation avec l’ensemble des parties prenantes sur le sujet, et notamment :

  • Les instances représentatives de la médecine du travail et des ressources humaines afin de les informer sur les conséquences du psoriasis en milieu professionnel ;
  • Les représentants de la médecine du travail, afin de créer des affiches et des dépliants de sensibilisation pour les salles d’attente des médecins du travail ;
  • Les représentants des ressources humaines, afin de créer des outils de sensibilisation : dépliants, vidéo, simulations grâce à la réalité virtuelle… ;
  • Les intervenants des lignes d’écoute proposées par les mutuelles, pour les former aux enjeux du psoriasis et du rhumatisme psoriasique afin de mieux orienter les salariés.

« L’amélioration de la situation des salariés atteints de psoriasis requiert la collaboration de tous les acteurs impliqués : pouvoirs publics, médecine du travail, ressources humaines, professionnels de santé, associations de patients et industrie pharmaceutique. C’est pourquoi France Psoriasis et Celgene souhaitent engager une grande concertation avec ces différents acteurs. Seule une collaboration sur le long terme permettra d’apporter des réponses aux besoins des salariés exprimés dans l’enquête PsoPRO et ainsi améliorer leur situation professionnelle », expliquent Roberte Aubert et Yannick Sabatin.

Sources

  1. Poster EULAR n°SAT04 – 2017 – Impact of psoriatic arthritis in the workplace: results of the French PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) survey – P. CLAUDEPIERRE1, I. BONNET, Y. ROQUELAURE, P. LEVY, R. AUBERT, H. BACHELEZ.
  2. Poster EADV n° P1780 – 2017 – Severity of psoriasis and impact on working life: results from the French national survey PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) – H. BACHELEZ, Y.ROQUELAURE, P. LEVY, R. AUBERT, I. BONNET, P. CLAUDEPIERRE.
  3. Poster EPICOH n°0312 – 2017 – Impact of psoriasis in the workplace: results of the French survey PsoPRO (Psoriasis & PROfessional life) – Y.ROQUELAURE, P.CLAUDEPIERRE, R. AUBERT, P. LEVY.
  4. Data on file
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