Bonne fête à toutes les mamans !

Le 29 mai mettra à l’honneur ces personnes si chères à nos cœurs, les mamans. A cette occasion, nous avons décidé d’aller à la rencontre de plusieurs d’entre elles. Psoriasiques ou maman d’un enfant touché par la maladie, nous sommes allés recueillir leur témoignage et évoquer avec elles leur quotidien parfois bousculé.

La maladie face au profond désir de maternité

Enceinte, atteinte de psoriasisMalgré le psoriasis, Delphine est tout simplement OP-TI-MIS-TE ou comme on aime bien le dire au sein de France Psoriasis, psoptimiste ! Atteinte de psoriasis cutané depuis 20 ans, elle a deux enfants qui ne sont pas concernés par la maladie. Elle n’a eu aucune difficulté à aborder le sujet, « leur en parler le plus simplement du monde » comme elle nous le confie, a été la meilleure solution, et ses enfants « font abstraction de ses lésions persistantes au niveau des jambes ». Comme pour Vanessa, 28 ans, le psoriasis de Delphine s’est déclaré après sa première grossesse. Tout en connaissant la maladie, elle ne s’est posée aucune question quant à une seconde grossesse. Et comme elle le dit, elle fût « miraculeuse » avec « la disparition de nombreuses plaques sur les jambes et une jolie peau ! ». Elle envisage ainsi l’avenir sereinement, « communique avec beaucoup d’autres psoriasiques car parler de la maladie est important ». Ayant décidé de ne pas faire du psoriasis un tabou, elle se dit prête à aider ses enfants s’ils déclarent du psoriasis. Emilie quant à elle, est actuellement enceinte, et comme elle nous le raconte : « quand on a du psoriasis de façon modérée à sévère la première question que l'on se pose c'est, a-t-on le droit de faire un enfant comme tout le monde, est-ce un désir égoïste? Si notre enfant développe la maladie plus tard, ce sera de ma faute. On pèse le pour et le contre, on se renseigne sur les pourcentages de transmission, on en parle avec les médecins. Eux sont toujours rassurants et encourageants.» Emilie transmet surtout son bonheur de devenir maman même si elle a dû arrêter son traitement actuel. Le psoriasis est revenu mais Emilie ne s’avoue pas vaincue, elle est partie en cure pour essayer de diminuer ses plaques. Un peu de repos mérité pendant ces 9 mois, et surtout seul « traitement » autorisé.

Allô maman bobo…

Vanessa est atteinte sur près de 70% de son corps. Elle est maman d’un enfant de 18 mois, atteint sur les genoux. Tout comme Marie-Claire, qui ne souffre pas de psoriasis, contrairement à sa fille qui connaît la maladie depuis l’âge de ses 5 ans. La plupart des traitements essayés n’ont pas eu le succès espéré pour l’instant. Le diagnostic a été long comme elle nous l’explique, et Marie-Laure a souffert de culpabilité après un rendez-vous médical qui s’est mal passé et où on lui aurait dit que « c’était de sa faute, à cause d’une maladie ORL mal soignée ». Elle a décidé de ne pas montrer sa peine à sa fille : « j'ai commencé à expliquer à mon enfant que c'était une maladie qu'on n'arrivait pas à soigner, mais qu'on allait lui apprendre à vivre avec. Lui apprendre à faire face à l'ignorance de ses camarades (elle entend souvent qu'elle a des poux) et l'aider à s'aimer malgré ce qu'elle voit dans le miroir ». Un discours toujours optimiste même si elle craint le rhumatisme psoriasique pour sa petite fille âgée aujourd’hui de 8 ans : « un pas après l’autre, c’est le meilleur moyen de la préparer pour la suite ». Emilie est du même avis, avec un discours toujours plein d’espoir : « il y a des moments où je culpabilise et après j'essaie de me rassurer en me disant que même si mon enfant devait porter le gêne, la gravité, elle, ne se transmet pas, ça ne veut pas dire donc que mon enfant aura un psoriasis sévère. De plus, avec l'évolution constante je me dis que plus tard les traitements seront efficaces et qu'il y aura suffisamment de recul pour trouver quelque chose qui lui convienne ».

 

Vous l’aurez compris, nos mamans ne laissent pas la maladie prendre le dessus. De véritables témoignages empreints de force, de courage et de joie de vivre. Bravo à elles, et surtout une bonne fête à toutes les mamans du monde entier !