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photo tournage Myriam PSORIASIS

« Dans les Yeux d’Olivier » traitera du psoriasis – Bientôt sur France 2

Suite aux témoignages, laissés sur le site www.jenemecacheplus.com, une journaliste de l’émission « Dans les yeux d’Olivier » a contacté notre association …

Psoriasis Mag - Avril 2014

Pso Mag numéro 118 – Avril 2014

C’est officiel, notre association s’appelle désormais France Psoriasis. Connue sous le nom APLCP (Association Pour la Lutte Contre le …

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Bétésil, le film bio-adhésif désormais remboursé

Médicament courant et administré dans plusieurs pathologies, la cortisone fait peur ! Prise de poids, dépendance, diabète …! Croire que …

J’ai très bien vécu mes grossesses pour mes trois enfants mais mon psoriasis ne s’est pas manifesté de la même façon. Pour les deux premières, mon psoriasis a largement régressé. Après ma deuxième grossesse, j’ai eu ce qu’on appelle « un effet rebond », c’est-à-dire une poussée importante et il a été difficile pour moi de le gérer car j’étais fatiguée et mes nuits étaient agitées par l’arrivée de mon nouveau-né. Difficile d’avoir le courage de mettre ses crèmes quotidiennement et de bien se soigner… J’ai eu alors une baisse de moral car j’avais les kilos en trop, le teint fatigué et le psoriasis, je ne me sentais pas épanouie, ce qui a changé la relation que j’ai pu entretenir les premiers mois avec mon bébé. Heureusement, mon mari était présent à mes côtés pour me soutenir et me rassurer. Pour mon troisième, mon psoriasis est resté égal à lui-même, ni plus ni moins, et aucun effet rebond après l’accouchement. C’est un signe, ce sera mon dernier…

–Magali, 38 ans, chef de projet

J’ai récemment projeté d’avoir un enfant avec mon ami. Je suis sous biothérapie actuellement et il fallait donc que j’en discute avec mon dermatologue. Il est vrai que mon traitement est tellement efficace que j’ai peur de devoir l’arrêter même si je sais qu’on peut le reprendre ensuite avec une efficacité plus ou moins équivalente. J’ai fait l’essai en début d’année mais la rémission n’a été que de très courte durée, 2 semaines à peine, et des plaques ont réapparu. J’ai donc fait le choix de reprendre le traitement malgré mon fort désir de grossesse. Un choix très dur : être couverte de psoriasis mais être enceinte… ou ne pas être couverte de psoriasis mais ne pas être enceinte non plus ? J’ai tellement retrouvé goût à la vie que m’imaginer de nouveau avec du psoriasis, surtout enceinte, me gâcherait le plaisir de porter un enfant… D’autant que seuls les UV et les crèmes sont autorisées pour la femme enceinte et que l’efficacité de ces traitements n’est que brève pour moi. Alors, quelle solution me reste-t-il côté traitement ? Pas grand chose, ce qui m’angoisse un peu je vous l’avoue. Plusieurs femmes m’ont dit que le psoriasis disparaissait souvent pendant la grossesse, ce qui me fait tout de même réfléchir… Maintenant, la loi de la nature n’étant pas la même pour toutes, si je ne tombe enceinte que dans 6 mois ou 1 an, comment mon psoriasis évoluera-t-il en attendant l’heureux jour ? Personne ne peut me le dire… alors, à moi de prendre le risque, le jeu en vaut sûrement la chandelle. Pour illustrer ce témoignage je vous propose cette citation extraite de « Le diable et les autres récits » de Marina Tsvetaeva. « L’enfant commence en nous bien avant son commencement. Il y a des grossesses qui durent des années d’espoir…

–Aurélie, 25 ans, auxiliaire de puériculture

J’ai aujourd’hui 29 ans et je souffre de psoriasis depuis bientôt 6 ans sur les côtés intérieurs de mes deux pieds et sur la paume de mes deux mains. Il se manifeste par de grandes plaques recouvertes de squames blanchâtres de plus ou moins fortes épaisseurs qui se détachent en découvrant une peau très rouge à l’endroit des lésions. Il est centralisé sur les côtés intérieurs de mes deux pieds. Tandis que sur la paume de mes mains, il se manifeste par des petites bulles d’eau qui en éclorant me fait peler. Après de nombreuses visites chez différents dermatologues et de nombreuses crèmes coûteuses à très coûteuses, j’ai perdu complètement espoir que cela puisse un jour s’améliorer.

J’ai lu dans une brochure sur le psoriasis et le soleil, qu’il faut absolument bien nettoyer et hydrater la peau. Donc, j’ai commencé à laver mes pieds avec des savons dermatologiques et puis j’hydratais mes plaques avec une crème achetée en pharmacie pour les peaux extrêmement sèches. Et là le miracle ! Ma peau « redevient » de plus en plus « normale » en tout cas sur mes pieds, pour le psoriasis sur les mains je n’ai encore rien trouvé mais je suis déjà super contente pour mes pieds. Dommage que je n’ai jamais pris de photo vous auriez pu voir la différence … Donc si je peux conseiller les personnes souffrant comme moi du psoriasis, ne faites pas d’acharnement thérapeutique, un bon pain dermatologique et une crème hydratante et ils verront la différence.
Vive les tongs en été ! Bonne chance.

–Anne-Sophie de Lille

Cela fait quinze ans que je souffre d’un psoriasis unguéal à l’ongle du gros orteil de mon pied droit ce qui me gêne énormément dans les vestiaires de danse mais aussi à l’arrivée de l’été. Je n’avais jamais osé entrer chez une pédicure de peur d’être rejetée. Cette année, lassée de ne pouvoir mettre des nus pieds et des tongs, j’ai franchi le pas d’un institut en expliquant que mon ongle venait de tomber à cause du psoriasis et que j’aurai souhaité camoufler l’aspect disgracieux. Grande fut ma surprise : « vous n’allez pas rester comme cela tout l’été, bien sûr je vais vous arranger l’ongle et on y verra plus rien. » Inutile de mettre un faux ongle, une simple colle a formé un ongle artificiel qu’elle a vernis discrètement ensuite et le tour était joué. J’ai enfin pu me rendre à la plage, remettre des chaussures d’été…
Si seulement j’avais su et osé avant, je ne me serai pas gâchée autant d’été…
Alors je passe l’info.

–Christelle 38 ans, Montpellier

J’étais en vacances dans ma maison au Portugal pendant deux mois et j’avais prévu mes doses de traitement (biothérapie) pour la durée de mon séjour. Un de mes invités a débranché la prise du petit frigo au sous sol, où je conservais mon traitement, pour brancher le chargeur de son téléphone et a oublié de le rebrancher une fois le chargement terminé. Le frigo est donc resté vingt heures débranché et j’ai été prise de panique car il me restait encore 3 doses à utiliser dont l’une dans les 48 heures.

L’APLCP m’a indiqué le numéro de pharmacovigilance du laboratoire à contacter et m’a également répondu après avoir pris contact avec la pharmacovigilance en France. J’ai obtenu une réponse dans les 24h qui m’a rassurée : Sous réserve que le produit n’a pas dépassé 25°C, celui-ci peut être utilisé sans problème. Dans ce cas précis, le frigo n’ayant pas été ouvert, je pense qu’il a du conservé une « fraicheur » suffisante pour maintenir le traitement en dessous de +25°C. Eventuellement, vérifiez si le beurre était fondu ou tout autre détail qui pourrait confirmer que le frigo était encore « frais » lors de son ouverture. Voilà, je voulais juste partager l’info au cas où cela vous arriverait et vous indiquer de ne pas oublier de prendre avec vous le numéro de pharmacovigilance du laboratoire lors de vos voyages.

–Béatrice 60 ans, Lyon

Vous ne me connaissez pas mais moi oui, depuis quelques années déjà ; je suis la maman d’Aurélie qui est atteinte de psoriasis et qui combat courageusement cette maladie.

J’ai écouté la chanson récemment créée pour l’association ; elle est magnifique et émouvante. L’article où elle témoigne de son désir de maternité aussi. C’est très important pour elle ce bébé si désiré. En tant que maman d’Aurélie, je me suis souvent sentie coupable de lui avoir transmis par hérédité cette maladie qui la fait tant souffrir physiquement et psychologiquement. Heureusement le Professeur a su l’écouter, l’a soignée avec la biothérapie et elle a retrouvé le sourire et l’espoir. Je fais mon possible pour entendre ce qu’elle ressent mais j’ai souvent été loin de me douter de son désespoir et de sa souffrance. Aussi, je viens vous témoigner mon admiration pour des jeunes femmes comme vous, souffrant mais aidant les autres à s’en sortir par vos témoignages. J’ai assisté à Brest avec ma maman à une de vos conférences pour comprendre Aurélie ; depuis, elle vous connaît bien et participe à votre action.
Voilà, son papa et moi, nous vous adressons tous nos voeux de continuation et d’encouragement pour cette décennie d’espoir.

–Nathalie et Patrick de Bretagne

Je connaissais l’existence de l’association depuis quelque temps déjà. C’est en entendant parler de la Journée Mondiale du Psoriasis que j’ai revisité le site de l’APLCP et découvert le groupe Facebook.
Quand on est atteint de psoriasis on se sent seul. Incompris. Que ce soit ses amis, sa famille, ses collègues, tous voient cette maladie comme une manifestation superficielle d’un désordre émotionnel sans voir le drame profond et personnel qui se joue là, à l’intérieur de nous.
Cette journée mondiale du 29 octobre 2010 fut pour moi un nouveau regard sur le psoriasis. C’est la première fois en 22 ans de pso que je participais à une réunion de ce genre. A la fois angoissé et impatient, j’ai tout de suite été accueilli chaleureusement par l’équipe de l’association. D’abord intimidé, je me suis finalement laissé tenté par l’atelier maquillage. Moi qui venais, dans la semaine, de tenter l’expérience de la piscine en subissant le regard appuyé de plusieurs personnes, je découvrais une gamme de produits de correction, utilisables aussi pour se baigner. Un miracle.

L’étape la plus importante fut bien sûr les conférences des docteurs Maccari, Belamtoug et Consoli. Je crois avoir vraiment (re)découvert ma maladie à ce moment là. Alors que je la vivais comme une fatalité contre laquelle j’avais depuis longtemps adopté le service minimum, j’apprenais l’existence de nouvelles thérapies dont mon dermato ne m’avait jamais parlé, et découvrais le rhumatisme psoriasique que je connaissais très mal. J’ai aussi fait la connaissance de quelques personnes très attachantes dans leurs témoignages.
Aujourd’hui j’ai décidé de prendre les choses en main et je vais bientôt aller consulter un dermato conseillé par l’association. Je suis persuadé qu’il est possible d’améliorer son confort de vie quand on s’en donne la peine et je remercie toute l’équipe de l’APLCP pour leurs efforts quotidiens.

–Fred ABJEAN, 39 ans

Je suis venu vers vous il y a quelque temps concernant mon psoriasis. Comme je vous l’avais dit j’ai suivi mon traitement (pommade à base de calcipotriol et béthamétasone) jusqu’au bout puis arrêté progressivement. Je continue aujourd’hui à m’hydrater sur vos conseils et contre toute attente de ma part, depuis plusieurs mois mon pso n’est pas revenu à part sur les arrêtes des mains. Je tenais donc à vous donner des nouvelles et surtout à vous exprimer mes plus sincères remerciements car vous avez fait beaucoup pour moi avec ces quelques conseils qui m’ont aidé à mieux comprendre comment bien suivre mon traitement et prendre soin de moi. Encore tous mes remerciements et toute ma reconnaissance.

–Wilson de Grenoble

Le temps passe Et la beauté s’efface. Pourquoi ce manteau rouge qui chaque matin devient plus rouge. La douleur est là Et le miroir ne trompe pas Cette peau si fragile Qui devient reptile Un jour s’effacera Mais personne ne le saura.

–Jacqueline d'Orléans

Participer à la campagne « Naked Truth » a été pour moi une façon d’exprimer réellement ce que je suis, de partager et échanger mes expériences, les informations sur les traitements et la façon de vivre et gérer cette maladie avec les autres personnes atteintes de psoriasis mais aussi de communiquer un message positif et fort : Il est possible de vivre avec le Psoriasis- ce n’est pas contagieux ! J’ai appris à en faire un ami en l’apprivoisant ! « je l’appelle « mia La amica par pelle la » Mon ami de peau.

–Maria GRAZIA, 31 ans, diagnostiquée à l’âge de 15 ans

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