Les actions de France Psoriasis auprès des patients

 Écouter, accompagner et aider les patients et leurs proches dans le psoriasis et/ou le rhumatisme psoriasique.

 

FPSO 2013 A-4

Une écoute nationale : 01 42 39 02 55

Du lundi au vendredi, de 9h à 17h, Bénédicte Charles et l’équipe France Psoriasis répondent à vos besoins. Formée à l’écoute active, Bénédicte saura vous informer et vous accompagner au mieux pour prendre en main votre psoriasis et votre vie.

 

 


 Toute l’année, des actions en région FRANCE_PSORIASIS_DELEGUE_CONFERENCES_REGIONNALES

Régulièrement dans l’année, les délégués régionaux de France Psoriasis organisent différentes actions en région : conférences avec des professionnels de santé, permanences dans les hôpitaux, à la Cité de la Santé, rencontres entre patients, café-pso, …. Formés lors de séminaires annuels à la maladie, aux dernières nouveauté et à l’environnement santé, les délégués sont au plus près de chez vous pour vous accompagner et agir au mieux dans leur région.

Découvrir nos délégués et leurs actions régionales, ici.

 


De la documentation

Pour s’informer, avoir des conseils d’autres patients, avoir des réponses validées scientifiquement, partager un parcours commun à travers les témoignages de patients, … La documentation France Psoriasis répond aux questions que nous nous posons par des réponses claires et compréhensibles, validées scientifiquement et complétées de témoignages d’autres personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique.

Autre documentation :


Pour les enfants : un serious-game gratuit

Théo et les Psoriasinautes, Bien vivre avec son psoriasisBanner_Theo_et_les_Psorianautes

« Théo et les Psorianautes » est un jeu éducatif qui a pour objectif d’aider les enfants atteints de psoriasis à bien grandir et bien vivre avec la maladie. A travers l’explication de la maladie, l’acquisition d’automatismes et de mises en situation de vie courante, ce « serious game » permettra également à l’entourage de l’enfant – parents, fratrie, enseignants et médecins – de mieux les accompagner dans leur quotidien parfois difficile. A destination des enfants de 6 à 11 ans, ce jeu permettra aux plus jeunes d’avoir, de façon ludique, des explications sur le psoriasis, des conseils sur les gestes à avoir au quotidien, sur les idées reçues, mais aussi de gérer leur psoriasis dans leur relation avec les autres enfants, face aux moqueries ou réflexions.

Élaboré par France Psoriasis avec le conseil scientifique du Dr Emmanuel Mahé, dermatologue au Centre Hospitalier Victor Dupouy d’Argenteuil, ce jeu éducatif a été réalisé avec le soutien du Ministère de la Santé.

 Disponible et gratuit sur  www.theoetlespsorianautes.fr 


Un réseau de patients à patients, PsolidairesPSOLIDAIRES_RESEAU_SOCIAL_PSORIASIS

Psolidaires est un réseau social à destination des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Il a été pensé pour permettre aux personnes touchées par le psoriasis de s’exprimer librement afin de mieux vivre avec la maladie. Mis en place par France Psoriasis, les valeurs chères à l’association – Solidarité, Indépendance, Neutralité, Liberté d’expression et Protection des données – se retrouvent au sein de ce réseau fait par les patients pour les patients !

Soyons solidaires dans le psoriasis !

www.psolidaires.fr

 


Jenemecacheplus.com Image-france-psoriasis-defi-photo

Dédramatiser pour en parler au travers de 2 vidéos humoristiques (Le strip-tease et Le vestiaire), Comprendre pour mieux accepter grâce aux différents vidéos d’experts (dermatologues, rhumatologues, psychologues, …) et Agir pour ne plus se cacher en participant au Défi Photo : tels sont les objectifs que se donne jenemecacheplus.com, site informatif et ludique créée par l’association en 2009 et réalisé grâce au mécénat de Janssen.

Découvrez jenemecacheplus.com et relevez le défi photo!


 

« Point Conseil Psoriasis » en pharmaciePoster POINT PSORIASIS pharmacie Pso 2014 HD

L’objectif du Point Conseil Psoriasis est de permettre aux patients en errance thérapeutique de réintégrer un parcours de soin pour une prise en charge réussie. Les conseils donnés par les pharmaciens « experts psoriasis » de ces points conseils sont un véritable espoir pour les patients qui pensent avoir tout essayé. Aujourd’hui plus de 3 500 équipes officinales sont formés à la maladie, son impact et aux traitements possibles. 

Initiés en 2012, le rôle des Points Conseils Psoriasis est d’écouter ces patients, les informer, les conseiller tout en les rassurant, les encourager à consulter un dermatologue et à contacter l’association de patients (pour un soutien, une mise à disposition de brochures, rencontrer d’autres malades…)

Pour en savoir plus : http://francepsoriasis.org/point-conseil-psoriasis-repere-les-patients-en-errance-therapeutique/

 Réalisée en partenariat par AbbVie et France Psoriasis

 


Les Rencontres Nationales des Rhumatismes

A l’invitation de l’AFLAR, ce salon annuel est l’occasion de porter l’information auprès de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique.


Le Salon du Psoriasis et du Rhumatisme Psoriasique

Tous les deux ans, France Psoriasis organisait le Salon du Psoriasis et du Rhumatisme Psoriasique. Moment phare et national, ce rendez-vous permettait aux patients et au tout venant de s’informer sur la maladie à travers les conférences de spécialistes et de partager leurs expériences lors de tables-rondes sur différents sujets. Ce salon a du être stoppé par manque de moyen financier. Nous espérons un jour pouvoir proposer un évènement national.