Implication de France Psoriasis dans la démocratie sanitaire

Rédigé par Mme Roberte AUBERT, Présidente France Psoriasis

La démocratie sanitaire : qu’est-ce que c’est ?

Suite logique au mouvement de démocratisation de la santé initié par la loi du 4 Mars 2002, la « démocratie sanitaire » est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé, non seulement les professionnels, mais aussi les patients, dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé.

Faire vivre la démocratie sanitaire, c’est :

  • Développer la concertation et le débat public
  • Améliorer la participation des acteurs de santé
  • Promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers

C’est l’axe stratégique des ARS (Agences Régionales de Santé) au travers de diverses instances associant les usagers à l’élaboration de la politique de santé de leurs régions. D’autre part, la participation des usagers à la vie des établissements est une pratique qui doit se répandre pour favoriser le travail en continu entre usagers et soignants

Qu’est-ce que cela implique ?

Cela suppose, d’abord, des actions de formation et d’information en faveur des usagers afin que ceux-ci acquièrent les compétences nécessaires pour représenter les usagers de la santé et devenir des interlocuteurs avertis.

En complémentarité avec les séminaires où nous réunissons les délégués, il leur faut cette formation plus générale sur le système de santé et ses problématiques. C’est à ce niveau que se situent les CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), dont le rôle est, en région comme au plan national de :

  • Représenter les intérêts communs des usagers du système de santé
  • Former leurs représentants
  • Informer les usagers sur leurs droits
  • Observer le fonctionnement du système de santé

France Psoriasis dans la démocratie sanitaire

Parmi nos délégués, nombreux sont ceux qui sont inscrits au CISS de leur région, où ils représentent l’association, suivent les formations proposées, et, pour certains, occupent déjà des responsabilités :

  • Marie Noëlle DARTEVELLE : CISS Rhône-Alpes
  • Josette THEOTISTE : CISS Auvergne et CISS Centre
  • Andrée ROGIER : CISS Nord-Pas-de-Calais
  • Franck THROMAS : CISS Limousin
  • Nathalie FOSSATI : CISS Provence-Côte d’Azur
  • Anne BANVILLET : CISS Aquitaine ; membre du conseil d’administration du CISSA et de la commission « communication »
  • Bernard COUTURIER : CISS Poitou-Charente ; Trésorier du CISSPC
  • Francine LAIGLE : CISS Bretagne ; Vice- Présidente du CISS pour l’Ile et Vilaine

Quelles démarches pour accéder aux instances d’exercice de la démocratie sanitaire ?

En région, le CISS est l’interlocuteur privilégié des ARS, ce qui permet à nos délégués formés de participer à certaines instances, selon leurs intérêts, leurs compétences et leurs disponibilités.

La première démarche consiste à être admis au sein de la CRSA (Commission Régionale de la Santé et de l’Autonomie), organisme consultatif , démarche facilitée par l’agrément de l’association par le Ministère de la Santé ; puis, le cas échéant, d’opter pour une sous-commission spécialisée. Le représentant des usagers (RU) est nommé par arrêté du directeur de l’ARS. Actuellement, 3 délégués sont très investis dans leur région :

  • Nathalie FOSSATI : membre de la CRSA PACA ; membre suppléant de la Commission Spécialisée Prévention (CSP)
  • Bernard COUTURIER : membre de la CRSA Poitou-Charente, de son conseil de surveillance, et de la Commission Spécialisée du Droit des Usagers (CSDU). De plus, en tant que représentant des usagers, il appartient à la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) du CHU de Poitiers et participe à la commission de certification de cet hôpital
  • Francine LAIGLE : membre de la CRSA Bretagne, suppléante pour la Commission Spécialisée de l’Organisation des soins (CSOS),la Commission Spécialisée des Droits des usagers (CSDU) et la Commission de Protection des Personnes (CPP). De plus, en tant que RU, elle appartient au groupe de travail de la Coordination pour l’Amélioration des Pratiques Professionnelles (CAPPS) Bretagne, et du Centre de Coordination de la Lutte contre les Infections Nosocomiales (CCLIN) Ouest. Elle participe aussi au CLIN d’un établissement privé.

Quelles conclusions après cet état des lieux ?

Certes, il a été question ici de simplifier cette notion complexe, dont la mise en place est en cours.

Très important, vraiment chronophage, l’investissement nécessaire concerne ceux qui ont envie de se former et de prendre part à ces commissions. Il demande une grande disponibilité : un grand merci aux délégués qui se lancent dans cette aventure. Leur seule récompense : nous représenter, attester notre présence active et participer à des travaux intéressants.

Car même si le concept de « démocratie sanitaire » évolue actuellement, il est indispensable pour notre association d’y participer. Non seulement nous sommes alors les porte-paroles de notre association (souvent la seule maladie de peau représentée), mais nous sommes aussi dans notre mission « d’intérêt général » en étant représentant de tous les usagers de santé à partir de notre expertise spécifique.