Engagement international de France Psoriasis

France Psoriasis est membre et prend part aux décisions des deux instances suivantes :

EuroPso, fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis

IFPA, fédération internationale des associations de patients psoriasiques.

EuroPso Image-logo-europso

Europso est une fédération créée en novembre 1988 représentant les associations de patients atteint de psoriasis en Europe. Europso travaille en étroite collaboration avec IFPA et la NPF (National Psoriasis Fondation). Europso est l’ambassadeur qui porte haut et fort la voix des associations des personnes atteintes de psoriasis en Europe. Ses actions sont dirigées plus particulièrement vers les instances européennes de l’administration régionale de la santé publique et des organisations liées, des professionnels de santé, des associations et des médias. Europso met alors en place des actions pour sensibiliser aux besoins médico-sociaux et financiers des psoriasiques et pour influencer les politiques et les décideurs : militer pour un accès équitable au traitement et permettre l’accès à l’information de tous les patients en Europe, rester la source de référence d’informations pan-européennes sur le psoriasis et soutenir la création d’associations de patients atteints de psoriasis dans des pays européens naissants.

Ses objectifs sont les suivants :

  • Lutter pour l’intégration sociale et économique des personnes atteintes de psoriasis en Europe en dissipant les préjugés et toutes les autres formes de discrimination,
  • Favoriser et stimuler la recherche pour trouver les causes du psoriasis et améliorer les traitements et la prise en charge globale des patients atteints de psoriasis,
  • Promouvoir la coopération entre les associations de psoriasis nationales et d’autres organisations poursuivant des buts équivalents en Europe,
  • Améliorer la qualité de la vie des patients atteints de psoriasis et de leurs familles,
  • Obtenir la reconnaissance de l’Union Européenne et d’autres institutions européennes ou internationales.

En 2002, la plus vaste enquête sur l’impact du psoriasis sur la qualité de vie a pu être mené grâce à EuroPso. C’est aujourd’hui une référence pour de nombreuses publications scientifiques. Cette enquête a été réalisée en deux parties. La première partie concerne 17 790 patients de 7 pays européens : France, Belgique, République Tchèque, Finlande, Allemagne, Italie, et Pays-Bas. Des questionnaires ont été adressés aux adhérents de 9 associations européennes membres d’Europso ou ont été distribués par les dermatologues des pays participants. Les questions portaient sur le type de psoriasis, la sévérité des symptômes, l’évolution de la maladie et les traitements en cours. France Psoriasis a envoyé 7500 questionnaires, avec un taux de réponse de 34 % (soit 2500 personnes). La seconde partie de l’étude Europso a été menée en 2003 avec 8 pays européens, dont le Danemark, l’Islande, l’Espagne, …

Pour consulter les résultats de l’enquête EUROPSO

http://www.europso.eu/

IFPAImage-logo-IFPA

La fédération Internationale des associations de Psoriasis (IFPA) est une organisation à but non lucratif composée d’associations de psoriasis à travers le monde. IFPA donne aux associations de psoriasis une voix mondiale pour faire campagne sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. IFPA fournit l’unité qui renforce la capacité de chacun à soutenir la recherche qui trouvera un jour une cause et un remède pour ces maladies… C’est grâce à cette fédération que l’OMS a accordé une Journée Mondiale au Psoriasis depuis 2003.

L’IFPA est le représentant mondial de 125 millions de personnes atteintes de psoriasis. Il est le plaidoyer mondial pour permettre à la recherche de progresser dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. C’est la voix globale, première à unir et soutenir les associations de psoriasis dont les besoins sont croissants et non satisfaits. IFPA réussit à conduire des programmes de grande qualité avec le concours simultané des associations de psoriasis, des professionnels de santé et de l’industrie pharmaceutique comme par exemple l’obtention de la journée mondiale en 2003, la conférence mondiale sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique et des meetings internationaux. Il a aidé à établir et développe les associations de psoriasis dans les pays où il n’en existe pas encore en apportant son assistance (support, mise en relation avec des experts…).

L’IFPA espère un monde sans psoriasis. Sa mission est est d’être la voix globale et unique de toutes les associations de psoriasis pour être plus fort face aux institutions politiques et aux instances de santé internationales.

Ses objectifs sont les suivants :

  • Garantir l’accès au traitement, augmenter la compréhension du psoriasis et mettre fin à la discrimination,
  • Encourager l’adhésion à IFPA de toutes les associations nationales naissantes ou non membres pour augmenter le poids de cette organisation lors de ses actions,
  • Devenir un acteur de santé incontournable et collaborer avec les experts scientifiques du psoriasis et du rhumatisme psoriasique, l’industrie pharmaceutique, les institutions de santé et tous les autres acteurs dans ce domaine,
  • Encourager la recherche et communiquer sur les avancées de la recherche liées au psoriasis et au rhumatisme psoriasique et des maladies associées.

 http://www.ifpa-pso.org/

Comptes Rendus des réunions des membres adhérents à IFPA

Réunion des membres IFPA, Francfort, le 7 et 8 juin 2014